Dokumente der SGP |
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| 17. Generalversammlung 2026 | download |
| Akute Porphyrien Flyer (DE, FR, IT) | download |
| Kutane Porphyrien Flyer (DE, FR, IT) | download |
| Stellungnahme der SGP zur Vernehmlassung des Bundesgesetzes über Massnahmen zur Bekämpfung seltener Krankheit 2026 | download |
| Stellungnahme SGP zum Vernehmlassungsdossier Änderungen der KVV und KLV 2016 | download |
| Genetik der Porphyrie | download |
| Hautkrankheit bei Porphyrie | download |
| Klinik und Behandlung der akuten Porphyrien | download |
| Leberkrankheiten bei der EPP | download |
| UV-Schutzfaktoren für Kleidung – Schutz auch bei EPP? | download |
| Vivre avec la PEE – Raconté par une jeune patiente | download |
| Porphyrietag 2007 – Einführung | download |
Medienberichte |
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| Bulletin des médecins suisses (2023) Maladies rares et chroniques: les limites des QALY |
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| Interview mit der EPP-Forscherin Jasmin Barman-Aksözen (Stadtspital Triemli) des mit über 16 Millionen CHF geförderten Forschungsschwerpunkts (NCCR-Projekt) RNA & Disease (2021) | download |
| Publié dans le Journal de Morges le 1 juillet 2016 | download |
| Publié dans le Journal du Jura le 7 juin 2016 | download |
| Publié dans Le Matin Dimanche le 5 juin 2016 | download |
| 20 Minuten Bericht über die SGP Petition an das BAG (Mai 2016) | download |
| Interview mit Clinuvel’s CEO, verteilt durch das International Porphyria Patient Network (www.ippn.info, Mai 2016) | download |
| Tages-Anzeiger Artikel mit einem rührenden und persönlichen Patientenbericht über die aktuelle Situation (Mai 2016) | download |
| Neuer Artikel zu EPP in Schweizer Hausärztemagazin „Ars medici“ erschienen (2015) | download |
| Jasmin spricht über ihr Leben mit EPP bei Kurt Aeschbacher (April 2015) | download |
| AIP in der Tessiner Sendung Falò (Beitrag von Carla fängt gegen Minute 34:30 an, März 2015) | download |
| NZZ Artikel „Aus dem Schatten hervortreten“ (Januar 2015) | download |
| Mein neues Leben ohne Angst (Sep. 2014) | download |
| No longer living in fear (Sep. 2014) | download |
| 4 bis 8 – Max der Schattenspringer (Juli 2014) | download |
| Campus Lab: NZZ-Video Beitrag zur Forschung an EPP, Interview von Ronald Schenkel (Dez. 2013) | download |
| EPP in der SF1 Sendung Gesundheit Heute vom 23.11.13 | download |
| Jasmin spricht über EPP in der Talk-Show KölnerTreff 27.9.2013 | download |
| Ein Leben im Schatten – Tages-Anzeiger 23.2.2013 | download |
| Migroszeitung über die seltenen Krankheiten in 2013 | download |
| Luzern 2013 – Patienten Interviews über akute Porphyrien für die Aufklärungskampagne von OrphanEurope – Auf Englisch und Deutsch (Karinas Interviews) | download |
| TeleZüri Bericht vom 31.1.2012 über EPP | download |
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