Società Svizzera per la Porfiria
Questo è il sito web della "Società Svizzera per la Porfiria", fondata il 31 gennaio 2009.
L'associazione si impegna a rispondere a tutte le esigenze delle persone affette da porfiria. Poiché le porfirie sono rare, spesso passa molto tempo fino a una diagnosi corretta. Uno degli obiettivi della nostra associazione è quindi quello di far conoscere meglio le porfirie. Ci sono personaggi famosi che si sospetta fossero affetti da porfiria: per esempio il re Giorgio III d'Inghilterra, Vincent VanGogh, la moglie del cancelliere Kohl in Germania o la figlia di Isabelle Allende. Tuttavia, è difficile fare una diagnosi di porfiria senza i corretti test di laboratorio, motivo per cui probabilmente non tutte le persone menzionate soffrivano di porfiria. Ma ad ogni modo, le persone affette da porfiria sono in buona compagnia!
La legge svizzera sulle assicurazioni malattia e le relative ordinanze non sono sempre adatte a soddisfare le esigenze mediche delle malattie rare e quindi anche della porfiria. Pertanto, come associazione ci impegnamo a trovare soluzioni per i nostri membri. In aggiunta, promuoviamo la distribuzione di informazioni sui nuovi sviluppi nella diagnosi e nel trattamento delle porfirie.
Da ultimo ma non meno importante, curiamo i contatti tra i pazienti, lo scambio di idee ed esperienze e desideriamo semplicemente passare dei momenti piacevoli assieme.
La nostra associazione è aperta a chiunque abbia una diagnosi confermata di porfiria. Siamo anche felici di accogliere i loro amici e conoscenti, nonché le persone che si impegnano specificamente per la porfiria. Se appartieni ad uno di questi gruppi, ti invitiamo cordialmente ad entrare a far parte della nostra associazione.
Numero di emergenza dell‘ospedale Triemli in caso di attacco acuto: 044 416 56 40
Ultime notizie:
Giornata delle Malattie Rare
25. Gennaio 2023
Sabato 04 marzo 2023, 10:13.30-XNUMX:XNUMX, come webinar
Il programma, il modulo di iscrizione e le informazioni aggiornate sono disponibili sul ns Sito
L'evento, organizzato da ProRaris, è aperto a tutti gli interessati.
Consultazione sull'articolo 71a-d OAMal
12. Ottobre 2022
La SGP ha partecipato tra giugno e settembre 2022 alla consultazione sulla revisione dell'ordinanza sull'assicurazione malattie (OAMal) e sull'ordinanza sulle prestazioni (OPre) e ha presentato una propria presa di posizione. Le modifiche previste riguarderebbero anche l'articolo 71a-d OAMal grazie al quale i pazienti con porfiria e molte altre malattie rare hanno ora accesso alle loro terapie. Nella forma proposta, la revisione metterebbe a repentaglio l'accesso alle terapie esistenti e alle innovazioni future e aggraverebbe ulteriormente l'attuale disparità di trattamento con ulteriori barriere discriminatorie all'accesso alle cure. La SGP respinge quindi risolutamente le modifiche proposte e formula nella presa di posizione suggerimenti concreti su come gli obiettivi della revisione - miglioramento della parità di trattamento degli assicurati e risparmio sui costi - potrebbero essere concretamente attuati.
La SGP si impegna a contribuire anche, tra le altre cose, come membro di ProRaris, l'organizzazione ombrello per le associazioni di pazienti colpiti da malattie rare e per i pazienti isolati, l'organizzazione multi-stakeholder Rare Disease Action Forum e in reti informali tra le organizzazioni di pazienti. Di seguito sono riportate ulteriori prese di posizione di queste organizzazioni:
Buone notizie dalla Germania:
L’afamelanotide resta disponibile!
31. Gennaio 2022
https://www.g-ba.de/bewertungsverfahren/nutzenbewertung/636/
Dall'ombra alla luce
7. Giugno 2021
Articolo sulla nostra socia Andrea Ryter (paziente EPP)
Articolo sull'Aargauer Zeitung.
GIVLAARI® (GIVOSIRAN) APPROVATO DA SWISSMEDIC!
11. MAGGIO 2021
Il 29 marzo 2021 Swissmedic ha approvato GIVLAARI® (Givosiran) di Alnylam Pharmaceutical per il trattamento di pazienti con porfiria epatica acuta di età pari o superiore a 12 anni per il mercato svizzero. Come passo successivo, Alnylam si impegna a collaborare con l'Ufficio Federale della Sanità Pubblica e con gli assicuratori malattia individuali per garantire il rimborso tempestivo della terapia con givosiran.
COSA SIGNIFICA DAVVERO AVERE UNA MALATTIA RARA
22. FEBBRAIO 2021
Giusto in tempo per la Giornata delle Malattie Rare, un bell'articolo sulla rivista ticinese ticino7, con i contributi di Elisabeth Minder e Rocco Falchetto:
Cosa significa davvero avere una malattia rara
Informazioni attuali sulla porfiria e la nuova vaccinazione contro il coronavirus
04. Gennaio 2021
In generale, non ci sono indicazioni che i vaccini causino problemi alle persone affette da porfiria. Questo vale anche per i vaccini contro il coronavirus sviluppati di recente. Raccomandiamo quindi che i pazienti affetti da porfiria di qualsiasi tipo ricevano le vaccinazioni secondo le linee guida stabilite e sotto la supervisione dei loro medici di base o specialisti. A nostro avviso, è ragionevole che tutti i pazienti affetti da porfiria ricevano le vaccinazioni contro il COVID-19 a condizione che non ci siano altre ragioni mediche per non farlo. La priorità dell'assegnazione delle vaccinazioni si basa sulle specifiche dell'UFSP.
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