Giornata sulla porfiria 2007 - Introduzione |
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Porfirie acute e complicazioni successive |
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Genetica della porfiria |
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Malattia della pelle associata alla porfiria |
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Clinica e trattamento delle porfirie acute |
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Malattia del fegato nell'EPP |
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Opuscolo sui farmaci in relazione alle porfirie acute |
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Fattori di protezione UV per l'abbigliamento - protezione anche con EPP? |
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Vivre avec la EPP - Raconté par une jeune patiente |
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Volantino sulla porfiria - Fronte |
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Volantino sulla porfiria - Retro |
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Trasmissione TeleZüri del 31.1.2012 gennaio XNUMX sull'EPP |
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Trasmissione Pulse il 22.12.2008 dicembre 27 con un rapporto sull'EPP (inizia alle 20:XNUMX minuti) |
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Trasmissione 10vor10 del 4.7.2008 luglio XNUMX sull'EPP e Scenesse |
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Una vita nell'ombra - Tages-Anzeiger 23.2.2013 |
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Jasmin parla della EPP nel talk show KölnerTreff del 27.9.2013 settembre XNUMX |
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Campus Lab: contributo video della NZZ sulla ricerca sull'EPP, intervista di Ronald Schenkel |
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EPP nel programma SF1 Gesundheit heute dal 23.11.13 |
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Lucerna 2013 - Interviste ai pazienti sulle porfirie acute per la campagna di sensibilizzazione di OrphanEurope - In inglese e tedesco (interviste a Karina) |
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Ricerca sull'EPP parte di un focus di ricerca finanziato con oltre 16 milioni di CHF (progetto NCCR) |
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4 a 8 - Max il saltatore d'ombra |
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La mia nuova vita senza paura |
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Non vivere più nella paura |
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AIP programma TV ticinese Falò (il contributo di Carla inizia intorno alle 34:30) |
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Jasmin parla della sua vita con l'EPP a Kurt Aeschbacher |
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Nuovo articolo sul PPE pubblicato sulla rivista svizzera del medico di famiglia “Ars medici” |
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Giornale Migros sulle malattie rare nel 2013 |
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Assemblea generale SGP 2016 |
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Intervista al CEO di Clinuvel, distribuita dall'International Porphyria Patient Network (www.ippn.info) |
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Articolo di 20 minuti sulla petizione SGP all'UFSP |
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Articolo del Tages-Anzeiger con un toccante resoconto di un paziente sulla situazione attuale |
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Publié in Le Matin Dimanche il 5 giugno 2016 |
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Publié dans le Journal du Jura il 7 giugno 2016 |
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Publié dans le Journal de Morges il 1 ° luglio 2016 |
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Presa di posizione della SGP sul proposta in consultazione sulle modifiche della LAMal e della OAMal 2016 |
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