EPP - The Shadow Jumper Disease

12. Ottobre 2017

In un film impressionante e commovente due vittime riferiscono della loro vita con l'EPP - dopo un breve periodo al sole (di solito solo pochi minuti) - la malattia provoca reazioni di ustione incredibilmente dolorose nelle persone colpite e porta così a una vita in isolamento e dolore - raccontano Conny e Mischa.

Malattia dello Shadow Jumper
www.eppaustria.at
www.epp-deutschland.de

Ritratto su Elisabeth Minder

08. Ottobre 2017

Un bell'articolo, anche se con qualche imprecisione, sul nostro medico e combattente Prof.Dr. Elisabeth Minder - Orgogliosa di te, Elisabeth!

Bell'articolo, anche se con qualche imprecisione, sul nostro medico e combattente Prof.Dr. Elisabeth Minder - Orgogliosa di te, Elisabeth!

Ritratto - la figura della luce

Parere dell’SGP sui prodotti da banco Melanotan I e II

19. Luglio 2017

Continuiamo a ricevere richieste da pazienti affetti da EPP e / o fornitori sull'uso di Melanotan I e Melanotan II da banco, prodotti che dovrebbero avere un effetto simile a Scenesse. Sconsigliamo vivamente di provare tali prodotti:

1. Non sono sicuri da usare e la loro distribuzione e utilizzo sono illegali e irresponsabili. L'importazione di Melanotan è un reato penale e le autorità svizzere, in particolare la dogana e Swissmedic, possono perseguire penalmente l‘importazione di tali prodotti.
2. Nella letteratura medica sono descritti numerosi casi clinici di gravi effetti collaterali causati da Melanotan, tra cui melanoma (cancro della pelle nero) e rabdomiolisi (rottura muscolare). Non è noto se tali effetti avversi derivino dalla sostanza stessa o dalle impurità in essa contenute.
3. L'uso dei prodotti Melanotan esclude il trattamento con Scenesse! Se gli effetti avversi si verificano con l’utilizzo di entrambi, non è possibile distinguere se questi derivano dai prodotti illegali o da Scenesse, il che può compromettere l'disponibilità di Scenesse.

Scenesse, d'altra parte, è stato testato su più di 10 pazienti affetti da EPP in modo controllato per oltre 500 anni ed è stato trovato sicuro. La produzione è sottoposta a severi controlli di qualità e tutti gli effetti avversi sono accuratamente registrati e valutati. Ovviamente, queste misure generano costi, ma sono necessarie per sviluppare farmaci sicuri ed efficaci.
Il comitato della Società Svizzera per la Porfiria (SGP) sarà lieto di rispondere a qualsiasi domanda.

Sono ora possibili commenti sulla trasmissione Puls

3. Luglio 2017

Saremmo felici di leggere molti commenti sulla trasmissione Puls e sul suo contenuto! Ora possibile sulla pagina specificata die SRF News.
https://www.srf.ch/news/panorama/leben-im-schatten#main-comments

Petizione sulle reti di riferimento europee (ERN)

2. Luglio 2017

Ti chiediamo di sostenere questa petizione e di inoltrarla a familiari e amici ...
https://www.proraris.ch/seltenen-krankenheiten/petition-europaische-referenznetze-erns-320.html

Da non perdere!
SRF1 - Emissione sulla salute Puls - Malati di luce

19 giugno 2017, 21:05

La rivista sanitaria televisiva Puls ha rivisto l'ottimo rapporto del 36.9 della Télévision de la Suisse Romande e lo ha tradotto in tedesco, rendendolo il fulcro del prossimo programma, che sarà presentato da Andrea Ryter (paziente PPE), Rocco Falchetto (paziente PPE e Presidente di Swiss Society for Porphyria) e Matthias Schenker (rappresentante dell'assicurazione sanitaria CSS) nel discorso in studio.
Non perdere questo spettacolo emozionante!
Lunedì 19 giugno alle 21:05 su SRF1

La mia vita con la porfiria
Irène Böhm - Volksstimme

14. Giugno 2017

In occasione del Congresso Internazionale sulla Porfiria dal 25 al 28 giugno a Bordeaux, Irène Böhm, dipendente della “Volksstimme”, racconta com'è per lei convivere con questa rara malattia. L'autore scrive ampiamente su dolore, limiti e prospettive.
La mia vita con la porfiria

Vittoria di tappa per chi soffre di EPP
Une victoire partielle pour les patients atteints de PPE

5. Maggio 2017

- Contributo degli ospiti nella prima newsletter ProRaris:
https://www.proraris.ch/seltenen-krankenheiten/gastbeitrag-etappensieg-epp-betroffene-305.html
Tribune d'invité dans le premier newsletter de ProRaris:
https://www.proraris.ch/maladies-rares/victoire-partielle-pour-patients-atteints-305.html

Chiedo solo il diritto di vivere

11. Aprile 2017

Atteinte d'une maladie rare Nadia Coutellier se bat pour que le médicament lui soit remboursé - Son histoire sur L'Evénement syndical, le journal du syndicat Unia, édition n ° 15/16 of 12 avril 2017
http://www.evenement.ch/include/mod.print.php?aid=1704

BUONA NOTIZIA: assunzione dei costi

22. Marzo 2017

È con grande piacere che vi informiamo che note assicurazioni sanitarie hanno concesso ai propri assicurati il ​​rimborso dei costi di Afamelanotide. Ciò è avvenuto dopo un intenso scambio e grazie a una modifica dell'ordinanza sull'assicurazione malattia (LAMal), entrata in vigore il 1 ° marzo 2017.
Siamo molto grati a questi assicuratori malattie e a tutti coloro che hanno sempre concesso una assunzione completa. I pazienti EPP associati a questi assicuratori non possono essere completamente soddisfatti, tuttavia, e io stesso mi dirigo al mio primo appuntamento per il trattamento con l’afamelanotide nel 2017 a Zurigo questo venerdì con sentimenti contrastanti, perché altri pazienti stanno ancora aspettando che i costi siano assunti da alcuni ultimi assicuratori malattie. La disparità di trattamento resta: ci sono assicuratori che pagano e altri che non pagano, e quindi ignorano il principio di solidarietà dell'assicurazione di base. Ci auguriamo, tuttavia, che questi ultimi assicuratori, come tutti gli altri, assumano presto i costi nella loro interezza.
In ogni caso, rimaniamo molto vigili, perché anche le più recenti modifiche all'ordinanza non risolvono il problema delle decisioni caso per caso e non garantiscono un approvvigionamento sostenibile di farmaci nel lungo periodo - permane il rischio di disparità di trattamento e bisogna fare di più a livello politico per eliminare completamente queste falle sistemiche. Continuiamo a lavorarci! Si prega di visitare questa pagina regolarmente per ulteriori sviluppi. Grazie per il vostro sostegno.

Articolo nella Berner Zeitung - La donna ombra

27. Febbraio 2017

Oggi la Berner Zeitung ha pubblicato la toccante storia di Andrea Ryter e l'incontro decisivo con la Prof.Dr. Elisabeth Minder:
http://www.bernerzeitung.ch/wissen/medizin-und-psychologie/die-schattenfrau/story/23759034
o
http://www.berneroberlaender.ch/wissen/medizin-und-psychologie/die-schattenfrau/story/23759034

Le rendez-vous santé: Anne-Françoise Auberson et Nadia Coutellier évoquent les maladies rare

22. Febbraio 2017

RTS Infos Le 12:45 Témoignage de Nadia, atteinte de PPE, et Anne-Françoise Auberson, présidente de Proraris:
https://www.rts.ch/play/tv/12h45/video/le-rendez-vous-sante-anne-franoise-auberson-et-nadia-coutellier-evoquent-les-maladies-rares?id=8409124

I pazienti rimangono in ansia - Articolo sul Tages-Anzeiger

20. Febbraio 2017

http://www.tagesanzeiger.ch/wirtschaft/sozial-und-sicher/patienten-muessen-weiter-bangen/story/30508533

Sostieni Bordeaux

16. Febbraio 2017

https://www.kisskissbankbank.com/devenez-sponsor-de-la-journee-internationale-des-patients-porphyriques

Appuntamenti importanti

12. Febbraio 2017

CHUV Losanna 04.03.2017, Journée internationale des maladies rares en Suisse:
https://www.proraris.ch/maladies-rares/journee-internationale-maladies-rares-suisse-246.html

Bordeaux, Francia, 25.06.2017, Giornata internazionale del paziente con la porfiria:
https://icpp2017.org/patient-day-agenda/

Petizione tedesca

10. Gennaio 2017

In Germania ci sono ripetuti ritardi e ostacoli che rendono più difficile l'accesso all'afamelanotide. Le persone colpite e la loro organizzazione di pazienti sono stufi! Per favore, sostenili e firma la loro petizione in modo che il trattamento con afamelanotide sia finalmente reso accessibile a tutti i tedeschi colpiti senza ostacoli:
http://change.org/lichtkrankheit

Felice Anno Nuovo!

31. Dicembre 2016

Cari amici, grazie mille per il vostro grande supporto nel 2016! C'è ancora molto da fare: continua a seguire gli sviluppi nel 2017 su questo sito web.
Con i migliori auguri per un felice, felice e sano Anno Nuovo!

Risposta a Le Temps

14. novembre 2016

Ancora una volta i farmaci per le malattie rare sono accusati dell'inflazione dei costi sanitari, questa volta dal consigliere nazionale Ignazio Cassis, presidente di Curafutura, l'associazione che unisce le assicurazioni sanitarie Helsana, CSS e Sanitas, in un articolo pubblicato sul quotidiano Le Temps: www.letemps.ch/suisse/2016/11/03/sante-prix-debat-lance Le Temps ha pubblicato la lettera di Rocco Falchetto, Presidente della Società Svizzera per la Porfiria, in risposta a questo articolo, in cui questi farmaci sono stati pubblicati erroneamente e reso estremamente superficiale come una causa importante dei costi sanitari, purtroppo una tattica preferita degli agenti di assicurazione sanitaria:
www.pressreader.com/switzerland/le-temps/20161114/281676844489757

Anteprima radio 36.9 °

26. Ottobre 2016

In attesa del servizio televisivo di oggi "Julie, Juliane, Rocco ... la rivolta dei malati di luce" alle 20:10 su RTS1, in onda 36.9 °, potete già ascoltare un'anteprima radiofonica qui:
http://www.rts.ch/play/radio/cqfd/audio/julie-juliane-rocco-la-revolte-des-malades-de-la-lumiere?id=8084500

EPP: CSS deve pagare

18. Ottobre 2016

L'assicurazione sanitaria Laras, Intras, una società del gruppo CSS, ha deciso dopo il noto aumento di prezzo di non pagare più il trattamento con afamelanotide, a differenza di altri assicuratori che hanno concesso ad altri pazienti la remunerazione ai sensi dell'articolo 71b LAMD. Il quotidiano “Il Caffè” ha recentemente riportato il caso di Lara nei tre brevi articoli sotto elencati. Lara non si è arresa, ha lottato coraggiosamente per i suoi diritti e ha presentato ricorso contro la decisione di Intras / CSS dinanzi al tribunale cantonale delle assicurazioni del canton Ticino - il tribunale le ha dato il diritto e, di conseguenza, Intras / CSS ora coprirà integralmente le spese di cura al nuovo prezzo del farmaco commerciale (il riferimento della decisione del tribunale cantonale ha il numero 36.2016.72). Lara è riuscita finalmente a uscire dall'ombra e riprendere una vita normale, sia a livello personale che professionale, e non è più ostaggio della decisione di una compagnia di assicurazioni che le aveva negato le medicine essenziali.
Si prega di visitare questa pagina regolarmente per ulteriori sviluppi su questa decisione, che è un passo importante verso un trattamento equo e aiuta a dare speranza a coloro con EPP che sono stati ingiustamente privati ​​dell'afamelanotide

Malattia di Pompe:
KPT deve pagare

17. Ottobre 2016

Il Tribunale federale ha confermato una sentenza del Tribunale delle assicurazioni del Cantone di San Gallo dell'agosto 2015 e chiede alla compagnia di assicurazione malattia KPT di pagare per il trattamento della malattia di Pompe, essenziale per l'attore. Questo farmaco è elencato nell'elenco delle specialità e l'UFSP ha fissato un prezzo per questo. Pertanto, la compagnia di assicurazione sanitaria avrebbe dovuto pagare per il trattamento. Tuttavia, aveva criticato vari punti riguardanti l'inclusione del farmaco nell'elenco delle specialità, tra cui l'efficacia e il rapporto costo-efficacia, e si era rifiutata di pagare i costi del trattamento. Il Tribunale federale ha ora deciso che l'attore soddisfa le condizioni per l'assunzione dei costi secondo l'elenco delle specialità e che le compagnie di assicurazione sanitaria non sono autorizzate a lamentarsi dell'inclusione o del prezzo di un farmaco elencato nell'elenco delle specialità. È un giudizio molto importante per la querelante, che soffre della malattia di Pompe, una malattia metabolica ereditaria che porta a una progressiva debolezza muscolare, e che ora sta ricevendo tutte le sue cure vitali. Legalmente e in generale, tuttavia, è anche un giudizio molto importante per tutte le altre persone affette da malattie rare, perché si spera che aiuterà a prevenire tali lacune nel trattamento causate da procedimenti legali lunghi e costosi in futuro e porterà a una migliore equità terapeutica in Svizzera. Articolo su:
https://www.cash.ch/news/politik/bundesgericht-kpt-krankenkasse-muss-370000-franken-teure-behandlung-ubernehmen-499947