Valutazione e trattamento della porfiria - Triemli Spital Zurigo
Informazioni sui farmaci per la porfiria
Sito europeo per la porfiria (La lingua può essere selezionata in "per pazienti e famiglie")
Società tedesca di protoporfiria eritropoietica
Azienda biofarmaceutica australiana focalizzata su persone fotosensibili
Azienda farmaceutica europea - medicinali specifici per malattie rare
Braccialetti per l'accesso medico ai dati medici personali
Ombrelloni da trekking - protezione solare adatta per chi è affetto da EPP
Giornata sulla porfiria 2007 - Introduzione | scaricare |
Porfirie acute e complicazioni successive | scaricare |
Genetica della porfiria | scaricare |
Malattia della pelle associata alla porfiria | scaricare |
Clinica e trattamento delle porfirie acute | scaricare |
Malattia del fegato nell'EPP | scaricare |
Opuscolo sui farmaci in relazione alle porfirie acute | scaricare |
Fattori di protezione UV per l'abbigliamento - protezione anche con EPP? | scaricare |
Vivre avec la EPP - Raconté par une jeune patiente | scaricare |
Volantino sulla porfiria - Fronte | scaricare |
Volantino sulla porfiria - Retro | scaricare |
Trasmissione TeleZüri del 31.1.2012 gennaio XNUMX sull'EPP | scaricare |
Trasmissione Pulse il 22.12.2008 dicembre 27 con un rapporto sull'EPP (inizia alle 20:XNUMX minuti) | scaricare |
Trasmissione 10vor10 del 4.7.2008 luglio XNUMX sull'EPP e Scenesse | scaricare |
Una vita nell'ombra - Tages-Anzeiger 23.2.2013 | scaricare |
Jasmin parla della EPP nel talk show KölnerTreff del 27.9.2013 settembre XNUMX | scaricare |
Campus Lab: contributo video della NZZ sulla ricerca sull'EPP, intervista di Ronald Schenkel | scaricare |
EPP nel programma SF1 Gesundheit heute dal 23.11.13 | scaricare |
Lucerna 2013 - Interviste ai pazienti sulle porfirie acute per la campagna di sensibilizzazione di OrphanEurope - In inglese e tedesco (interviste a Karina) | scaricare |
Ricerca sull'EPP parte di un focus di ricerca finanziato con oltre 16 milioni di CHF (progetto NCCR) | scaricare |
4 a 8 - Max il saltatore d'ombra | scaricare |
La mia nuova vita senza paura | scaricare |
Non vivere più nella paura | scaricare |
AIP programma TV ticinese Falò (il contributo di Carla inizia intorno alle 34:30) | scaricare |
Jasmin parla della sua vita con l'EPP a Kurt Aeschbacher | scaricare |
Nuovo articolo sul PPE pubblicato sulla rivista svizzera del medico di famiglia “Ars medici” | scaricare |
Giornale Migros sulle malattie rare nel 2013 | scaricare |
Assemblea generale SGP 2016 | scaricare |
Intervista al CEO di Clinuvel, distribuita dall'International Porphyria Patient Network (www.ippn.info) | scaricare |
Articolo di 20 minuti sulla petizione SGP all'UFSP | scaricare |
Articolo del Tages-Anzeiger con un toccante resoconto di un paziente sulla situazione attuale | scaricare |
Publié in Le Matin Dimanche il 5 giugno 2016 | scaricare |
Publié dans le Journal du Jura il 7 giugno 2016 | scaricare |
Publié dans le Journal de Morges il 1 ° luglio 2016 | scaricare |
Presa di posizione della SGP sul proposta in consultazione sulle modifiche della LAMal e della OAMal 2016 | scaricare |
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