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ACHTUNG: SEHR WICHTIG!!!

Bitte, unterschreibt und leitet die Petition an Familie und Freunde weiter - Wir müssen Afamelanotid in der Schweiz für alle EPP Patienten zurück bekommen - Danke! www.change.org/p/ein-leben-ohne-sonne-vivre-sans-soleil-vivere-senza-sole-living-without-sun

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Porphyrien sind 8 unterschiedliche Erbkrankheiten

Was ist Porphyrie? Als Porphyrie wird eine Gruppe von Krankheiten bezeichnet, die fast alle vererbt werden. Es gibt 8 verschiedene Porphyrien. Sie können durch Laboruntersuchungen diagnostiziert und unterschieden werden. Der Name „Porphyrie“ stammt aus dem Griechischen „Porphyros“, das rötlich bedeutet. Dieser Name wurde gewählt, weil Porphyrie-Kranke häufig roten Urin ausscheiden. Porphyrien führen hauptsächlich zu zwei Symptomen: - kolikartige Bauchschmerzen - Sonnenlicht-ausgelöste Hautkrankheit.

Je nach Form der Porphyie können diese Symptome einzeln oder in Kombination auftreten. Alle Porphyrie-Formen, die kolikartige Bauchschmerzen auslösen, werden als akute Porphyrien bezeichnet. Sonnenlicht-ausgelöste Hautkrankheiten können bei akuten und nicht-akuten Porphyrien vorkommen. Porphyrien beruhen auf einer Störung der Hämbiosynthese, einem wichtigen Stoffwechselvorgang.

Mai 2013: Aufklärungskampagne zu Akuten Porphyrien

Presseerklärung und Factsheet von OrphanEurope zu Akuten Porphyrien

 

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