„Ich musste alles neu lernen“
04. März 2024
Interview mit der SGP Vizepräsidentin Aline Haldimann
Beitrag in 20 Minuten
SGP am Tag der seltenen Krankheiten von ProRaris
02. März 2024
Vertretung der Patientengruppe nötig
25. Oktober 2023
Kurzinterview mit Jasmin Barman
Beitrag in der Schweizerischen Ärztezeitung
Erste kausale Behandlungsoption
für die akute hepatische Porphyrie
19. Mai 2023
Interview mit Dr. Anna Minder
Beitrag im Medical Tribune
Vernehmlassung zum Artikel 71a-d KVV
12. October 2022
Die SGP hat an der Vernehmlassung zur Revision der Krankenversicherungsverordnung (KVV) und Krankenpflege-Leistungsverordnung (KLV) zwischen Juni bis September 2022 teilgenommen und eine eigene Stellungnahme eingereicht. Die geplanten Änderungen würden auch den Artikel 71a-d KVV betreffen, über den PatientInnen mit Porphyrien und vielen anderen seltenen Erkrankungen heute Zugang zu ihren Therapien haben. Die Revision würde in der vorgeschlagenen Form den Zugang zu bestehenden Therapien und zukünftigen Innovationen gefährden und mit diskriminierenden Zugangshürden die schon bestehende Ungleichbehandlung zusätzlich verschärfen. Die SGP lehnt die vorgeschlagenen Änderungen daher entschieden ab und macht in der Eingabe konkrete Vorschläge, wie die Ziele der Revision – die Verbesserung der Gleichbehandlung der Versicherten und die Einsparung von Kosten – auch tatsächlich umgesetzt werden könnten.
Die SGP engagiert sich darüber hinaus, u.a. als Mitglied bei RroRaris, dem Dachverband für Patientenorganisationen von Menschen mit einer seltenen Krankheit sowie für isolierte Kranke, der Multistakehoder-Organisation Rare Disease Action Forum und in informellen Netzwerken zwischen Patientenorganisationen. Unten finden Sie weitere Stellungnahmen dieser Organisationen:
https://www.proraris.ch/de/stellungnahme-proraris-240.html
Gute Neuigkeiten aus Deutschland: Afamelanotid bleibt weiterhin verfügbar!
31. Januar 2022
Das mit (An)Spannung erwartete Ergebnis der Wiederbewertung von Afamelanotid zur Behandlung der EPP durch die zuständige Behörde „Gemeinsamer Bundesausschuss“ (G-BA) ist letzte Woche veröffentlicht worden. Die gute Nachricht: Afamelanotid wird auch weiterhin in Deutschland verfügbar bleiben! Damit ist der Zugang zu Afamelanotid auch für Patientinnen und Patienten aus der Schweiz weiterhin möglich. Aktuell haben Schweizer Betroffene Zugang zu Afamelanotid über jährlich zu erneuernde Einzelfallbeurteilungen, welche sich zum Teil auch auf die Beurteilung in Deutschland abstützen. Um die langfristige Versorgung sicherzustellen und Aufwände und Unsicherheiten zu verringern wäre jedoch eine geregelte Kostenübernahme auch in der Schweiz anzustreben, d.h. eine Zulassung von Afamelanotid durch Swissmedic und die Aufnahme auf die Spezialitätenliste des BAG.
Nutzenbewertung nach § 35a SGB V. Nutzenbewertungsverfahren zum Wirkstoff Afamelanotid (Neubewertung nach Fristablauf: Erythropoetische Protoporphyrie). G-BA 1 Juli 2021:
https://www.g-ba.de/
Vom Schatten ins Licht
7. Juni 2021
Artikel über unser Mitglied Andrea Ryter (EPP-Patientin)
Artikel in der Aargauer Zeitung
GIVLAARI® (givosiran) von Swissmedic zugelassen!
11. Mai 2021
Am 29. März 2021 genehmigte Swissmedic GIVLAARI® (Givosiran) von Alnylam Pharmaceutical zur Behandlung von Patienten mit akuter hepatischer Porphyrie ab 12 Jahren für den Schweizer Markt. Als nächsten Schritt verpflichtet sich Alnylam, mit dem Bundesamt für Gesundheit und einzelnen Krankenversicherern zusammenzuarbeiten, um die rechtzeitige Erstattung der Givosiran-Therapie sicherzustellen.
Was es wirklich bedeutet, eine seltene Krankheit zu haben
22. Februar 2021
Rechtzeitig zum Tag der seltenen Krankheiten, ein schöner Artikel in der Tessiner Zeitschrift ticino7, mit Beiträgen von Elisabeth Minder und Rocco Falchetto:
Cosa significa davvero avere una malattia rara“
AKTUELLE INFORMATION ÜBER PORPHYRIE UND DIE NEUE CORONAVIRUS-IMPFUNG
04. Januar 2021
Im Allgemeinen gibt es keine Hinweise darauf, dass Impfstoffe bei Menschen mit Porphyrie Probleme verursachen. Dies gilt auch für die neu entwickelten Impfstoffe gegen das Coronavirus. Somit empfehlen wir, dass Patienten mit Porphyrie jeglicher Art Impfungen gemäss den festgelegten Richtlinien und unter Betreuung ihrer Hausärzte oder Spezialärzte erhalten sollen. Nach unserer Ansicht ist es für alle Porphyrie-Patienten sinnvoll, die COVID-19-Impfungen zu erhalten, vorausgesetzt es gibt keine anderen medizinischen Gründe, dies nicht zu tun. Die Priorisierung der Impfvergabe erfolgt nach den Vorgaben des BAG.
Vorabinformationen zur GV 2021
20. November 2020
Brief des Präsidenten an die SGP-Mitglieder
07. August 2020
Sonne? Nein danke!
03. Juli 2020
Ein Tag im Leben – Enya Zorzetti
Artikel im BirsMagazin
Overexposed – Dokumentarfilm zu EPP
13. April 2020
Frohe Ostern! Joyeuses Pâques! Buona Pasqua! Happy Easter!
Trotz der schwierigen, Coronavirus-bedingten Lage hoffen wir, dass es Euch und Euren Liebsten gut geht.
In dieser besonderen Lage wird uns allen zutiefst bewusst, wie wichtig eine gute Gesundheitsversorgung und ein normales Leben sind, und deshalb kämpfen wir für die Rechte auf eine gerechte Gesundheitsversorgung und ein normales Leben für EPP-Patienten weiter.
Dazu möchten wir Euch auf den ausgezeichneten Dokumentarfilm „Overexposed“ aufmerksam machen. Er erzählt die Geschichte italienischer EPP-Betroffene auf bewegender und hoffnungsvoller Art und Weise. Gegenwärtig ist es auf Italienisch mit englischen Untertiteln verfügbar. Sehenswert! Bleibt zu Hause, wenn möglich, und bleibt gesund!
Auszeichnung
Link zum Video „Overexposed“
Wichtige und aktuelle Information über Porphyrien und Coronaviren
16. März 2020
Die akute (hepatische) Porphyrie per se stellt gemäss dem aktuellen Wissenstand kein erhöhtes Infektionsrisiko oder Risiko für einen schweren Verlauf bezüglich einer Coronavirusinfektion dar und Patienten mit Porphyrie gehören somit nicht zur Risikopopulation. Natürlich sollen trotzdem alle vom BAG empfohlenen Vorsichtsmassnahmen eingehalten werden. Wie bei jeder schweren Infektion kann es bei/nach einem Coronavirusinfekt zu einem akuten Porphyrieschub kommen.
In diesem Fall empfehlen wir die frühzeitige Kontaktaufnahme mit
Dr. med. Anna Minder, Stadtspital Waid und Triemli, Sekretariat 044 416 32 52, anmeldung.endokrinologie@triemli.zuerich.ch.
Auch die kutanen Porphyrien stellen per se stellt gemäss dem aktuellen Wissenstand kein erhöhtes Infektionsrisiko oder Risiko für einen schweren Verlauf bezüglich einer Coronavirusinfektion dar und Patienten mit Porphyrie gehören somit nicht zur Risikopopulation. Natürlich sollen trotzdem alle vom BAG empfohlenen Vorsichtsmassnahmen eingehalten werden.
Never give up, gib niemals auf
6. März 2020
Tanja Schären und Dr. Anna Minder über die Akuten Porphyrien
Zum Tagesanzeiger-Artikel
EMA empfiehlt Givosiran zur Zulassung
5. Februar 2020
Givosiran gegen hepatische Porphyrien
Link
Zurück ins Leben gekämpft
25. Januar 2020
Artikel zur Geschichte einer AIP-Patientin und ihrer Lebertransplantation
Link zum Artikel auf der Seite des FC Thun
Pionierin im Bereich seltene Krankheiten
20. Januar 2020
Artikel über Prof. Dr. E. Minder
Link zum Artikel auf der Seite von ProRaris