Chi siamo

Questo è il sito web della "Società Svizzera per la Porfiria", fondata il 31 gennaio 2009.

L'associazione si impegna a rispondere a tutte le esigenze delle persone affette da porfiria. Poiché le porfirie sono rare, spesso passa molto tempo fino a una diagnosi corretta. Uno degli obiettivi della nostra associazione è quindi quello di far conoscere meglio le porfirie. Ci sono personaggi famosi che si sospetta fossero affetti da porfiria: per esempio il re Giorgio III d'Inghilterra, Vincent VanGogh, la moglie del cancelliere Kohl in Germania o la figlia di Isabelle Allende. Tuttavia, è difficile fare una diagnosi di porfiria senza i corretti test di laboratorio, motivo per cui probabilmente non tutte le persone menzionate soffrivano di porfiria. Ma ad ogni modo, le persone affette da porfiria sono in buona compagnia!

La legge svizzera sulle assicurazioni malattia e le relative ordinanze non sono sempre adatte a soddisfare le esigenze mediche delle malattie rare e quindi anche della porfiria. Pertanto, come associazione ci impegnamo a trovare soluzioni per i nostri membri. In aggiunta, promuoviamo la distribuzione di informazioni sui nuovi sviluppi nella diagnosi e nel trattamento delle porfirie.

Da ultimo ma non meno importante, curiamo i contatti tra i pazienti, lo scambio di idee ed esperienze e desideriamo semplicemente passare dei momenti piacevoli assieme.

La nostra associazione è aperta a chiunque abbia una diagnosi confermata di porfiria. Siamo anche felici di accogliere i loro amici e conoscenti, nonché le persone che si impegnano specificamente per la porfiria. Se appartieni ad uno di questi gruppi, ti invitiamo cordialmente ad entrare a far parte della nostra associazione.