Société suisse de porphyrie

Qui Sommes-Nous?

Ce site Internet est subordonné à la "Société Suisse de Porphyrie", fondée le 31 janvier 2009.

La société s'engage sur toutes les questions liées aux personnes atteintes de porphyrie ou aux personnes concernées. Les porphyries étant rares, le diagnostic est souvent erroné pendant longtemps. Un des objectifs de notre société est donc de mieux faire connaître la porphyrie. Maintenant, il y a des personnes bien connues soupçonnées de porphyrie: le roi George III d'Angleterre, Vincent Van Gogh, l'épouse du chancelier Kohl en Allemagne ou la fille d'Isabelle Allende. Cependant, il est difficile de diagnostiquer la porphyrie par la suite sans les tests de laboratoire appropriés, ce qui explique probablement pourquoi le terme porphyrie ne leur a pas été directement assigné. Après tout: les personnes souffrant de porphyrie sont en bonne compagnie!

La loi suisse sur l'assurance maladie et l'ordonnance associée ne sont pas toujours adaptées pour couvrir les besoins médicaux des maladies rares et dont la porphyrie fait partie. Nous nous engageons donc également à trouver des solutions pour nos membres. De plus, nous nous informons également mutuellement des nouveaux développements en matière de diagnostic et de traitement.

Enfin, nous souhaitons également rester en contact les uns avec les autres, échanger des idées et des expériences et simplement nous passer de bon temps ensemble.

Notre société est ouverte à toute personne ayant reçu un diagnostic de porphyrie. Nous sommes heureux d'accueillir leurs amis et connaissances ainsi que des personnes particulièrement engagées dans les problématiques de la porphyrie. Si vous appartenez à l'un des groupes décrits, nous vous invitons chaleureusement à rejoindre notre association.

Numéro d'urgence à l'hôpital municipal de Triemli en cas de crise aiguë:  +044 416 56 40 XNUMX

Dernières nouvelles

Assemblée générale 2025

25 janvier 2025

Contact : sekretaer@porphyria.ch

"J'ai dû tout réapprendre"

04 mars 2024

Entretien avec la vice-présidente du SGP, Aline Haldimann
Publier dans 20 minutes

 

Journée des maladies rares

02 mars 2024

Samedi 02 mars 2024, 10h16.30 - XNUMXhXNUMX, Inselspital, Berne

Le programme, le formulaire d'inscription et les informations mises à jour se trouvent sur notre Site

L'événement, organisé par ProRaris, est ouvert à toutes les parties intéressées.

REPRÉSENTATION DU GROUPE DE PATIENTS NÉCESSAIRE

25 OCTOBRE 2023

Court entretien avec Jasmin Barman
Article dans le journal médical suisse

PREMIÈRE OPTION DE TRAITEMENT Causal
POUR LA PORPHYRIE HÉPATIQUE AIGUË

19. MAI 2023

Entretien avec le Dr. Anna Minder
Article dans la Tribune Médicale

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