statuten des vereins
Verträgliche Arzneimittel bei akuten Porphyrien
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Informative Links
Abklärung und Behandlung auf Porphyrie – Triemli Spital Zürich
Auskünfte über Medikamente bei Porphyrie
Europäische Porphyrieseite (Sprache kann unter „for patients and families“ gewählt werden)
Deutsche erythropoetische Protoporphyrie-Gesellschaft
Centre Français des Porphyries
Amerikanische Porphyrie-Gesellschaft
Australische biopharmazeutische Firma mit Fokus auf lichtempfindlichen Menschen
Europäische pharmazeutische Firma – Arzneimittel speziell für seltene Krankheiten
Armbänder zur ärztlichen Abrufung persönlicher medizinischer Daten
Trekkingschirme – geeigneter Sonnenschutz für EPP Betroffene
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| Porphyrietag 2007 – Einführung | download |
| akute Porphyrien und spätere Komplikationen | download |
| Genetik der Porphyrie | download |
| Hautkrankheit bei Porphyrie | download |
| Klinik und Behandlung der akuten Porphyrien | download |
| Leberkrankheiten bei der EPP | download |
| Merkblatt Medikamente bei akuten Porphyrien | download |
| UV-Schutzfaktoren für Kleidung – Schutz auch bei EPP? | download |
| Vivre avec la PEE – Raconté par une jeune patiente | download |
| Porphyrie-Flyer Vorderseite | download |
| Porphyrie-Flyer Rückseite | download |
| TeleZüri Bericht vom 31.1.2012 über EPP | download |
| Sendung Puls vom 22.12.2008 mit Bericht über EPP (beginnt um Minute 27:20) | download |
| 10vor10 Bericht vom 4.7.2008 über EPP und Scenesse | download |
| Ein Leben im Schatten – Tages-Anzeiger 23.2.2013 | download |
| Jasmin spricht über EPP in der Talk-Show KölnerTreff 27.9.2013 | download |
| Campus Lab: NZZ-Video Beitrag zur Forschung an EPP, Interview von Ronald Schenkel | download |
| EPP in der SF1 Sendung Gesundheit Heute vom 23.11.13 | download |
| Luzern 2013 – Patienten Interviews über akute Porphyrien für die Aufklärungskampagne von OrphanEurope – Auf Englisch und Deutsch (Karinas Interviews) | download |
| Forschung an EPP Teil eines mit über 16 Millionen CHF geförderten Forschungsschwerpunkte (NCCR-Projekt) | download |
| 4 bis 8 – Max der Schattenspringer | download |
| Mein neues Leben ohne Angst | download |
| No longer living in fear | download |
| AIP in der Tessiner Sendung Falò (Beitrag von Carla fängt gegen Minute 34:30 an) | download |
| Jasmin spricht über ihr Leben mit EPP bei Kurt Aeschbacher | download |
| Neuer Artikel zu EPP in Schweizer Hausärztemagazin „Ars medici“ erschienen | download |
| Migroszeitung über die seltenen Krankheiten in 2013 | download |
| SGP Generalversammlung 2016 | download |
| Interview mit Clinuvel’s CEO, verteilt durch das International Porphyria Patient Network (www.ippn.info) | download |
| 20 Minuten Bericht über die SGP Petition an das BAG | download |
| Tages-Anzeiger Artikel mit einem rührenden und persönlichen Patientenbericht über die aktuelle Situation | download |
| Publié dans Le Matin Dimanche le 5 juin 2016 | download |
| Publié dans le Journal du Jura le 7 juin 2016 | download |
| Publié dans le Journal de Morges le 1 juillet 2016 | download |
| Stellungnahme SGP zum Vernehmlassungsdossier Änderungen der KVV und KLV 2016 | download |
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