Gute Neuigkeiten aus Deutschland: Afamelanotid bleibt weiterhin verfügbar!

31. Januar 2022

Das mit (An)Spannung erwartete Ergebnis der Wiederbewertung von Afamelanotid zur Behandlung der EPP durch die zuständige Behörde „Gemeinsamer Bundesausschuss“ (G-BA) ist letzte Woche veröffentlicht worden. Die gute Nachricht: Afamelanotid wird auch weiterhin in Deutschland verfügbar bleiben! Damit ist der Zugang zu Afamelanotid auch für Patientinnen und Patienten aus der Schweiz weiterhin möglich. Aktuell haben Schweizer Betroffene Zugang zu Afamelanotid über jährlich zu erneuernde Einzelfallbeurteilungen, welche sich zum Teil auch auf die Beurteilung in Deutschland abstützen. Um die langfristige Versorgung sicherzustellen und Aufwände und Unsicherheiten zu verringern wäre jedoch eine geregelte Kostenübernahme auch in der Schweiz anzustreben, d.h. eine Zulassung von Afamelanotid durch Swissmedic und die Aufnahme auf die Spezialitätenliste des BAG.

Nutzenbewertung nach § 35a SGB V. Nutzenbewertungsverfahren zum Wirkstoff Afamelanotid (Neubewertung nach Fristablauf: Erythropoetische Protoporphyrie). G-BA 1 Juli 2021:

https://www.g-ba.de/bewertungsverfahren/nutzenbewertung/636/ (letzter Zugriff: 31 Januar 2022)»

 

 

Vom Schatten ins Licht

7. Juni 2021

Artikel über unser Mitglied Andrea Ryter (EPP-Patientin)
Artikel in der Aargauer Zeitung

 

GIVLAARI® (givosiran) von Swissmedic zugelassen!

11. Mai 2021

Am 29. März 2021 genehmigte Swissmedic GIVLAARI® (Givosiran) von Alnylam Pharmaceutical zur Behandlung von Patienten mit akuter hepatischer Porphyrie ab 12 Jahren für den Schweizer Markt. Als nächsten Schritt verpflichtet sich Alnylam, mit dem Bundesamt für Gesundheit und einzelnen Krankenversicherern zusammenzuarbeiten, um die rechtzeitige Erstattung der Givosiran-Therapie sicherzustellen.

 

Was es wirklich bedeutet, eine seltene Krankheit zu haben

22. Februar 2021

Rechtzeitig zum Tag der seltenen Krankheiten, ein schöner Artikel in der Tessiner Zeitschrift ticino7, mit Beiträgen von Elisabeth Minder und Rocco Falchetto:
Cosa significa davvero avere una malattia rara“

 

AKTUELLE INFORMATION ÜBER PORPHYRIE UND DIE NEUE CORONAVIRUS-IMPFUNG

04. Januar 2021 

Im Allgemeinen gibt es keine Hinweise darauf, dass Impfstoffe bei Menschen mit Porphyrie Probleme verursachen. Dies gilt auch für die neu entwickelten Impfstoffe gegen das Coronavirus. Somit empfehlen wir, dass Patienten mit Porphyrie jeglicher Art Impfungen gemäss den festgelegten Richtlinien und unter Betreuung ihrer Hausärzte oder Spezialärzte erhalten sollen. Nach unserer Ansicht ist es für alle Porphyrie-Patienten sinnvoll, die COVID-19-Impfungen zu erhalten, vorausgesetzt es gibt keine anderen medizinischen Gründe, dies nicht zu tun. Die Priorisierung der Impfvergabe erfolgt nach den Vorgaben des BAG.

 

Vorabinformationen zur GV 2021

20. November 2020 

Anschreiben an die Mitglieder

 

Brief des Präsidenten an die SGP-Mitglieder

07. August 2020 

Brief an die Mitglieder

 

Sonne? Nein danke!

03. Juli 2020 

Ein Tag im Leben – Enya Zorzetti
Artikel im BirsMagazin

 

Overexposed – Dokumentarfilm zu EPP

13. April 2020 

Frohe Ostern! Joyeuses Pâques! Buona Pasqua! Happy Easter!

Trotz der schwierigen, Coronavirus-bedingten Lage hoffen wir, dass es Euch und Euren Liebsten gut geht.

In dieser besonderen Lage wird uns allen zutiefst bewusst, wie wichtig eine gute Gesundheitsversorgung und ein normales Leben sind, und deshalb kämpfen wir für die Rechte auf eine gerechte Gesundheitsversorgung und ein normales Leben für EPP-Patienten weiter.
Dazu möchten wir Euch auf den ausgezeichneten Dokumentarfilm „Overexposed“ aufmerksam machen. Er erzählt die Geschichte italienischer EPP-Betroffene auf bewegender und hoffnungsvoller Art und Weise. Gegenwärtig ist es auf Italienisch mit englischen Untertiteln verfügbar. Sehenswert! Bleibt zu Hause, wenn möglich, und bleibt gesund!

Auszeichnung
Link zum Video „Overexposed“

 

Wichtige und aktuelle Information über Porphyrien und Coronaviren

16. März 2020

Die akute (hepatische) Porphyrie per se stellt gemäss dem aktuellen Wissenstand kein erhöhtes Infektionsrisiko oder Risiko für einen schweren Verlauf bezüglich einer Coronavirusinfektion dar und Patienten mit Porphyrie gehören somit nicht zur Risikopopulation. Natürlich sollen trotzdem alle vom BAG empfohlenen Vorsichtsmassnahmen eingehalten werden. Wie bei jeder schweren Infektion kann es bei/nach einem Coronavirusinfekt zu einem akuten Porphyrieschub kommen.
In diesem Fall empfehlen wir die frühzeitige Kontaktaufnahme mit
Dr. med. Anna Minder, Stadtspital Waid und Triemli, Sekretariat 044 416 32 52, anmeldung.endokrinologie@triemli.zuerich.ch.

Auch die kutanen Porphyrien stellen per se stellt gemäss dem aktuellen Wissenstand kein erhöhtes Infektionsrisiko oder Risiko für einen schweren Verlauf bezüglich einer Coronavirusinfektion dar und Patienten mit Porphyrie gehören somit nicht zur Risikopopulation. Natürlich sollen trotzdem alle vom BAG empfohlenen Vorsichtsmassnahmen eingehalten werden.

 

Never give up, gib niemals auf

6. März 2020

Tanja Schären und Dr. Anna Minder über die Akuten Porphyrien
Zum Tagesanzeiger-Artikel

 

EMA empfiehlt Givosiran zur Zulassung

5. Februar 2020

Givosiran gegen hepatische Porphyrien
Link

 

Zurück ins Leben gekämpft

25. Januar 2020

Artikel zur Geschichte einer AIP-Patientin und ihrer Lebertransplantation
Link zum Artikel auf der Seite des FC Thun

 

Pionierin im Bereich seltene Krankheiten

20. Januar 2020

Artikel über Prof. Dr. E. Minder
Link zum Artikel auf der Seite von ProRaris

FDA Zulassung für Givosiran!

20. November 2019

Link zum Post auf der Seite des IPPN

FDA Zulassung für Afamelanotid!

8. Oktober 2019

Link zum Post auf der Petitionsseite

Unser Mitglied Lydia erzählt über ihr Leben mit akuter intermittierender Porphyrie (AIP) – Herzlichen Dank fürs Teilen Deiner Geschichte, Lydia!

20. September 2019

Video zu Lydias Geschichte

SGP am ICPP in Mailand

8. September 2019

SGP-Präsident stellt die SGP am International Congress on Porphyrins and Porphyrias

Vorstellung SGP

Fördergeld für den Einsatz für die Akuten Porphyrien

24. März 2019

SGP erhält einen Advocacy for Impact Grant von Alnylam für den Einsatz und das Poster für die akuten hepatischen Porphyrien

Poster zu akuten hepatischen Porphyrien
Beschreibung der Förderung

Südostschweiz

02. März 2019

Der Weg zur Diagnose ist schwierig
Link
download (nur Text)

Ktipp

27. Januar 2019

Enya Zorzetti – Leben mit EPP (erschienen am 4. Juli 2018)
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Corriere del Ticino

17. Dezember 2018

Der Kampf einer Patientin gegen ihren Krankenversicherer
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Artikel zu Porphyrien in der Fachzeitschrift Labmed

20. März 2018

von Franziska Wegmann und Jasmin Barman-Aksözen

Akute Porphyrien: download

Kutane Porphyrien: download


La Liberté – Das Recht behandelt zu werden

03. März 2018

Link zum Artikel:
download


Beitrag des Präsidenten der SGP am Tag der Seltenen Krankheiten

03. März 2018

Link zum Video:
Kurzvortrag


Ferien für junge EPPler

28. Januar 2018

Link:
Webseite


Glückspost – Wenn Licht weh tut

25. Januar 2018

Link zum Artikel:
download


Die Geschichte der kleinen EPP-Patientin Enya in der Basler Zeitung

13. Dezember 2017

Links zum Artikel:
Original auf baz.ch
download


radiz Symposium am 30. November 2017

14. November 2017

Am 30. November 2017 wird Rocco Falchetto am radiz Symposium 2017 am Kinderspital Zürich mit einem Vortrag zur Bedeutung der Forschung aus Patientensicht teilnehmen.
Die Veranstaltung ist öffentlich zugänglich.

Link zum Flyer
Link zum vollständigen Programm
Weitere Informationen

EPP – Die Schattenspringer Krankheit

12. Oktober 2017

In einem eindrücklichen und bewegenden Film berichten zwei Betroffene über ihr Leben mit EPP – schon nach kurzer Zeit an der Sonne (meist nur wenigen Minuten) – verursacht die Krankheit bei den Betroffenen unglaublich schmerzhafte Verbrennungsreaktionen und führt damit zu einem Leben in Isolation und Schmerz – Conny und Mischa erzählen darüber.

Schattenspringer Krankheit
www.eppaustria.at
www.epp-deutschland.de


Portrait on / über Elisabeth Minder

08. Oktober 2017

A nice article, though with a few inaccuracies, on our physician and fighter Prof. Dr. Elisabeth Minder – Proud of you, Elisabeth!

Schöner Artikel, auch wenn mit ein paar Ungenauigkeiten, über unsere Ärztin und Kämpferin Prof. Dr. Elisabeth Minder – Stolz auf Dich, Elisabeth!

Portrait – Die Lichtgestalt


Stellungnahme SGP betreffend frei verkäuflichen Melanotan I und II – Produkten

19. Juli 2017

Immer wieder erreichen uns Anfragen von EPP-Patienten und / oder Anbietern zur Anwendung frei verkäuflicher Melanotan I und Melanotan II, Produkte, die eine ähnliche Wirkung haben sollen wie Scenesse. Wir raten dringend davon ab, solche Produkte auszuprobieren:

  1. Die Anwendung ist nicht sicher und der Vertrieb und die Anwendung sind illegal und fahrlässig. Man macht sich strafbar mit dem Import von Melanotan und man kann durch die Schweizerischen Behörden, insbesondere den Zoll und Swissmedic, wegen des Imports angeklagt werden.
  2. Es gibt in der medizinischen Literatur eine Reihe von Fall-Beschreibungen mit schweren Nebenwirkungen von Melanotan, einschliesslich Melanomen (schwarzer Hautkrebs) und Rhabdomyolyse (Auflösung der Muskeln). Ob solche Nebenwirkungen von der Substanz selbst kommen oder von Verunreinigungen darin, ist unbekannt.
  3. Die Anwendung von Melanotan-Produkten schliesst von einer Behandlung mit Scenesse aus! Wenn nämlich Nebenwirkungen auftreten bei Nutzern von beidem, kann man nicht unterscheiden, ob diese von den illegalen Produkten kommen oder von Scenesse, was die Zulassung von Scenesse gefährden kann.

Scenesse dagegen wird seit über 10 Jahren an mehr als 500 EPP-Patienten kontrolliert ausgetestet, und wurde für sicher befunden. Die Herstellung unterliegt strengen Qualitätskontrollen und alle Nebenwirkungen werden sorgfältig registriert und abgeklärt. Diese Massnahmen erzeugen natürlich Kosten, sind aber notwendig um sichere und wirksame Medikamente zu entwickeln.
Für Rückfragen steht der Vorstand der Schweizerischen Gesellschaft für Porphyrie (SGP) gerne zur Verfügung.


Kommentare zur Puls Sendung jetzt möglich

3. Juli 2017

Wir würden uns freuen, viele Kommentare zur Puls Sendung und deren Inhalte zu lesen! Jetzt möglich auf der angegebenen SRF News-Seite.
https://www.srf.ch/news/panorama/leben-im-schatten#main-comments


Petition Europäische Referenznetzwerke (ERNs)

2. Juli 2017

Wir bitten Sie, diese Petition zu unterstützen und an Familie und Freunde weiterzuleiten…
https://www.proraris.ch/seltenen-krankenheiten/petition-europaische-referenznetze-erns-320.html


Nicht verpassen!
SRF1 – Puls Gesundheitsmagazin – Krank durch Licht

19. Juni 2017, 21:05 Uhr

Das TV-Gesundheitsmagazin Puls hat die ausgezeichnete Reportage von 36.9 der Télévision de la Suisse Romande überarbeitet und auf Deutsch übersetzt, und zum Mittelpunkt der nächsten Sendung gemacht, die durch Andrea Ryter (EPP-Patientin), Rocco Falchetto (EPP-Patient und Präsident der Schweizerischen Gesellschaft für Porphyrie) und Matthias Schenker (Vertreter der Krankenversicherung CSS) im Studiogespräch ergänzt wird.
Verpassen Sie diese spannende Sendung nicht!
Montag 19. Juni um 21:05 Uhr auf SRF1


Mein Leben mit Porphyrie
Irène Böhm – Volksstimme

14. Juni 2017

Aus Anlass des Internationalen Porphyrie-Kongresses vom 25. bis 28. Juni in Bordeaux berichtet die «Volksstimme»-Mitarbeiterin Irène Böhm, wie es für sie ist, mit dieser seltenen Krankheit zu leben. Die Autorin schreibt ausführlich über Schmerzen, Einschränkungen und Aussichten.
Mein Leben mit Porphyrie


Etappensieg für EPP-Betroffene
Une victoire partielle pour les patients atteints de PPE

5. Mai 2017

— Gastbeitrag im ersten ProRaris Newsletter:
https://www.proraris.ch/seltenen-krankenheiten/gastbeitrag-etappensieg-epp-betroffene-305.html
Tribune d’invité dans le premier newsletter de ProRaris:
https://www.proraris.ch/maladies-rares/victoire-partielle-pour-patients-atteints-305.html


Ich bitte nur um das Recht zu leben

11. April 2017

Atteinte d’une maladie rare Nadia Coutellier se bat pour que le médicament lui soit remboursé – Son histoire sur L’Evénement syndical, le journal du syndicat Unia, édition n° 15/16 du 12 avril 2017
http://www.evenement.ch/include/mod.print.php?aid=1704


GOOD NEWS: Kostenübernahme

22. März 2017

Mit grosser Freude teilen wir Ihnen mit, dass namhafte Krankenkassen ihren Versicherten die Kostenübernahme von Afamelanotid wieder gewährt haben. Dies erfolgte nach einem intensiven Austausch und dank einer Änderung in der Krankenversicherungsverordnung (KVV), die am 1. März 2017 in Kraft getreten ist.
Wir sind diesen Kassen und allen anderen, die eine lückenlose Vergütung schon immer gewährt haben, sehr dankbar. Die EPP-Patienten bei diesen Kassen können aber nicht vollkommen glücklich sein, und ich selber gehe diesen Freitag mit gemischten Gefühlen zu meiner ersten Afamelanotid-Behandlung in 2017 nach Zürich, weil andere Patienten immer noch auf eine Kostenübernahme durch ein paar letzte Krankenkassen warten. Die Behandlungsungerechtigkeit bleibt: es gibt Kassen, die vergüten, und Kassen, die nicht vergüten, und die somit das solidarische Prinzip der Grundversicherung missachten. Wir hoffen aber, dass diese letzten Versicherer wie alle anderen die Kostenübernahme auch bald gewähren werden.
Wir bleiben auf jeden Fall sehr wachsam, denn auch die jüngsten Verordnungsänderungen lösen das Problem der Einzellfallentscheide nicht und garantieren längerfristig keine nachhaltige Medikamentenversorgung – Die Gefahr vor Behandlungsungerechtigkeiten bleibt bestehen und auf politischer Ebene muss noch mehr getan werden, um diese Systemfehler vollständig zu beseitigen. Wir bleiben also dran! Besuchen Sie diese Seite regelmässig für weitere Entwicklungen. Danke für Ihre Unterstützung.


Berner Zeitung Artikel – Die Schattenfrau

27. Februar 2017

Die Berner Zeitung hat heute die rührende Geschichte von Andrea Ryter und der entscheidenden Begegnung mit Frau Prof. Dr. Elisabeth Minder veröffentlicht:
http://www.bernerzeitung.ch/wissen/medizin-und-psychologie/die-schattenfrau/story/23759034
oder
http://www.berneroberlaender.ch/wissen/medizin-und-psychologie/die-schattenfrau/story/23759034


Le rendez-vous santé: Anne-Françoise Auberson et Nadia Coutellier évoquent les maladies rares

22. Februar 2017

RTS Infos Le 12:45 Témoignage de Nadia, atteinte de PPE, et Anne-Françoise Auberson, présidente de Proraris:
https://www.rts.ch/play/tv/12h45/video/le-rendez-vous-sante-anne-franoise-auberson-et-nadia-coutellier-evoquent-les-maladies-rares?id=8409124


Patienten müssen weiter bangen – Aktueller Tages-Anzeiger Artikel

20. Februar 2017

http://www.tagesanzeiger.ch/wirtschaft/sozial-und-sicher/patienten-muessen-weiter-bangen/story/30508533


Unterstützen Sie Bordeaux

16. Februar 2017

https://www.kisskissbankbank.com/devenez-sponsor-de-la-journee-internationale-des-patients-porphyriques


Wichtige Termine

12. Februar 2017

CHUV Lausanne 04.03.2017, Journée internationale des maladies rares en Suisse:
https://www.proraris.ch/maladies-rares/journee-internationale-maladies-rares-suisse-246.html

Bordeaux, France, 25.06.2017, International Porphyria Patient Day:
https://icpp2017.org/patient-day-agenda/


Deutsche Petition

10. Januar 2017

In Deutschland treten immer wieder Verzögerungen und Hürden auf, die die Zugänglichkeit von Afamelanotid erschweren. Die Betroffenen und ihre Patientenorganisation haben die Nase voll! Bitte, unterstützt sie und unterschreibt ihre Petition, damit die Afamelanotid-Behandlung endlich allen Deutschen Betroffenen hindernisfrei zugänglich gemacht wird:
http://change.org/lichtkrankheit


Happy New Year!

31. Dezember 2016

Liebe Freunde/innen, ganz herzlichen Dank für Eure grosse Unterstützung im 2016! Es gibt noch viel zu tun – Verfolgt die Entwicklungen im 2017 weiterhin auf dieser Webseite.
Mit besten Wünschen für ein frohes, erfolgreiches und gesundes Neues Jahr!


Reaktion auf Le Temps

14. November 2016

Schon wieder werden Medikamente für seltene Krankheiten für die Inflation der Gesundheitskosten verantwortlich gemacht, dieses Mal von Herrn Nationalrat Ignazio Cassis, Präsident von Curafutura, der Vereinigung, die die Krankenversicherungen Helsana, CSS und Sanitas vereint, in einem Artikel veröffentlicht in der Zeitung Le Temps: www.letemps.ch/suisse/2016/11/03/sante-prix-debat-lance Le Temps hat den Brief von Rocco Falchetto, Präsident der Schweizerischen Gesellschaft für Porphyrie, als Reaktion auf diesen Artikel veröffentlicht, in dem diese Medikamente zu Unrecht und äusserst oberflächlich als wichtige Ursache der Gesundheitskosten gemacht werden, leider eine bevorzugte Taktik der Krankenversicherungsverter:
www.pressreader.com/switzerland/le-temps/20161114/281676844489757


Radiovorschau 36.9°

26. Oktober 2016

In Erwartung auf den heutigen Fernsehbericht «Julie, Juliane, Rocco… die Revolte der Lichtkranken» um 20h10 auf RTS1, Sendung 36.9°, können Sie schon eine Radiovorschau hier anhören:
http://www.rts.ch/play/radio/cqfd/audio/julie-juliane-rocco-la-revolte-des-malades-de-la-lumiere?id=8084500


EPP: CSS muss vergüten

18. Oktober 2016

Laras Krankenversicherung, Intras, eine Gesellschaft der CSS-Gruppe, hat nach der bekannten Preiserhöhung entschieden, für ihre Afamelanotid-Behandlung nicht mehr aufzukommen, im Gegensatz zu anderen Versicherern, die anderen Patienten die Vergütung gemäss Artikel 71b KVV gewährt haben. Die Zeitung “Il Caffè” hat neulich über den Fall von Lara in den drei unten angegebenen kurzen Artikeln berichtet. Lara hat nicht klein beigegeben, hat mutig für ihre Rechte gekämpft und gegen die Entscheidung von Intras/CSS beim kantonalen Versicherungsgericht des Kantons Tessin einen Rekurs eingelegt – Das Gericht hat ihr Recht gegeben und, folglich, wird jetzt Intras/CSS die Behandlungskosten in vollem Umfang zum neuen kommerziellen Medikamentenpreis zahlen müssen (die Referenz der Entscheidung des Kantonsgerichts weist die Nummer 36.2016.72 auf). Lara konnte endlich wieder aus dem Schatten treten und ein normales Leben wiederaufnehmen, sowohl auf der persönlichen als auch der beruflichen Ebene, und ist nicht mehr Geisel der Entscheidung einer Versicherung, die ihr ein lebensnotwendiges Medikament verwehrt hatte.
Besuchen Sie diese Seite regelmässig für weitere Entwicklungen zu dieser Entscheidung, die ein wichtiger Schritt in Richtung Behandlungsgerechtigkeit darstellt, und dazu beiträgt, EPP-Betroffenen, denen Afamelanotid ungerecht entzogen wurde, Hoffnung zu geben


Morbus Pompe:
KPT muss zahlen

17. Oktober 2016

Das Bundesgericht hat ein Urteil des Versicherungsgerichts des Kantons St. Gallen vom August 2015 bestätigt und fordert die Krankenkasse KPT auf, für die Behandlung von Morbus Pompe, die für die Klägerin lebensnotwendig ist, aufzukommen. Dieses Medikament wird in der Spezialitätenliste aufgeführt und das BAG hat einen Preis dafür bestimmt. Somit hätte die Krankenkasse die Kosten der Behandlung übernehmen müssen. Sie hatte aber verschiedene Punkte bezüglich der Aufnahme des Medikaments in die Spezialitätenliste kritisiert, unter anderem die Wirksamkeit und die Wirtschaftlichkeit, und lehnte es ab, für die Behandlungskosten aufzukommen. Das Bundesgericht hat nun entschieden, dass die Klägerin die Bedingungen für die Übernahme der Kosten gemäss der Spezialitätenliste erfüllt, und dass die Krankenkassen gegen Aufnahme oder Preis eines in der Spezialitätenliste aufgeführten Medikaments keine Beschwerde machen dürfen. Es ist ein sehr wichtiges Urteil für die Klägerin, die an Morbus Pompe leidet, einer erblich bedingten Stoffwechselkrankheit, die zu fortschreitender Muskelschwäche führt, und die jetzt ihre lebenswichtige Behandlung vollumfänglich zurückbekommt. Juristisch und im Allgemeinen ist es aber auch ein sehr wichtiges Urteil für alle anderen Betroffenen von seltenen Krankheiten, weil es hoffentlich dazu beiträgt, solche Behandlungslücken bedingt durch langwierige und kostspielige Gerichtsverfahren zukünftig zu verhindern und zu einer besseren Behandlungsgerechtigkeit in der Schweiz zu führen. Artikel dazu:
https://www.cash.ch/news/politik/bundesgericht-kpt-krankenkasse-muss-370000-franken-teure-behandlung-ubernehmen-499947

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