22. febbraio 2021
Cosa significa davvero avere una malattia rara
Giusto in tempo per la Giornata delle Malattie Rare, un bell'articolo nella rivista ticino7, con contributi di Elisabeth Minder e Rocco Falchetto:
„Cosa significa davvero avere una malattia rara“
13. aprile 2020
Overexposed - Documentario sull'EPP
Buona Pasqua!
Nonostante la difficile situazione legata al coronavirus, speriamo che voi e i vostri cari stiate bene. In questa particolare situazione, siamo tutti profondamente consapevoli dell'importanza di una buona assistenza sanitaria e di una vita normale, ed è per questo che continuiamo a lottare per i diritti a un'assistenza sanitaria equa e una vita normale per i pazienti EPP. Vorremmo attirare la vostra attenzione sull'eccellente documentario "Overexposed". Racconta la storia di malati di EPP italiani in modo commovente e al contempo pieno di speranza. È attualmente disponibile in italiano con sottotitoli in inglese. Vale la pena vederlo! Restate a casa se possibile e restate in salute!
Poster
Video "Overexposed"
17. Dicembre 2018
Corriere del Ticino
In lotta con la cassa malati
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03. Marzo 2018
La Liberté - Le Droit d’être soignées
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03. Marzo 2018
Contributo del presidente di SSP (Giornata delle Malattie Rare)
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présentation
28. Gennaio 2018
Vacanza per le giovani EPP
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sito internet
25. Gennaio 2018
Glückspost - Si la lumière est douloureuse
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08. Ottobre 2017
Ritratto di Elisabeth Minder
Un bell’articolo, benché contenente delle imprecisioni, sul nostro medico e combattente Prof. Dr. Elisabeth Minder – Fieri di te, Elisabeth!
Ritratto02. Iuglio 2017
Petizione European Reference Network for Rare diseases (ERN)
Vi preghiamo di sostenere questa petizione e condividerla coi vostri famigliari e amici.
https://www.proraris.ch/maladies-rares/petition-european-reference-networks-erns-320.html
11. Aprile 2017
Chiedo solo il diritto di vivere
Atteinte d'une maladie rare Nadia Coutellier se bat pour que le médicament lui soit remboursé - Son histoire sur L’Evénement syndical, le journal du syndicat Unia, édition n° 15/16 du 12 avril 2017
http://www.evenement.ch/include/mod.print.php?aid=1704
22. Marzo 2017
GOOD NEWS: Rimborso
Siamo molto felici di potervi comunicare che delle note casse malati hanno di nuovo concesso la copertura dei costi dell’Afamelanotide. Ciò è stato possibile dopo un intenso scambio e grazie a un cambiamento nell’ordinanza sull'assicurazione malattie (OAMal), entrato in vigore il 1° marzo 2017.
Siamo molto grati a queste casse e a tutte quelle che hanno sempre garantito un rimborso continuo durante questi ultimi anni. Tuttavia, i pazienti affetti da EPP assicurati presso queste casse non possono essere completamente felici, e io stesso questo venerdì andrò a Zurigo per il mio primo trattamento d’Afamelanotide del 2017 con emozioni contrastanti, perché degli altri pazienti sono ancora in attesa del rimborso da parte di qualche ultima cassa malati. La disparità di trattamento rimane: ci sono casse che rimborsano, e casse che non rimborsano e che quindi non rispettano il principio di solidarietà dell’assicurazione di base. Speriamo però che anche questi ultimi assicuratori, come tutti gli altri, concedano il rimborso al più presto.
Comunque sia, restiamo molto vigili, perché i recenti cambiamenti d’ordinanza non risolvono il problema delle decisioni prese caso per caso e a lungo termine non garantiscono un approvvigionamento di medicamenti durevole e sostenuto – Il rischio di disparità di trattamento persiste e a livello politico bisogna fare di più per eliminare completamente queste aberrazioni nel sistema. Noi ad ogni modo non molliamo la presa! Visitate questo sito regolarmente per gli ulteriori sviluppi. Grazie per il vostro sostegno.
27. Febbraio 2017
Berner Zeitung
Die Berner Zeitung hat heute die rührende Geschichte von Andrea Ryter und der entscheidenden Begegnung mit Frau Prof. Dr. Elisabeth Minder veröffentlicht:
http://www.bernerzeitung.ch/wissen/medizin-und-psychologie/die-schattenfrau/story/23759034
oder
http://www.berneroberlaender.ch/wissen/medizin-und-psychologie/die-schattenfrau/story/23759034
22. Febbraio 2017
Le rendez-vous santé: Anne-Françoise Auberson et Nadia Coutellier évoquent les maladies rares
RTS Infos Le 12:45 Témoignage de Nadia, atteinte de PPE, et Anne-Françoise Auberson, présidente de Proraris:
https://www.rts.ch/play/tv/12h45/video/le-rendez-vous-sante-anne-franoise-auberson-et-nadia-coutellier-evoquent-les-maladies-rares?id=8409124
20. Febbraio 2017
Tages-Anzeiger
http://www.tagesanzeiger.ch/wirtschaft/sozial-und-sicher/patienten-muessen-weiter-bangen/story/30508533
16. Febbraio 2017
Sostenete Bordeaux
https://www.kisskissbankbank.com/devenez-sponsor-de-la-journee-internationale-des-patients-porphyriques
12. Febbraio 2017
Date importanti
CHUV Lausanne 04.03.2017, Journée internationale des maladies rares en Suisse:
https://www.proraris.ch/maladies-rares/journee-internationale-maladies-rares-suisse-246.html
Bordeaux, France, 25.06.2017, International Porphyria Patient Day:
https://icpp2017.org/patient-day-agenda/
10. Gennaio 2017
Deutsche Petition
La Germania è confrontata con ritardi e ostacoli continui che rendono difficile l‘accessibilità all’Afamelanotide. I pazienti colpiti e la loro organizzazione ne hanno abbastanza! Per favore, sosteneteli sottoscrivendo la loro petizione affinché il trattamento con l’Afamelanotide sia finalmente disponibile a tutti i malati Tesdeschi senza ulteriori ostacoli:
http://change.org/lichtkrankheit
31. Dicembre 2016
Happy New Year!
Care amiche, cari amici, un grande grazie di cuore per il vostro sostegno nel 2016! C’è ancora molto da fare – Continuate a seguire gli sviluppi durante il 2017 su questo sito web.
Con migliori auguri di Felice Anno Nuovo, pieno di successo e di salute!
14. Novembre 2016
Reazione su Le Temps
I farmaci per malattie rare sono stati nuovamente indicati come responsabili dei costi della salute dal consigliere nazionale Ignazio Cassis, presidente di Curafutura, l'associazione che rappresenta le casse malati Helsana, CSS e Sanitas, in un l'articolo pubblicato su Le Temps:
www.letemps.ch/suisse/2016/11/03/sante-prix-debat-lance
Le Temps ha pubblicato la lettera di Rocco Falchetto, presidente della Società svizzera per la porfiria, in risposta a questo articolo nel quale questi farmaci vengono presi di mira ingiustamente e molto superficialmente come causa importante dei costi della salute, una tattica purtroppo favorita dai rappresentanti delle casse malattia:
www.pressreader.com/switzerland/le-temps/20161114/281676844489757
26. Ottobre 2016
Assaggio radiofonico 36.9°
Aspettando il reportage «Julie, Juliane, Rocco…la rivolta dei malati della luce» questa sera alle 20h10 su RTS 1, trasmissione 36.9°, ascoltate l’assaggio radiofonico qui :
http://www.rts.ch/play/radio/cqfd/audio/julie-juliane-rocco-la-revolte-des-malades-de-la-lumiere?id=8084500
18. Ottobre 2016
EPP:
CSS deve rimborsare
L′assicurazione malattia di Lara, Intras, una società del gruppo CSS, ha deciso di non concederle il rimborso del trattamento col farmaco Afamelanotide dopo il suo aumento di prezzo, al contrario di altri assicuratori che lo hanno invece concesso ad altri malati secondo l′articolo 71b dell′OAMal. Il caso di Lara è stato riportato di recente da ″Il Caffè″ in tre brevi articoli evidenziati qui sotto. Lara non si è data per vinta e si è coraggiosamente battuta per i suoi diritti inoltrando ricorso contro la decisione di Intras/CSS presso il Tribunale cantonale delle assicurazioni del Canton Ticino - Il Tribunale le ha dato ragione e, di conseguenza, Intras/CSS dovrà ora rimborsarle il trattamento per intero e al nuovo prezzo stabilito per la commercializzazione del farmaco (la referenza della decisione del Tribunale cantonale è l′incarto numero 36.2016.72). Lara ha così potuto uscire infine dall'ombra e ora può riprendere ad avere una vita normale tanto a livello personale come professionale, senza più essere ostaggio di una decisione di un'assicurazione che le impediva di prendere un farmaco che è per lei vitale. Visitate questo sito regolarmente per ulteriori sviluppi concernenti questa decisione, un passo importante verso la parità di trattamento e che contribuisce a ridare speranza a tutti i malati affetti da EPP ai quali l′Afamelanotide è stato ingiustamente sottratto.
17. Ottobre 2016
Morbus Pompe:
CPT deve pagare
Il Tribunale Federale ha confermato una decisione del Tribunale cantonale delle assicurazioni del Canton San Gallo dell′agosto 2015 e decide che l'assicurazione malattia CPT deve pagare per il trattamento del Morbus Pompe, ridando questo farmaco vitale alla ricorrente. Questo farmaco è riportato nell′elenco delle specialità e l′UFSP ne ha determinato il prezzo. Perciò la compagnia di assicurazione avrebbe dovuto sostenere il costo del trattamento. Ciononostante questa ha criticato diversi punti riguardanti l'inserimento del farmaco nell′elenco delle specialità, tra cui l'efficacia e l′economicità, e si è rifiutata di assumersi i costi del trattamento. Il Tribunale Federale ha ora stabilito che la ricorrente soddisfa le condizioni per il pagamento dei costi in base all′elenco delle specialità, e che l'assicurazione malattia non può fare una denuncia contro la registrazione o il prezzo di un farmaco incluso nell′elenco delle specialità. Si tratta di una decisione molto importante per la ricorrente, che soffre del Morbus Pompe, una malattia metabolica ereditaria che porta a una debolezza muscolare progressiva, e che ora recupera completamente il suo trattamento vitale. Giuridicamente e più in generale si tratta anche di una decisione molto importante per tutte le altre persone affette da malattie rare perché aiuta, si spera, a prevenire tali lacune di trattamento dovute a lunghe e costose procedure giudiziarie in futuro e a portare a una migliore parità di trattamento in Svizzera. Si veda anche l'articolo in tedesco: https://www.cash.ch/news/politik/bundesgericht-kpt-krankenkasse-muss-370000-franken-teure-behandlung-ubernehmen-499947
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