EMA empfiehlt Givosiran zur Zulassung
5. Februar 2020
Givosiran gegen hepatische Porphyrien
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Zurück ins Leben gekämpft
25. Januar 2020
Artikel zur Geschichte einer AIP-Patientin und ihrer Lebertransplantation
Link zum Artikel auf der Seite des FC Thun
Pionierin im Bereich seltene Krankheiten
20. Januar 2020
Artikel über Prof. Dr. E. Minder
Link zum Artikel auf der Seite von ProRaris
FDA Zulassung für Givosiran!
20. November 2019
Link zum Post auf der Seite des IPPN
FDA Zulassung für Afamelanotid!
8. Oktober 2019
Link zum Post auf der Petitionsseite
Unser Mitglied Lydia erzählt über ihr Leben mit akuter intermittierender Porphyrie (AIP) – Herzlichen Dank fürs Teilen Deiner Geschichte, Lydia!
20. September 2019
SGP am ICPP in Mailand
8. September 2019
SGP-Präsident stellt die SGP am International Congress on Porphyrins and Porphyrias
Fördergeld für den Einsatz für die Akuten Porphyrien
24. März 2019
SGP erhält einen Advocacy for Impact Grant von Alnylam für den Einsatz und das Poster für die akuten hepatischen Porphyrien
Poster zu akuten hepatischen Porphyrien
Beschreibung der Förderung
Südostschweiz
02. März 2019
Der Weg zur Diagnose ist schwierig
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Ktipp
27. Januar 2019
Enya Zorzetti – Leben mit EPP (erschienen am 4. Juli 2018)
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Corriere del Ticino
17. Dezember 2018
Der Kampf einer Patientin gegen ihren Krankenversicherer
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Artikel zu Porphyrien in der Fachzeitschrift Labmed
20. März 2018
von Franziska Wegmann und Jasmin Barman-Aksözen
Akute Porphyrien: download
Kutane Porphyrien: download
La Liberté – Das Recht behandelt zu werden
03. März 2018
Link zum Artikel:
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Beitrag des Präsidenten der SGP am Tag der Seltenen Krankheiten
03. März 2018
Link zum Video:
Kurzvortrag
Ferien für junge EPPler
28. Januar 2018
Link:
Webseite
Glückspost – Wenn Licht weh tut
25. Januar 2018
Link zum Artikel:
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Die Geschichte der kleinen EPP-Patientin Enya in der Basler Zeitung
13. Dezember 2017
Links zum Artikel:
Original auf baz.ch
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radiz Symposium am 30. November 2017
14. November 2017
Am 30. November 2017 wird Rocco Falchetto am radiz Symposium 2017 am Kinderspital Zürich mit einem Vortrag zur Bedeutung der Forschung aus Patientensicht teilnehmen.
Die Veranstaltung ist öffentlich zugänglich.
Link zum Flyer
Link zum vollständigen Programm
Weitere Informationen
EPP – Die Schattenspringer Krankheit
12. Oktober 2017
In einem eindrücklichen und bewegenden Film berichten zwei Betroffene über ihr Leben mit EPP – schon nach kurzer Zeit an der Sonne (meist nur wenigen Minuten) – verursacht die Krankheit bei den Betroffenen unglaublich schmerzhafte Verbrennungsreaktionen und führt damit zu einem Leben in Isolation und Schmerz – Conny und Mischa erzählen darüber.
Schattenspringer Krankheit
www.eppaustria.at
www.epp-deutschland.de
Portrait on / über Elisabeth Minder
08. Oktober 2017
A nice article, though with a few inaccuracies, on our physician and fighter Prof. Dr. Elisabeth Minder – Proud of you, Elisabeth!
Schöner Artikel, auch wenn mit ein paar Ungenauigkeiten, über unsere Ärztin und Kämpferin Prof. Dr. Elisabeth Minder – Stolz auf Dich, Elisabeth!
Stellungnahme SGP betreffend frei verkäuflichen Melanotan I und II – Produkten
19. Juli 2017
Immer wieder erreichen uns Anfragen von EPP-Patienten und / oder Anbietern zur Anwendung frei verkäuflicher Melanotan I und Melanotan II, Produkte, die eine ähnliche Wirkung haben sollen wie Scenesse. Wir raten dringend davon ab, solche Produkte auszuprobieren:
- Die Anwendung ist nicht sicher und der Vertrieb und die Anwendung sind illegal und fahrlässig. Man macht sich strafbar mit dem Import von Melanotan und man kann durch die Schweizerischen Behörden, insbesondere den Zoll und Swissmedic, wegen des Imports angeklagt werden.
- Es gibt in der medizinischen Literatur eine Reihe von Fall-Beschreibungen mit schweren Nebenwirkungen von Melanotan, einschliesslich Melanomen (schwarzer Hautkrebs) und Rhabdomyolyse (Auflösung der Muskeln). Ob solche Nebenwirkungen von der Substanz selbst kommen oder von Verunreinigungen darin, ist unbekannt.
- Die Anwendung von Melanotan-Produkten schliesst von einer Behandlung mit Scenesse aus! Wenn nämlich Nebenwirkungen auftreten bei Nutzern von beidem, kann man nicht unterscheiden, ob diese von den illegalen Produkten kommen oder von Scenesse, was die Zulassung von Scenesse gefährden kann.
Scenesse dagegen wird seit über 10 Jahren an mehr als 500 EPP-Patienten kontrolliert ausgetestet, und wurde für sicher befunden. Die Herstellung unterliegt strengen Qualitätskontrollen und alle Nebenwirkungen werden sorgfältig registriert und abgeklärt. Diese Massnahmen erzeugen natürlich Kosten, sind aber notwendig um sichere und wirksame Medikamente zu entwickeln.
Für Rückfragen steht der Vorstand der Schweizerischen Gesellschaft für Porphyrie (SGP) gerne zur Verfügung.
Kommentare zur Puls Sendung jetzt möglich
3. Juli 2017
Wir würden uns freuen, viele Kommentare zur Puls Sendung und deren Inhalte zu lesen! Jetzt möglich auf der angegebenen SRF News-Seite.
https://www.srf.ch/news/panorama/leben-im-schatten#main-comments
Petition Europäische Referenznetzwerke (ERNs)
2. Juli 2017
Wir bitten Sie, diese Petition zu unterstützen und an Familie und Freunde weiterzuleiten…
https://www.proraris.ch/seltenen-krankenheiten/petition-europaische-referenznetze-erns-320.html
Nicht verpassen!
SRF1 – Puls Gesundheitsmagazin – Krank durch Licht
19. Juni 2017, 21:05 Uhr
Das TV-Gesundheitsmagazin Puls hat die ausgezeichnete Reportage von 36.9 der Télévision de la Suisse Romande überarbeitet und auf Deutsch übersetzt, und zum Mittelpunkt der nächsten Sendung gemacht, die durch Andrea Ryter (EPP-Patientin), Rocco Falchetto (EPP-Patient und Präsident der Schweizerischen Gesellschaft für Porphyrie) und Matthias Schenker (Vertreter der Krankenversicherung CSS) im Studiogespräch ergänzt wird.
Verpassen Sie diese spannende Sendung nicht!
Montag 19. Juni um 21:05 Uhr auf SRF1
Mein Leben mit Porphyrie
Irène Böhm – Volksstimme
14. Juni 2017
Aus Anlass des Internationalen Porphyrie-Kongresses vom 25. bis 28. Juni in Bordeaux berichtet die «Volksstimme»-Mitarbeiterin Irène Böhm, wie es für sie ist, mit dieser seltenen Krankheit zu leben. Die Autorin schreibt ausführlich über Schmerzen, Einschränkungen und Aussichten.
Mein Leben mit Porphyrie
Etappensieg für EPP-Betroffene
Une victoire partielle pour les patients atteints de PPE
5. Mai 2017
— Gastbeitrag im ersten ProRaris Newsletter:
https://www.proraris.ch/seltenen-krankenheiten/gastbeitrag-etappensieg-epp-betroffene-305.html
Tribune d’invité dans le premier newsletter de ProRaris:
https://www.proraris.ch/maladies-rares/victoire-partielle-pour-patients-atteints-305.html
Ich bitte nur um das Recht zu leben
11. April 2017
Atteinte d’une maladie rare Nadia Coutellier se bat pour que le médicament lui soit remboursé – Son histoire sur L’Evénement syndical, le journal du syndicat Unia, édition n° 15/16 du 12 avril 2017
http://www.evenement.ch/include/mod.print.php?aid=1704
GOOD NEWS: Kostenübernahme
22. März 2017
Mit grosser Freude teilen wir Ihnen mit, dass namhafte Krankenkassen ihren Versicherten die Kostenübernahme von Afamelanotid wieder gewährt haben. Dies erfolgte nach einem intensiven Austausch und dank einer Änderung in der Krankenversicherungsverordnung (KVV), die am 1. März 2017 in Kraft getreten ist.
Wir sind diesen Kassen und allen anderen, die eine lückenlose Vergütung schon immer gewährt haben, sehr dankbar. Die EPP-Patienten bei diesen Kassen können aber nicht vollkommen glücklich sein, und ich selber gehe diesen Freitag mit gemischten Gefühlen zu meiner ersten Afamelanotid-Behandlung in 2017 nach Zürich, weil andere Patienten immer noch auf eine Kostenübernahme durch ein paar letzte Krankenkassen warten. Die Behandlungsungerechtigkeit bleibt: es gibt Kassen, die vergüten, und Kassen, die nicht vergüten, und die somit das solidarische Prinzip der Grundversicherung missachten. Wir hoffen aber, dass diese letzten Versicherer wie alle anderen die Kostenübernahme auch bald gewähren werden.
Wir bleiben auf jeden Fall sehr wachsam, denn auch die jüngsten Verordnungsänderungen lösen das Problem der Einzellfallentscheide nicht und garantieren längerfristig keine nachhaltige Medikamentenversorgung – Die Gefahr vor Behandlungsungerechtigkeiten bleibt bestehen und auf politischer Ebene muss noch mehr getan werden, um diese Systemfehler vollständig zu beseitigen. Wir bleiben also dran! Besuchen Sie diese Seite regelmässig für weitere Entwicklungen. Danke für Ihre Unterstützung.
Berner Zeitung Artikel – Die Schattenfrau
27. Februar 2017
Die Berner Zeitung hat heute die rührende Geschichte von Andrea Ryter und der entscheidenden Begegnung mit Frau Prof. Dr. Elisabeth Minder veröffentlicht:
http://www.bernerzeitung.ch/wissen/medizin-und-psychologie/die-schattenfrau/story/23759034
oder
http://www.berneroberlaender.ch/wissen/medizin-und-psychologie/die-schattenfrau/story/23759034
Le rendez-vous santé: Anne-Françoise Auberson et Nadia Coutellier évoquent les maladies rares
22. Februar 2017
RTS Infos Le 12:45 Témoignage de Nadia, atteinte de PPE, et Anne-Françoise Auberson, présidente de Proraris:
https://www.rts.ch/play/tv/12h45/video/le-rendez-vous-sante-anne-franoise-auberson-et-nadia-coutellier-evoquent-les-maladies-rares?id=8409124
Patienten müssen weiter bangen – Aktueller Tages-Anzeiger Artikel
20. Februar 2017
Unterstützen Sie Bordeaux
16. Februar 2017
Wichtige Termine
12. Februar 2017
CHUV Lausanne 04.03.2017, Journée internationale des maladies rares en Suisse:
https://www.proraris.ch/maladies-rares/journee-internationale-maladies-rares-suisse-246.html
Bordeaux, France, 25.06.2017, International Porphyria Patient Day:
https://icpp2017.org/patient-day-agenda/
Deutsche Petition
10. Januar 2017
In Deutschland treten immer wieder Verzögerungen und Hürden auf, die die Zugänglichkeit von Afamelanotid erschweren. Die Betroffenen und ihre Patientenorganisation haben die Nase voll! Bitte, unterstützt sie und unterschreibt ihre Petition, damit die Afamelanotid-Behandlung endlich allen Deutschen Betroffenen hindernisfrei zugänglich gemacht wird:
http://change.org/lichtkrankheit
Happy New Year!
31. Dezember 2016
Liebe Freunde/innen, ganz herzlichen Dank für Eure grosse Unterstützung im 2016! Es gibt noch viel zu tun – Verfolgt die Entwicklungen im 2017 weiterhin auf dieser Webseite.
Mit besten Wünschen für ein frohes, erfolgreiches und gesundes Neues Jahr!
Reaktion auf Le Temps
14. November 2016
Schon wieder werden Medikamente für seltene Krankheiten für die Inflation der Gesundheitskosten verantwortlich gemacht, dieses Mal von Herrn Nationalrat Ignazio Cassis, Präsident von Curafutura, der Vereinigung, die die Krankenversicherungen Helsana, CSS und Sanitas vereint, in einem Artikel veröffentlicht in der Zeitung Le Temps: www.letemps.ch/suisse/2016/11/03/sante-prix-debat-lance Le Temps hat den Brief von Rocco Falchetto, Präsident der Schweizerischen Gesellschaft für Porphyrie, als Reaktion auf diesen Artikel veröffentlicht, in dem diese Medikamente zu Unrecht und äusserst oberflächlich als wichtige Ursache der Gesundheitskosten gemacht werden, leider eine bevorzugte Taktik der Krankenversicherungsverter:
www.pressreader.com/switzerland/le-temps/20161114/281676844489757
Radiovorschau 36.9°
26. Oktober 2016
In Erwartung auf den heutigen Fernsehbericht «Julie, Juliane, Rocco… die Revolte der Lichtkranken» um 20h10 auf RTS1, Sendung 36.9°, können Sie schon eine Radiovorschau hier anhören:
http://www.rts.ch/play/radio/cqfd/audio/julie-juliane-rocco-la-revolte-des-malades-de-la-lumiere?id=8084500
EPP: CSS muss vergüten
18. Oktober 2016
Laras Krankenversicherung, Intras, eine Gesellschaft der CSS-Gruppe, hat nach der bekannten Preiserhöhung entschieden, für ihre Afamelanotid-Behandlung nicht mehr aufzukommen, im Gegensatz zu anderen Versicherern, die anderen Patienten die Vergütung gemäss Artikel 71b KVV gewährt haben. Die Zeitung “Il Caffè” hat neulich über den Fall von Lara in den drei unten angegebenen kurzen Artikeln berichtet. Lara hat nicht klein beigegeben, hat mutig für ihre Rechte gekämpft und gegen die Entscheidung von Intras/CSS beim kantonalen Versicherungsgericht des Kantons Tessin einen Rekurs eingelegt – Das Gericht hat ihr Recht gegeben und, folglich, wird jetzt Intras/CSS die Behandlungskosten in vollem Umfang zum neuen kommerziellen Medikamentenpreis zahlen müssen (die Referenz der Entscheidung des Kantonsgerichts weist die Nummer 36.2016.72 auf). Lara konnte endlich wieder aus dem Schatten treten und ein normales Leben wiederaufnehmen, sowohl auf der persönlichen als auch der beruflichen Ebene, und ist nicht mehr Geisel der Entscheidung einer Versicherung, die ihr ein lebensnotwendiges Medikament verwehrt hatte.
Besuchen Sie diese Seite regelmässig für weitere Entwicklungen zu dieser Entscheidung, die ein wichtiger Schritt in Richtung Behandlungsgerechtigkeit darstellt, und dazu beiträgt, EPP-Betroffenen, denen Afamelanotid ungerecht entzogen wurde, Hoffnung zu geben
Morbus Pompe:
KPT muss zahlen
17. Oktober 2016
Das Bundesgericht hat ein Urteil des Versicherungsgerichts des Kantons St. Gallen vom August 2015 bestätigt und fordert die Krankenkasse KPT auf, für die Behandlung von Morbus Pompe, die für die Klägerin lebensnotwendig ist, aufzukommen. Dieses Medikament wird in der Spezialitätenliste aufgeführt und das BAG hat einen Preis dafür bestimmt. Somit hätte die Krankenkasse die Kosten der Behandlung übernehmen müssen. Sie hatte aber verschiedene Punkte bezüglich der Aufnahme des Medikaments in die Spezialitätenliste kritisiert, unter anderem die Wirksamkeit und die Wirtschaftlichkeit, und lehnte es ab, für die Behandlungskosten aufzukommen. Das Bundesgericht hat nun entschieden, dass die Klägerin die Bedingungen für die Übernahme der Kosten gemäss der Spezialitätenliste erfüllt, und dass die Krankenkassen gegen Aufnahme oder Preis eines in der Spezialitätenliste aufgeführten Medikaments keine Beschwerde machen dürfen. Es ist ein sehr wichtiges Urteil für die Klägerin, die an Morbus Pompe leidet, einer erblich bedingten Stoffwechselkrankheit, die zu fortschreitender Muskelschwäche führt, und die jetzt ihre lebenswichtige Behandlung vollumfänglich zurückbekommt. Juristisch und im Allgemeinen ist es aber auch ein sehr wichtiges Urteil für alle anderen Betroffenen von seltenen Krankheiten, weil es hoffentlich dazu beiträgt, solche Behandlungslücken bedingt durch langwierige und kostspielige Gerichtsverfahren zukünftig zu verhindern und zu einer besseren Behandlungsgerechtigkeit in der Schweiz zu führen. Artikel dazu:
https://www.cash.ch/news/politik/bundesgericht-kpt-krankenkasse-muss-370000-franken-teure-behandlung-ubernehmen-499947