Documenti SGP |
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| 17a Assemblea Generale 2026 | scarica |
| Volantino sulle porfirie acute (DE, FR, IT) | scarica |
| Volantino sulle porfirie cutanee (DE, FR, IT) | scarica |
| Dichiarazione del SGP sulla procedura di consultazione relativa alla legge federale sulle misure per combattere le malattie rare 2026 | scarica |
| Presa di posizione della SGP sul proposta in consultazione sulle modifiche della LAMal e della OAMal 2016 | scarica |
| Genetica della porfiria | scarica |
| Malattia della pelle associata alla porfiria | scarica |
| Clinica e trattamento delle porfirie acute | scarica |
| Malattia del fegato nell'EPP | scarica |
| Fattori di protezione UV per l'abbigliamento - protezione anche con EPP? | scarica |
| Vivre avec la EPP - Raconté par une jeune patiente | scarica |
| Giornata sulla porfiria 2007 - Introduzione | scarica |
i media |
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| Bollettino della medicina svizzera (2023) Malattie rare e croniche: i limiti del QALY |
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| Intervista con la ricercatrice EPP Jasmin Barman-Aksözen (Ospedale cittadino di Triemli) del settore di ricerca (progetto NCCR) RNA & Disease (2021), finanziato con oltre 16 milioni di CHF. | scarica |
| Publié dans le Journal de Morges il 1 ° luglio 2016 | scarica |
| Publié dans le Journal du Jura il 7 giugno 2016 | scarica |
| Publié in Le Matin Dimanche il 5 giugno 2016 | scarica |
| Rapporto di 20 minuti sulla petizione SGP al BAG (maggio 2016) | scarica |
| Intervista con l'amministratore delegato di Clinuvel, distribuita dall'International Porphyria Patient Network (www.ippn.info, maggio 2016) | scarica |
| Articolo del Tages-Anzeiger con un toccante e personale resoconto di un paziente sulla situazione attuale (maggio 2016) | scarica |
| Nuovo articolo sull'EPP pubblicato sulla rivista svizzera dei medici di base "Ars medici" (2015) | scarica |
| Jasmin parla della sua vita con l'EPP nel programma di Kurt Aeschbacher (aprile 2015) | scarica |
| AIP nel programma ticinese Falò (l'intervento di Carla inizia intorno al minuto 34:30, marzo 2015) | scarica |
| Articolo della NZZ “Uscire dall’ombra” (gennaio 2015) | scarica |
| La mia nuova vita senza paura (settembre 2014) | scarica |
| Non vivere più nella paura (settembre 2014) | scarica |
| 4 a 8 – Max the Shadow Jumper (luglio 2014) | scarica |
| Campus Lab: video reportage NZZ sulla ricerca presso l'EPP, intervista di Ronald Schenkel (dicembre 2013) | scarica |
| EPP nel programma SF1 Gesundheit heute dal 23.11.13 | scarica |
| Jasmin parla della EPP nel talk show KölnerTreff del 27.9.2013 settembre XNUMX | scarica |
| Una vita nell'ombra - Tages-Anzeiger 23.2.2013 | scarica |
| Giornale Migros sulle malattie rare nel 2013 | scarica |
| Lucerna 2013 - Interviste ai pazienti sulle porfirie acute per la campagna di sensibilizzazione di OrphanEurope - In inglese e tedesco (interviste a Karina) | scarica |
| Trasmissione TeleZüri del 31.1.2012 gennaio XNUMX sull'EPP | scarica |
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