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Informazioni importanti e attuali sulle porfirie e il coronavirus (16.03.2020)

Allo stato attuale delle conoscenze, la porfiria acuta (epatica) di per sé non comporta un aumentato rischio di infezione o un rischio di un decorso grave in relazione a un'infezione da coronavirus e pertanto i pazienti con porfiria non appartengono alla popolazione a rischio. Ovviamente, tutte le misure precauzionali raccomandate dall’Ufficio Federale della Sanità Pubblica (UFSP) devono comunque essere osservate. Come con qualsiasi infezione grave, può verificarsi un episodio acuto di porfiria concomitante a un'infezione da coronavirus o dopo di essa.
In questo caso, raccomandiamo di contattare la
Dr. Anna Minder, Ospedale Municipale Waid e Triemli, Segreteria 044 416 32 52,
anmeldung.endokrinologie@triemli.zuerich.ch.

Allo stato attuale delle conoscenze, anche le porfirie cutanee di per sé non comportano un aumento del rischio di infezione o un rischio di un decorso grave in relazione a un'infezione da coronavirus e pertanto i pazienti con porfiria non appartengono alla popolazione a rischio. Ovviamente, tutte le misure precauzionali raccomandate dall’UFSP devono comunque essere osservate.

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Elenco dei farmaci per la porfiria acuta (epatica) e numero di emergenza dell'ospedale Triemli in caso di crisi di porfiria acuta: 044 416 56 40

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ACHTUNG: SEHR WICHTIG!!!

Bitte, unterschreibt und leitet die Petition an Familie und Freunde weiter - Wir müssen Afamelanotid in der Schweiz für alle EPP Patienten zurück bekommen - Danke! www.change.org/p/ein-leben-ohne-sonne-vivre-sans-soleil-vivere-senza-sole-living-without-sun

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Le porfirie, otto malattie ereditarie diverse

Che cos’è la porfiria? Il termine di porfiria designa un gruppo di otto diverse malattie, quasi tutte ereditarie, che sono diagnosticate e determinate in seguito a esami di laboratorio.

Il termine di porfiria deriva dalla parola greca “porphyros”, che significa purpureo. Infatti, le orine dei malati di porfiria spesso assumono un colore rosso scuro.

I sintomi delle porfirie possono essere suddivisi in due gruppi:
- dolori addominali simili alle coliche
- disturbi cutanei dovuti all’esposizione alla luce solare

I sintomi possono apparire sia singolarmente che combinati, secondo la forma di porfiria.

Le forme di porfiria che si manifestano con attacchi di dolori addominali entrano nella categoria delle porfirie acute.

Le reazioni epidermiche all’esposizione ai raggi solari possono apparire sia con le porfirie acute che con le non acute.

Le porfirie derivano da un disturbo di un processo metabolico importante: la biosintesi dell’eme.

Mai 2013: Aufklärungskampagne zu Akuten Porphyrien

Presseerklärung und Factsheet von OrphanEurope zu Akuten Porphyrien

 

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eurordis proraris Rare Disease Day    


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