À propos

 

Ce site Internet est subordonné à la "Société Suisse de Porphyrie", fondée le 31 janvier 2009.

La société s'engage sur toutes les questions liées aux personnes atteintes de porphyrie ou aux personnes concernées. Les porphyries étant rares, le diagnostic est souvent erroné pendant longtemps. Un des objectifs de notre société est donc de mieux faire connaître la porphyrie. Maintenant, il y a des personnes bien connues soupçonnées de porphyrie: le roi George III d'Angleterre, Vincent Van Gogh, l'épouse du chancelier Kohl en Allemagne ou la fille d'Isabelle Allende. Cependant, il est difficile de diagnostiquer la porphyrie par la suite sans les tests de laboratoire appropriés, ce qui explique probablement pourquoi le terme porphyrie ne leur a pas été directement assigné. Après tout: les personnes souffrant de porphyrie sont en bonne compagnie!

La loi suisse sur l'assurance maladie et l'ordonnance associée ne sont pas toujours adaptées pour couvrir les besoins médicaux des maladies rares et dont la porphyrie fait partie. Nous nous engageons donc également à trouver des solutions pour nos membres. De plus, nous nous informons également mutuellement des nouveaux développements en matière de diagnostic et de traitement.

Enfin, nous souhaitons également rester en contact les uns avec les autres, échanger des idées et des expériences et simplement nous passer de bon temps ensemble.

Notre société est ouverte à toute personne ayant reçu un diagnostic de porphyrie. Nous sommes heureux d'accueillir leurs amis et connaissances ainsi que des personnes particulièrement engagées dans les problématiques de la porphyrie. Si vous appartenez à l'un des groupes décrits, nous vous invitons chaleureusement à rejoindre notre association.

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