Consultation sur l'article 71a-d OAMal

12. Octobre 2022

LeaSGP a participé à la consultation sur la révision de l'ordonnance sur l'assurance maladie (OAMal) et de l’ordonnance sur les prestations de l'assurance des soins (OPAS) entre juin et septembre 2022 et a soumis sa propre prise de position. Les changements prévus affecteraient également l'article 71a-d OAMal, grâce auquel les patients atteints de porphyrie et de nombreuses autres maladies rares ont désormais accès à leurs thérapies. Sous la forme proposée, la révision compromettrait l'accès aux thérapies existantes et aux innovations futures et exacerberait davantage l'inégalité de traitement existante avec des barrières d'accès discriminatoires. La SGP rejette donc résolument les changements proposés et fait des suggestions concrètes dans la prise de position sur la manière dont les objectifs de la révision - améliorer l'égalité de traitement des assurés et réduire les coûts - pourraient être effectivement mis en œuvre.

Lien Prise de Position SGP

La SGP est également impliqué, entre autres, en tant que membre du ProRaris, l'organisation faîtière des associations de patients atteintes d'une maladie rare et pour les patients isolés, l'organisation multi-acteurs Rare Disease Action Forum et dans des réseaux informels entre organisations de patients. Vous trouverez ci-dessous des prise de position supplémentaires de ces organisations :

https://www.proraris.ch/de/stellungnahme-proraris-240.html

https://rda-forum.org/wp-content/uploads/2022/09/RDAF-Positionspapier_Revision-KVV-KLV_15-Sept-2022.pdf

 

Bonne nouvelle d'Allemagne : l'Afamelanotide reste disponible !

31 janvier 2022

Le résultat très attendu de la réévaluation de l'afamélanotide pour le traitement de la PPE par l'autorité responsable, le "Gemeinsamer Bundesausschuss" (G-BA), a été publié la semaine dernière. La bonne nouvelle : l'Afamelanotide continuera d'être disponible en Allemagne ! Cela signifie que les patients suisses peuvent toujours accéder à l'afamélanotide. Les patients suisses ont actuellement accès à l'afamélanotide via des évaluations de cas individuelles annuelles, qui sont en partie basées sur des évaluations en Allemagne. Cependant, afin d'assurer la prise en charge à long terme et de réduire les coûts et les incertitudes, une prise en charge réglementée des coûts devrait également être visée en Suisse, c'est-à-dire l'approbation de l'afamélanotide par Swissmedic et l'inscription sur la liste des spécialités de l'OFSP.

Évaluation des avantages selon § 35a SGB V. Procédure d'évaluation des avantages pour le principe actif afamélanotide (réévaluation après la date limite : protoporphyrie érythropoïétique). G-BA 1er juillet 2021 :

https://www.g-ba.de/procédure d'évaluation/évaluation des avantages/636/ (dernier accès : 31 janvier 2022)»

 

 

De l'ombre à la lumière

7 juin 2021

Article sur notre membre Andrea Ryter (patiente EPP)
Article dans la Aargauer Zeitung

 

GIVLAARI® (givosiran) approuvé par Swissmedic!

11 mai 2021

Le 29 mars 2021, Swissmedic a approuvé GIVLAARI® (Givosiran) d'Alnylam Pharmaceutical pour le traitement des patients atteints de porphyrie hépatique aiguë âgés de 12 ans et plus pour le marché suisse. Dans la prochaine étape, Alnylam s'engage à travailler avec l'Office Fédéral de la Santé Publique et les assureurs maladie individuels pour assurer le remboursement en temps opportun du traitement par givosiran.

 

Ce que signifie vraiment d'avoir une maladie rare

22 février 2021

Juste à temps pour la journée des maladies rares, un bel article dans le magazine tessinois ticino7, avec la contribution d'Elisabeth Minder et de Rocco Falchetto:
Cosa significa davvero avere una malattia rara

 

INFORMATIONS ACTUELLES SUR LA PORPHYRIE ET LA NOUVELLE VACCINATION CONTRE LE CORONAVIRUS

04 janvier 2021 

En général, il n'y a aucune indication que les vaccins causent des problèmes chez les personnes atteintes de porphyrie. Cela s'applique également aux vaccins récemment développés contre le Coronavirus. Nous recommandons donc aux patients atteints de porphyrie de toute nature de se faire vacciner conformément aux directives établies et sous la supervision de leurs médecins généralistes ou spécialistes. À notre avis, il est raisonnable que tous les patients atteints de porphyrie soient vaccinés contre le COVID-19 à condition qu'il n'y ait aucune autre raison médicale de ne pas le faire. La hiérarchisation des allocations de vaccination est basée sur les spécifications de l'OFSP.

 

Information préliminaire sur l'Assemblée générale 2021

20 novembre 2020 

Lettre aux membres

 

Lettre du Président aux membres du SGP

07 août 2020 

Lettre aux membres

 

Soleil? Non merci!

03 juillet 2020 

Une journée dans la vie - Enya Zorzetti
Article dans BirsMagazin

 

Surexposé - Documentaire PPE

13 avril 2020 

Joyeuses Pâques! Joyeuses Pâques! Buona Pasqua! Joyeuses Pâques!

Malgré la situation difficile liée au coronavirus, nous espérons que vous et vos proches allez bien.

Dans cette situation particulière, nous sommes tous profondément conscients de l'importance de bons soins de santé et d'une vie normale, et c'est pourquoi nous continuons à lutter pour les droits à des soins de santé équitables et à une vie normale pour les patients PPE.
Nous aimerions attirer votre attention sur l'excellent Documentaire "Surexposé" . Il raconte l'histoire des victimes italiennes du PPE d'une manière émouvante et pleine d'espoir. Il est actuellement disponible en italien avec des sous-titres anglais. Il vaut la peine d'être vu! Restez à la maison si possible et restez en bonne santé!

Prix
Lien vers la vidéo "Surexposée"

 

Informations importantes et actuelles sur les porphyres et les coronavirus

16 mars 2020

La porphyrie aiguë (hépatique) en soi, selon l'état actuel des connaissances pas de risque accru d'infection ou risque d'évolution sévère d'une infection au coronavirus et les patients atteints de porphyrie ne font donc pas partie de la population à risque. Bien sûr, vous devriez néanmoins prendre toutes les mesures de précaution recommandées par le BAG . Comme pour toute infection grave, un épisode aigu de porphyrie peut survenir après / après une infection au coronavirus.
Dans ce cas, nous vous recommandons de nous contacter à un stade précoce :
Dr. med. Anna Minder, Waid City Hospital et Triemli, Secrétariat 044 416 32 52, registration.endokrinologie@triemli.zuerich.ch.

De plus, les porphyries cutanées ne posent en soi en fonction de l'état actuel des connaissances pas de risque accru d'infection ou risque d'évolution sévère d'une infection au coronavirus et les patients atteints de porphyrie ne font donc pas partie de la population à risque. Bien sûr, vous devriez néanmoins prendre toutes les mesures de précaution recommandées par le BAG .

 

N'abandonne jamais, n'abandonne jamais

6 mars 2020

Tanja Schären et Dr. Anna Minder sur les porphyries aiguës
Vers l'article du journal quotidien

 

L'EMA recommande l'approbation du givosiran

5 février 2020

Givosiran contre les porphyries hépatiques
Lien

 

Je me suis battu dans la vie

25 janvier 2020

Article sur l'histoire d'une patiente AIP et sa transplantation hépatique
Lien vers l'article sur le site du FC Thoune

 

Pionnier dans le domaine des maladies rares

20 janvier 2020

Article sur le Prof. Dr. E. Minder
Lien vers l'article sur le site ProRaris

Bonne nouvelle d'Allemagne : l'Afamelanotide reste disponible !

31 janvier 2022

Le résultat très attendu de la réévaluation de l'afamélanotide pour le traitement de la PPE par l'autorité responsable, le "Gemeinsamer Bundesausschuss" (G-BA), a été publié la semaine dernière. La bonne nouvelle : l'Afamelanotide continuera d'être disponible en Allemagne ! Cela signifie que les patients suisses peuvent toujours accéder à l'afamélanotide. Les patients suisses ont actuellement accès à l'afamélanotide via des évaluations de cas individuelles annuelles, qui sont en partie basées sur des évaluations en Allemagne. Cependant, afin d'assurer la prise en charge à long terme et de réduire les coûts et les incertitudes, une prise en charge réglementée des coûts devrait également être visée en Suisse, c'est-à-dire l'approbation de l'afamélanotide par Swissmedic et l'inscription sur la liste des spécialités de l'OFSP.

Évaluation des avantages selon § 35a SGB V. Procédure d'évaluation des avantages pour le principe actif afamélanotide (réévaluation après la date limite : protoporphyrie érythropoïétique). G-BA 1er juillet 2021 :

https://www.g-ba.de/procédure d'évaluation/évaluation des avantages/636/ (dernier accès : 31 janvier 2022)»

 

 

De l'ombre à la lumière

7 juin 2021

Article sur notre membre Andrea Ryter (patiente EPP)
Article dans la Aargauer Zeitung

 

GIVLAARI® (givosiran) approuvé par Swissmedic!

11 mai 2021

Le 29 mars 2021, Swissmedic a approuvé GIVLAARI® (Givosiran) d'Alnylam Pharmaceutical pour le traitement des patients atteints de porphyrie hépatique aiguë âgés de 12 ans et plus pour le marché suisse. Dans la prochaine étape, Alnylam s'engage à travailler avec l'Office Fédéral de la Santé Publique et les assureurs maladie individuels pour assurer le remboursement en temps opportun du traitement par givosiran.

 

Ce que signifie vraiment d'avoir une maladie rare

22 février 2021

Juste à temps pour la journée des maladies rares, un bel article dans le magazine tessinois ticino7, avec la contribution d'Elisabeth Minder et de Rocco Falchetto:
Cosa significa davvero avere una malattia rara

 

INFORMATIONS ACTUELLES SUR LA PORPHYRIE ET LA NOUVELLE VACCINATION CONTRE LE CORONAVIRUS

04 janvier 2021 

En général, il n'y a aucune indication que les vaccins causent des problèmes chez les personnes atteintes de porphyrie. Cela s'applique également aux vaccins récemment développés contre le Coronavirus. Nous recommandons donc aux patients atteints de porphyrie de toute nature de se faire vacciner conformément aux directives établies et sous la supervision de leurs médecins généralistes ou spécialistes. À notre avis, il est raisonnable que tous les patients atteints de porphyrie soient vaccinés contre le COVID-19 à condition qu'il n'y ait aucune autre raison médicale de ne pas le faire. La hiérarchisation des allocations de vaccination est basée sur les spécifications de l'OFSP.

 

Information préliminaire sur l'Assemblée générale 2021

20 novembre 2020 

Lettre aux membres

 

Lettre du Président aux membres du SGP

07 août 2020 

Lettre aux membres

 

Soleil? Non merci!

03 juillet 2020 

Une journée dans la vie - Enya Zorzetti
Article dans BirsMagazin

 

Surexposé - Documentaire PPE

13 avril 2020 

Joyeuses Pâques! Joyeuses Pâques! Buona Pasqua! Joyeuses Pâques!

Malgré la situation difficile liée au coronavirus, nous espérons que vous et vos proches allez bien.

Dans cette situation particulière, nous sommes tous profondément conscients de l'importance de bons soins de santé et d'une vie normale, et c'est pourquoi nous continuons à lutter pour les droits à des soins de santé équitables et à une vie normale pour les patients PPE.
Nous aimerions attirer votre attention sur l'excellent Documentaire "Surexposé" . Il raconte l'histoire des victimes italiennes du PPE d'une manière émouvante et pleine d'espoir. Il est actuellement disponible en italien avec des sous-titres anglais. Il vaut la peine d'être vu! Restez à la maison si possible et restez en bonne santé!

Prix
Lien vers la vidéo "Surexposée"

 

Informations importantes et actuelles sur les porphyres et les coronavirus

16 mars 2020

La porphyrie aiguë (hépatique) en soi, selon l'état actuel des connaissances pas de risque accru d'infection ou risque d'évolution sévère d'une infection au coronavirus et les patients atteints de porphyrie ne font donc pas partie de la population à risque. Bien sûr, vous devriez néanmoins prendre toutes les mesures de précaution recommandées par le BAG . Comme pour toute infection grave, un épisode aigu de porphyrie peut survenir après / après une infection au coronavirus.
Dans ce cas, nous vous recommandons de nous contacter à un stade précoce :
Dr. med. Anna Minder, Waid City Hospital et Triemli, Secrétariat 044 416 32 52, registration.endokrinologie@triemli.zuerich.ch.

De plus, les porphyries cutanées ne posent en soi en fonction de l'état actuel des connaissances pas de risque accru d'infection ou risque d'évolution sévère d'une infection au coronavirus et les patients atteints de porphyrie ne font donc pas partie de la population à risque. Bien sûr, vous devriez néanmoins prendre toutes les mesures de précaution recommandées par le BAG .

 

N'abandonne jamais, n'abandonne jamais

6 mars 2020

Tanja Schären et Dr. Anna Minder sur les porphyries aiguës
Vers l'article du journal quotidien

 

L'EMA recommande l'approbation du givosiran

5 février 2020

Givosiran contre les porphyries hépatiques
Lien

 

Je me suis battu dans la vie

25 janvier 2020

Article sur l'histoire d'une patiente AIP et sa transplantation hépatique
Lien vers l'article sur le site du FC Thoune

 

Pionnier dans le domaine des maladies rares

20 janvier 2020

Article sur le Prof. Dr. E. Minder
Lien vers l'article sur le site ProRaris

Bonne nouvelle d'Allemagne : l'Afamelanotide reste disponible !

31 janvier 2022

Le résultat très attendu de la réévaluation de l'afamélanotide pour le traitement de la PPE par l'autorité responsable, le "Gemeinsamer Bundesausschuss" (G-BA), a été publié la semaine dernière. La bonne nouvelle : l'Afamelanotide continuera d'être disponible en Allemagne ! Cela signifie que les patients suisses peuvent toujours accéder à l'afamélanotide. Les patients suisses ont actuellement accès à l'afamélanotide via des évaluations de cas individuelles annuelles, qui sont en partie basées sur des évaluations en Allemagne. Cependant, afin d'assurer la prise en charge à long terme et de réduire les coûts et les incertitudes, une prise en charge réglementée des coûts devrait également être visée en Suisse, c'est-à-dire l'approbation de l'afamélanotide par Swissmedic et l'inscription sur la liste des spécialités de l'OFSP.

Évaluation des avantages selon § 35a SGB V. Procédure d'évaluation des avantages pour le principe actif afamélanotide (réévaluation après la date limite : protoporphyrie érythropoïétique). G-BA 1er juillet 2021 :

https://www.g-ba.de/procédure d'évaluation/évaluation des avantages/636/ (dernier accès : 31 janvier 2022)»

 

 

De l'ombre à la lumière

7 juin 2021

Article sur notre membre Andrea Ryter (patiente EPP)
Article dans la Aargauer Zeitung

 

GIVLAARI® (givosiran) approuvé par Swissmedic!

11 mai 2021

Le 29 mars 2021, Swissmedic a approuvé GIVLAARI® (Givosiran) d'Alnylam Pharmaceutical pour le traitement des patients atteints de porphyrie hépatique aiguë âgés de 12 ans et plus pour le marché suisse. Dans la prochaine étape, Alnylam s'engage à travailler avec l'Office Fédéral de la Santé Publique et les assureurs maladie individuels pour assurer le remboursement en temps opportun du traitement par givosiran.

 

Ce que signifie vraiment d'avoir une maladie rare

22 février 2021

Juste à temps pour la journée des maladies rares, un bel article dans le magazine tessinois ticino7, avec la contribution d'Elisabeth Minder et de Rocco Falchetto:
Cosa significa davvero avere una malattia rara

 

INFORMATIONS ACTUELLES SUR LA PORPHYRIE ET LA NOUVELLE VACCINATION CONTRE LE CORONAVIRUS

04 janvier 2021 

En général, il n'y a aucune indication que les vaccins causent des problèmes chez les personnes atteintes de porphyrie. Cela s'applique également aux vaccins récemment développés contre le Coronavirus. Nous recommandons donc aux patients atteints de porphyrie de toute nature de se faire vacciner conformément aux directives établies et sous la supervision de leurs médecins généralistes ou spécialistes. À notre avis, il est raisonnable que tous les patients atteints de porphyrie soient vaccinés contre le COVID-19 à condition qu'il n'y ait aucune autre raison médicale de ne pas le faire. La hiérarchisation des allocations de vaccination est basée sur les spécifications de l'OFSP.

 

Information préliminaire sur l'Assemblée générale 2021

20 novembre 2020 

Lettre aux membres

 

Lettre du Président aux membres du SGP

07 août 2020 

Lettre aux membres

 

Soleil? Non merci!

03 juillet 2020 

Une journée dans la vie - Enya Zorzetti
Article dans BirsMagazin

 

Surexposé - Documentaire PPE

13 avril 2020 

Joyeuses Pâques! Joyeuses Pâques! Buona Pasqua! Joyeuses Pâques!

Malgré la situation difficile liée au coronavirus, nous espérons que vous et vos proches allez bien.

Dans cette situation particulière, nous sommes tous profondément conscients de l'importance de bons soins de santé et d'une vie normale, et c'est pourquoi nous continuons à lutter pour les droits à des soins de santé équitables et à une vie normale pour les patients PPE.
Nous aimerions attirer votre attention sur l'excellent Documentaire "Surexposé" . Il raconte l'histoire des victimes italiennes du PPE d'une manière émouvante et pleine d'espoir. Il est actuellement disponible en italien avec des sous-titres anglais. Il vaut la peine d'être vu! Restez à la maison si possible et restez en bonne santé!

Prix
Lien vers la vidéo "Surexposée"

 

Informations importantes et actuelles sur les porphyres et les coronavirus

16 mars 2020

La porphyrie aiguë (hépatique) en soi, selon l'état actuel des connaissances pas de risque accru d'infection ou risque d'évolution sévère d'une infection au coronavirus et les patients atteints de porphyrie ne font donc pas partie de la population à risque. Bien sûr, vous devriez néanmoins prendre toutes les mesures de précaution recommandées par le BAG . Comme pour toute infection grave, un épisode aigu de porphyrie peut survenir après / après une infection au coronavirus.
Dans ce cas, nous vous recommandons de nous contacter à un stade précoce :
Dr. med. Anna Minder, Waid City Hospital et Triemli, Secrétariat 044 416 32 52, registration.endokrinologie@triemli.zuerich.ch.

De plus, les porphyries cutanées ne posent en soi en fonction de l'état actuel des connaissances pas de risque accru d'infection ou risque d'évolution sévère d'une infection au coronavirus et les patients atteints de porphyrie ne font donc pas partie de la population à risque. Bien sûr, vous devriez néanmoins prendre toutes les mesures de précaution recommandées par le BAG .

 

N'abandonne jamais, n'abandonne jamais

6 mars 2020

Tanja Schären et Dr. Anna Minder sur les porphyries aiguës
Vers l'article du journal quotidien

 

L'EMA recommande l'approbation du givosiran

5 février 2020

Givosiran contre les porphyries hépatiques
Lien

 

Je me suis battu dans la vie

25 janvier 2020

Article sur l'histoire d'une patiente AIP et sa transplantation hépatique
Lien vers l'article sur le site du FC Thoune

 

Pionnier dans le domaine des maladies rares

20 janvier 2020

Article sur le Prof. Dr. E. Minder
Lien vers l'article sur le site ProRaris

Bonne nouvelle d'Allemagne : l'Afamelanotide reste disponible !

31 janvier 2022

Le résultat très attendu de la réévaluation de l'afamélanotide pour le traitement de la PPE par l'autorité responsable, le "Gemeinsamer Bundesausschuss" (G-BA), a été publié la semaine dernière. La bonne nouvelle : l'Afamelanotide continuera d'être disponible en Allemagne ! Cela signifie que les patients suisses peuvent toujours accéder à l'afamélanotide. Les patients suisses ont actuellement accès à l'afamélanotide via des évaluations de cas individuelles annuelles, qui sont en partie basées sur des évaluations en Allemagne. Cependant, afin d'assurer la prise en charge à long terme et de réduire les coûts et les incertitudes, une prise en charge réglementée des coûts devrait également être visée en Suisse, c'est-à-dire l'approbation de l'afamélanotide par Swissmedic et l'inscription sur la liste des spécialités de l'OFSP.

Évaluation des avantages selon § 35a SGB V. Procédure d'évaluation des avantages pour le principe actif afamélanotide (réévaluation après la date limite : protoporphyrie érythropoïétique). G-BA 1er juillet 2021 :

https://www.g-ba.de/procédure d'évaluation/évaluation des avantages/636/ (dernier accès : 31 janvier 2022)»

 

 

De l'ombre à la lumière

7 juin 2021

Article sur notre membre Andrea Ryter (patiente EPP)
Article dans la Aargauer Zeitung

 

GIVLAARI® (givosiran) approuvé par Swissmedic!

11 mai 2021

Le 29 mars 2021, Swissmedic a approuvé GIVLAARI® (Givosiran) d'Alnylam Pharmaceutical pour le traitement des patients atteints de porphyrie hépatique aiguë âgés de 12 ans et plus pour le marché suisse. Dans la prochaine étape, Alnylam s'engage à travailler avec l'Office Fédéral de la Santé Publique et les assureurs maladie individuels pour assurer le remboursement en temps opportun du traitement par givosiran.

 

Ce que signifie vraiment d'avoir une maladie rare

22 février 2021

Juste à temps pour la journée des maladies rares, un bel article dans le magazine tessinois ticino7, avec la contribution d'Elisabeth Minder et de Rocco Falchetto:
Cosa significa davvero avere una malattia rara

 

INFORMATIONS ACTUELLES SUR LA PORPHYRIE ET LA NOUVELLE VACCINATION CONTRE LE CORONAVIRUS

04 janvier 2021 

En général, il n'y a aucune indication que les vaccins causent des problèmes chez les personnes atteintes de porphyrie. Cela s'applique également aux vaccins récemment développés contre le Coronavirus. Nous recommandons donc aux patients atteints de porphyrie de toute nature de se faire vacciner conformément aux directives établies et sous la supervision de leurs médecins généralistes ou spécialistes. À notre avis, il est raisonnable que tous les patients atteints de porphyrie soient vaccinés contre le COVID-19 à condition qu'il n'y ait aucune autre raison médicale de ne pas le faire. La hiérarchisation des allocations de vaccination est basée sur les spécifications de l'OFSP.

 

Information préliminaire sur l'Assemblée générale 2021

20 novembre 2020 

Lettre aux membres

 

Lettre du Président aux membres du SGP

07 août 2020 

Lettre aux membres

 

Soleil? Non merci!

03 juillet 2020 

Une journée dans la vie - Enya Zorzetti
Article dans BirsMagazin

 

Surexposé - Documentaire PPE

13 avril 2020 

Joyeuses Pâques! Joyeuses Pâques! Buona Pasqua! Joyeuses Pâques!

Malgré la situation difficile liée au coronavirus, nous espérons que vous et vos proches allez bien.

Dans cette situation particulière, nous sommes tous profondément conscients de l'importance de bons soins de santé et d'une vie normale, et c'est pourquoi nous continuons à lutter pour les droits à des soins de santé équitables et à une vie normale pour les patients PPE.
Nous aimerions attirer votre attention sur l'excellent Documentaire "Surexposé" . Il raconte l'histoire des victimes italiennes du PPE d'une manière émouvante et pleine d'espoir. Il est actuellement disponible en italien avec des sous-titres anglais. Il vaut la peine d'être vu! Restez à la maison si possible et restez en bonne santé!

Prix
Lien vers la vidéo "Surexposée"

 

Informations importantes et actuelles sur les porphyres et les coronavirus

16 mars 2020

La porphyrie aiguë (hépatique) en soi, selon l'état actuel des connaissances pas de risque accru d'infection ou risque d'évolution sévère d'une infection au coronavirus et les patients atteints de porphyrie ne font donc pas partie de la population à risque. Bien sûr, vous devriez néanmoins prendre toutes les mesures de précaution recommandées par le BAG . Comme pour toute infection grave, un épisode aigu de porphyrie peut survenir après / après une infection au coronavirus.
Dans ce cas, nous vous recommandons de nous contacter à un stade précoce :
Dr. med. Anna Minder, Waid City Hospital et Triemli, Secrétariat 044 416 32 52, registration.endokrinologie@triemli.zuerich.ch.

De plus, les porphyries cutanées ne posent en soi en fonction de l'état actuel des connaissances pas de risque accru d'infection ou risque d'évolution sévère d'une infection au coronavirus et les patients atteints de porphyrie ne font donc pas partie de la population à risque. Bien sûr, vous devriez néanmoins prendre toutes les mesures de précaution recommandées par le BAG .

 

N'abandonne jamais, n'abandonne jamais

6 mars 2020

Tanja Schären et Dr. Anna Minder sur les porphyries aiguës
Vers l'article du journal quotidien

 

L'EMA recommande l'approbation du givosiran

5 février 2020

Givosiran contre les porphyries hépatiques
Lien

 

Je me suis battu dans la vie

25 janvier 2020

Article sur l'histoire d'une patiente AIP et sa transplantation hépatique
Lien vers l'article sur le site du FC Thoune

 

Pionnier dans le domaine des maladies rares

20 janvier 2020

Article sur le Prof. Dr. E. Minder
Lien vers l'article sur le site ProRaris

Bonne nouvelle d'Allemagne : l'Afamelanotide reste disponible !

31 janvier 2022

Le résultat très attendu de la réévaluation de l'afamélanotide pour le traitement de la PPE par l'autorité responsable, le "Gemeinsamer Bundesausschuss" (G-BA), a été publié la semaine dernière. La bonne nouvelle : l'Afamelanotide continuera d'être disponible en Allemagne ! Cela signifie que les patients suisses peuvent toujours accéder à l'afamélanotide. Les patients suisses ont actuellement accès à l'afamélanotide via des évaluations de cas individuelles annuelles, qui sont en partie basées sur des évaluations en Allemagne. Cependant, afin d'assurer la prise en charge à long terme et de réduire les coûts et les incertitudes, une prise en charge réglementée des coûts devrait également être visée en Suisse, c'est-à-dire l'approbation de l'afamélanotide par Swissmedic et l'inscription sur la liste des spécialités de l'OFSP.

Évaluation des avantages selon § 35a SGB V. Procédure d'évaluation des avantages pour le principe actif afamélanotide (réévaluation après la date limite : protoporphyrie érythropoïétique). G-BA 1er juillet 2021 :

https://www.g-ba.de/procédure d'évaluation/évaluation des avantages/636/ (dernier accès : 31 janvier 2022)»

 

 

De l'ombre à la lumière

7 juin 2021

Article sur notre membre Andrea Ryter (patiente EPP)
Article dans la Aargauer Zeitung

 

GIVLAARI® (givosiran) approuvé par Swissmedic!

11 mai 2021

Le 29 mars 2021, Swissmedic a approuvé GIVLAARI® (Givosiran) d'Alnylam Pharmaceutical pour le traitement des patients atteints de porphyrie hépatique aiguë âgés de 12 ans et plus pour le marché suisse. Dans la prochaine étape, Alnylam s'engage à travailler avec l'Office Fédéral de la Santé Publique et les assureurs maladie individuels pour assurer le remboursement en temps opportun du traitement par givosiran.

 

Ce que signifie vraiment d'avoir une maladie rare

22 février 2021

Juste à temps pour la journée des maladies rares, un bel article dans le magazine tessinois ticino7, avec la contribution d'Elisabeth Minder et de Rocco Falchetto:
Cosa significa davvero avere una malattia rara

 

INFORMATIONS ACTUELLES SUR LA PORPHYRIE ET LA NOUVELLE VACCINATION CONTRE LE CORONAVIRUS

04 janvier 2021 

En général, il n'y a aucune indication que les vaccins causent des problèmes chez les personnes atteintes de porphyrie. Cela s'applique également aux vaccins récemment développés contre le Coronavirus. Nous recommandons donc aux patients atteints de porphyrie de toute nature de se faire vacciner conformément aux directives établies et sous la supervision de leurs médecins généralistes ou spécialistes. À notre avis, il est raisonnable que tous les patients atteints de porphyrie soient vaccinés contre le COVID-19 à condition qu'il n'y ait aucune autre raison médicale de ne pas le faire. La hiérarchisation des allocations de vaccination est basée sur les spécifications de l'OFSP.

 

Information préliminaire sur l'Assemblée générale 2021

20 novembre 2020 

Lettre aux membres

 

Lettre du Président aux membres du SGP

07 août 2020 

Lettre aux membres

 

Soleil? Non merci!

03 juillet 2020 

Une journée dans la vie - Enya Zorzetti
Article dans BirsMagazin

 

Surexposé - Documentaire PPE

13 avril 2020 

Joyeuses Pâques! Joyeuses Pâques! Buona Pasqua! Joyeuses Pâques!

Malgré la situation difficile liée au coronavirus, nous espérons que vous et vos proches allez bien.

Dans cette situation particulière, nous sommes tous profondément conscients de l'importance de bons soins de santé et d'une vie normale, et c'est pourquoi nous continuons à lutter pour les droits à des soins de santé équitables et à une vie normale pour les patients PPE.
Nous aimerions attirer votre attention sur l'excellent Documentaire "Surexposé" . Il raconte l'histoire des victimes italiennes du PPE d'une manière émouvante et pleine d'espoir. Il est actuellement disponible en italien avec des sous-titres anglais. Il vaut la peine d'être vu! Restez à la maison si possible et restez en bonne santé!

Prix
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Informations importantes et actuelles sur les porphyres et les coronavirus

16 mars 2020

La porphyrie aiguë (hépatique) en soi, selon l'état actuel des connaissances pas de risque accru d'infection ou risque d'évolution sévère d'une infection au coronavirus et les patients atteints de porphyrie ne font donc pas partie de la population à risque. Bien sûr, vous devriez néanmoins prendre toutes les mesures de précaution recommandées par le BAG . Comme pour toute infection grave, un épisode aigu de porphyrie peut survenir après / après une infection au coronavirus.
Dans ce cas, nous vous recommandons de nous contacter à un stade précoce :
Dr. med. Anna Minder, Waid City Hospital et Triemli, Secrétariat 044 416 32 52, registration.endokrinologie@triemli.zuerich.ch.

De plus, les porphyries cutanées ne posent en soi en fonction de l'état actuel des connaissances pas de risque accru d'infection ou risque d'évolution sévère d'une infection au coronavirus et les patients atteints de porphyrie ne font donc pas partie de la population à risque. Bien sûr, vous devriez néanmoins prendre toutes les mesures de précaution recommandées par le BAG .

 

N'abandonne jamais, n'abandonne jamais

6 mars 2020

Tanja Schären et Dr. Anna Minder sur les porphyries aiguës
Vers l'article du journal quotidien

 

L'EMA recommande l'approbation du givosiran

5 février 2020

Givosiran contre les porphyries hépatiques
Lien

 

Je me suis battu dans la vie

25 janvier 2020

Article sur l'histoire d'une patiente AIP et sa transplantation hépatique
Lien vers l'article sur le site du FC Thoune

 

Pionnier dans le domaine des maladies rares

20 janvier 2020

Article sur le Prof. Dr. E. Minder
Lien vers l'article sur le site ProRaris

Bonne nouvelle d'Allemagne : l'Afamelanotide reste disponible !

31 janvier 2022

Le résultat très attendu de la réévaluation de l'afamélanotide pour le traitement de la PPE par l'autorité responsable, le "Gemeinsamer Bundesausschuss" (G-BA), a été publié la semaine dernière. La bonne nouvelle : l'Afamelanotide continuera d'être disponible en Allemagne ! Cela signifie que les patients suisses peuvent toujours accéder à l'afamélanotide. Les patients suisses ont actuellement accès à l'afamélanotide via des évaluations de cas individuelles annuelles, qui sont en partie basées sur des évaluations en Allemagne. Cependant, afin d'assurer la prise en charge à long terme et de réduire les coûts et les incertitudes, une prise en charge réglementée des coûts devrait également être visée en Suisse, c'est-à-dire l'approbation de l'afamélanotide par Swissmedic et l'inscription sur la liste des spécialités de l'OFSP.

Évaluation des avantages selon § 35a SGB V. Procédure d'évaluation des avantages pour le principe actif afamélanotide (réévaluation après la date limite : protoporphyrie érythropoïétique). G-BA 1er juillet 2021 :

https://www.g-ba.de/procédure d'évaluation/évaluation des avantages/636/ (dernier accès : 31 janvier 2022)»

 

 

De l'ombre à la lumière

7 juin 2021

Article sur notre membre Andrea Ryter (patiente EPP)
Article dans la Aargauer Zeitung

 

GIVLAARI® (givosiran) approuvé par Swissmedic!

11 mai 2021

Le 29 mars 2021, Swissmedic a approuvé GIVLAARI® (Givosiran) d'Alnylam Pharmaceutical pour le traitement des patients atteints de porphyrie hépatique aiguë âgés de 12 ans et plus pour le marché suisse. Dans la prochaine étape, Alnylam s'engage à travailler avec l'Office Fédéral de la Santé Publique et les assureurs maladie individuels pour assurer le remboursement en temps opportun du traitement par givosiran.

 

Ce que signifie vraiment d'avoir une maladie rare

22 février 2021

Juste à temps pour la journée des maladies rares, un bel article dans le magazine tessinois ticino7, avec la contribution d'Elisabeth Minder et de Rocco Falchetto:
Cosa significa davvero avere una malattia rara

 

INFORMATIONS ACTUELLES SUR LA PORPHYRIE ET LA NOUVELLE VACCINATION CONTRE LE CORONAVIRUS

04 janvier 2021 

En général, il n'y a aucune indication que les vaccins causent des problèmes chez les personnes atteintes de porphyrie. Cela s'applique également aux vaccins récemment développés contre le Coronavirus. Nous recommandons donc aux patients atteints de porphyrie de toute nature de se faire vacciner conformément aux directives établies et sous la supervision de leurs médecins généralistes ou spécialistes. À notre avis, il est raisonnable que tous les patients atteints de porphyrie soient vaccinés contre le COVID-19 à condition qu'il n'y ait aucune autre raison médicale de ne pas le faire. La hiérarchisation des allocations de vaccination est basée sur les spécifications de l'OFSP.

 

Information préliminaire sur l'Assemblée générale 2021

20 novembre 2020 

Lettre aux membres

 

Lettre du Président aux membres du SGP

07 août 2020 

Lettre aux membres

 

Soleil? Non merci!

03 juillet 2020 

Une journée dans la vie - Enya Zorzetti
Article dans BirsMagazin

 

Surexposé - Documentaire PPE

13 avril 2020 

Joyeuses Pâques! Joyeuses Pâques! Buona Pasqua! Joyeuses Pâques!

Malgré la situation difficile liée au coronavirus, nous espérons que vous et vos proches allez bien.

Dans cette situation particulière, nous sommes tous profondément conscients de l'importance de bons soins de santé et d'une vie normale, et c'est pourquoi nous continuons à lutter pour les droits à des soins de santé équitables et à une vie normale pour les patients PPE.
Nous aimerions attirer votre attention sur l'excellent Documentaire "Surexposé" . Il raconte l'histoire des victimes italiennes du PPE d'une manière émouvante et pleine d'espoir. Il est actuellement disponible en italien avec des sous-titres anglais. Il vaut la peine d'être vu! Restez à la maison si possible et restez en bonne santé!

Prix
Lien vers la vidéo "Surexposée"

 

Informations importantes et actuelles sur les porphyres et les coronavirus

16 mars 2020

La porphyrie aiguë (hépatique) en soi, selon l'état actuel des connaissances pas de risque accru d'infection ou risque d'évolution sévère d'une infection au coronavirus et les patients atteints de porphyrie ne font donc pas partie de la population à risque. Bien sûr, vous devriez néanmoins prendre toutes les mesures de précaution recommandées par le BAG . Comme pour toute infection grave, un épisode aigu de porphyrie peut survenir après / après une infection au coronavirus.
Dans ce cas, nous vous recommandons de nous contacter à un stade précoce :
Dr. med. Anna Minder, Waid City Hospital et Triemli, Secrétariat 044 416 32 52, registration.endokrinologie@triemli.zuerich.ch.

De plus, les porphyries cutanées ne posent en soi en fonction de l'état actuel des connaissances pas de risque accru d'infection ou risque d'évolution sévère d'une infection au coronavirus et les patients atteints de porphyrie ne font donc pas partie de la population à risque. Bien sûr, vous devriez néanmoins prendre toutes les mesures de précaution recommandées par le BAG .

 

N'abandonne jamais, n'abandonne jamais

6 mars 2020

Tanja Schären et Dr. Anna Minder sur les porphyries aiguës
Vers l'article du journal quotidien

 

L'EMA recommande l'approbation du givosiran

5 février 2020

Givosiran contre les porphyries hépatiques
Lien

 

Je me suis battu dans la vie

25 janvier 2020

Article sur l'histoire d'une patiente AIP et sa transplantation hépatique
Lien vers l'article sur le site du FC Thoune

 

Pionnier dans le domaine des maladies rares

20 janvier 2020

Article sur le Prof. Dr. E. Minder
Lien vers l'article sur le site ProRaris

Bonne nouvelle d'Allemagne : l'Afamelanotide reste disponible !

31 janvier 2022

Le résultat très attendu de la réévaluation de l'afamélanotide pour le traitement de la PPE par l'autorité responsable, le "Gemeinsamer Bundesausschuss" (G-BA), a été publié la semaine dernière. La bonne nouvelle : l'Afamelanotide continuera d'être disponible en Allemagne ! Cela signifie que les patients suisses peuvent toujours accéder à l'afamélanotide. Les patients suisses ont actuellement accès à l'afamélanotide via des évaluations de cas individuelles annuelles, qui sont en partie basées sur des évaluations en Allemagne. Cependant, afin d'assurer la prise en charge à long terme et de réduire les coûts et les incertitudes, une prise en charge réglementée des coûts devrait également être visée en Suisse, c'est-à-dire l'approbation de l'afamélanotide par Swissmedic et l'inscription sur la liste des spécialités de l'OFSP.

Évaluation des avantages selon § 35a SGB V. Procédure d'évaluation des avantages pour le principe actif afamélanotide (réévaluation après la date limite : protoporphyrie érythropoïétique). G-BA 1er juillet 2021 :

https://www.g-ba.de/procédure d'évaluation/évaluation des avantages/636/ (dernier accès : 31 janvier 2022)»

 

 

De l'ombre à la lumière

7 juin 2021

Article sur notre membre Andrea Ryter (patiente EPP)
Article dans la Aargauer Zeitung

 

GIVLAARI® (givosiran) approuvé par Swissmedic!

11 mai 2021

Le 29 mars 2021, Swissmedic a approuvé GIVLAARI® (Givosiran) d'Alnylam Pharmaceutical pour le traitement des patients atteints de porphyrie hépatique aiguë âgés de 12 ans et plus pour le marché suisse. Dans la prochaine étape, Alnylam s'engage à travailler avec l'Office Fédéral de la Santé Publique et les assureurs maladie individuels pour assurer le remboursement en temps opportun du traitement par givosiran.

 

Ce que signifie vraiment d'avoir une maladie rare

22 février 2021

Juste à temps pour la journée des maladies rares, un bel article dans le magazine tessinois ticino7, avec la contribution d'Elisabeth Minder et de Rocco Falchetto:
Cosa significa davvero avere una malattia rara

 

INFORMATIONS ACTUELLES SUR LA PORPHYRIE ET LA NOUVELLE VACCINATION CONTRE LE CORONAVIRUS

04 janvier 2021 

En général, il n'y a aucune indication que les vaccins causent des problèmes chez les personnes atteintes de porphyrie. Cela s'applique également aux vaccins récemment développés contre le Coronavirus. Nous recommandons donc aux patients atteints de porphyrie de toute nature de se faire vacciner conformément aux directives établies et sous la supervision de leurs médecins généralistes ou spécialistes. À notre avis, il est raisonnable que tous les patients atteints de porphyrie soient vaccinés contre le COVID-19 à condition qu'il n'y ait aucune autre raison médicale de ne pas le faire. La hiérarchisation des allocations de vaccination est basée sur les spécifications de l'OFSP.

 

Information préliminaire sur l'Assemblée générale 2021

20 novembre 2020 

Lettre aux membres

 

Lettre du Président aux membres du SGP

07 août 2020 

Lettre aux membres

 

Soleil? Non merci!

03 juillet 2020 

Une journée dans la vie - Enya Zorzetti
Article dans BirsMagazin

 

Surexposé - Documentaire PPE

13 avril 2020 

Joyeuses Pâques! Joyeuses Pâques! Buona Pasqua! Joyeuses Pâques!

Malgré la situation difficile liée au coronavirus, nous espérons que vous et vos proches allez bien.

Dans cette situation particulière, nous sommes tous profondément conscients de l'importance de bons soins de santé et d'une vie normale, et c'est pourquoi nous continuons à lutter pour les droits à des soins de santé équitables et à une vie normale pour les patients PPE.
Nous aimerions attirer votre attention sur l'excellent Documentaire "Surexposé" . Il raconte l'histoire des victimes italiennes du PPE d'une manière émouvante et pleine d'espoir. Il est actuellement disponible en italien avec des sous-titres anglais. Il vaut la peine d'être vu! Restez à la maison si possible et restez en bonne santé!

Prix
Lien vers la vidéo "Surexposée"

 

Informations importantes et actuelles sur les porphyres et les coronavirus

16 mars 2020

La porphyrie aiguë (hépatique) en soi, selon l'état actuel des connaissances pas de risque accru d'infection ou risque d'évolution sévère d'une infection au coronavirus et les patients atteints de porphyrie ne font donc pas partie de la population à risque. Bien sûr, vous devriez néanmoins prendre toutes les mesures de précaution recommandées par le BAG . Comme pour toute infection grave, un épisode aigu de porphyrie peut survenir après / après une infection au coronavirus.
Dans ce cas, nous vous recommandons de nous contacter à un stade précoce :
Dr. med. Anna Minder, Waid City Hospital et Triemli, Secrétariat 044 416 32 52, registration.endokrinologie@triemli.zuerich.ch.

De plus, les porphyries cutanées ne posent en soi en fonction de l'état actuel des connaissances pas de risque accru d'infection ou risque d'évolution sévère d'une infection au coronavirus et les patients atteints de porphyrie ne font donc pas partie de la population à risque. Bien sûr, vous devriez néanmoins prendre toutes les mesures de précaution recommandées par le BAG .

 

N'abandonne jamais, n'abandonne jamais

6 mars 2020

Tanja Schären et Dr. Anna Minder sur les porphyries aiguës
Vers l'article du journal quotidien

 

L'EMA recommande l'approbation du givosiran

5 février 2020

Givosiran contre les porphyries hépatiques
Lien

 

Je me suis battu dans la vie

25 janvier 2020

Article sur l'histoire d'une patiente AIP et sa transplantation hépatique
Lien vers l'article sur le site du FC Thoune

 

Pionnier dans le domaine des maladies rares

20 janvier 2020

Article sur le Prof. Dr. E. Minder
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Bonne nouvelle d'Allemagne : l'Afamelanotide reste disponible !

31 janvier 2022

Le résultat très attendu de la réévaluation de l'afamélanotide pour le traitement de la PPE par l'autorité responsable, le "Gemeinsamer Bundesausschuss" (G-BA), a été publié la semaine dernière. La bonne nouvelle : l'Afamelanotide continuera d'être disponible en Allemagne ! Cela signifie que les patients suisses peuvent toujours accéder à l'afamélanotide. Les patients suisses ont actuellement accès à l'afamélanotide via des évaluations de cas individuelles annuelles, qui sont en partie basées sur des évaluations en Allemagne. Cependant, afin d'assurer la prise en charge à long terme et de réduire les coûts et les incertitudes, une prise en charge réglementée des coûts devrait également être visée en Suisse, c'est-à-dire l'approbation de l'afamélanotide par Swissmedic et l'inscription sur la liste des spécialités de l'OFSP.

Évaluation des avantages selon § 35a SGB V. Procédure d'évaluation des avantages pour le principe actif afamélanotide (réévaluation après la date limite : protoporphyrie érythropoïétique). G-BA 1er juillet 2021 :

https://www.g-ba.de/procédure d'évaluation/évaluation des avantages/636/ (dernier accès : 31 janvier 2022)»

 

 

De l'ombre à la lumière

7 juin 2021

Article sur notre membre Andrea Ryter (patiente EPP)
Article dans la Aargauer Zeitung

 

GIVLAARI® (givosiran) approuvé par Swissmedic!

11 mai 2021

Le 29 mars 2021, Swissmedic a approuvé GIVLAARI® (Givosiran) d'Alnylam Pharmaceutical pour le traitement des patients atteints de porphyrie hépatique aiguë âgés de 12 ans et plus pour le marché suisse. Dans la prochaine étape, Alnylam s'engage à travailler avec l'Office Fédéral de la Santé Publique et les assureurs maladie individuels pour assurer le remboursement en temps opportun du traitement par givosiran.

 

Ce que signifie vraiment d'avoir une maladie rare

22 février 2021

Juste à temps pour la journée des maladies rares, un bel article dans le magazine tessinois ticino7, avec la contribution d'Elisabeth Minder et de Rocco Falchetto:
Cosa significa davvero avere una malattia rara

 

INFORMATIONS ACTUELLES SUR LA PORPHYRIE ET LA NOUVELLE VACCINATION CONTRE LE CORONAVIRUS

04 janvier 2021 

En général, il n'y a aucune indication que les vaccins causent des problèmes chez les personnes atteintes de porphyrie. Cela s'applique également aux vaccins récemment développés contre le Coronavirus. Nous recommandons donc aux patients atteints de porphyrie de toute nature de se faire vacciner conformément aux directives établies et sous la supervision de leurs médecins généralistes ou spécialistes. À notre avis, il est raisonnable que tous les patients atteints de porphyrie soient vaccinés contre le COVID-19 à condition qu'il n'y ait aucune autre raison médicale de ne pas le faire. La hiérarchisation des allocations de vaccination est basée sur les spécifications de l'OFSP.

 

Information préliminaire sur l'Assemblée générale 2021

20 novembre 2020 

Lettre aux membres

 

Lettre du Président aux membres du SGP

07 août 2020 

Lettre aux membres

 

Soleil? Non merci!

03 juillet 2020 

Une journée dans la vie - Enya Zorzetti
Article dans BirsMagazin

 

Surexposé - Documentaire PPE

13 avril 2020 

Joyeuses Pâques! Joyeuses Pâques! Buona Pasqua! Joyeuses Pâques!

Malgré la situation difficile liée au coronavirus, nous espérons que vous et vos proches allez bien.

Dans cette situation particulière, nous sommes tous profondément conscients de l'importance de bons soins de santé et d'une vie normale, et c'est pourquoi nous continuons à lutter pour les droits à des soins de santé équitables et à une vie normale pour les patients PPE.
Nous aimerions attirer votre attention sur l'excellent Documentaire "Surexposé" . Il raconte l'histoire des victimes italiennes du PPE d'une manière émouvante et pleine d'espoir. Il est actuellement disponible en italien avec des sous-titres anglais. Il vaut la peine d'être vu! Restez à la maison si possible et restez en bonne santé!

Prix
Lien vers la vidéo "Surexposée"

 

Informations importantes et actuelles sur les porphyres et les coronavirus

16 mars 2020

La porphyrie aiguë (hépatique) en soi, selon l'état actuel des connaissances pas de risque accru d'infection ou risque d'évolution sévère d'une infection au coronavirus et les patients atteints de porphyrie ne font donc pas partie de la population à risque. Bien sûr, vous devriez néanmoins prendre toutes les mesures de précaution recommandées par le BAG . Comme pour toute infection grave, un épisode aigu de porphyrie peut survenir après / après une infection au coronavirus.
Dans ce cas, nous vous recommandons de nous contacter à un stade précoce :
Dr. med. Anna Minder, Waid City Hospital et Triemli, Secrétariat 044 416 32 52, registration.endokrinologie@triemli.zuerich.ch.

De plus, les porphyries cutanées ne posent en soi en fonction de l'état actuel des connaissances pas de risque accru d'infection ou risque d'évolution sévère d'une infection au coronavirus et les patients atteints de porphyrie ne font donc pas partie de la population à risque. Bien sûr, vous devriez néanmoins prendre toutes les mesures de précaution recommandées par le BAG .

 

N'abandonne jamais, n'abandonne jamais

6 mars 2020

Tanja Schären et Dr. Anna Minder sur les porphyries aiguës
Vers l'article du journal quotidien

 

L'EMA recommande l'approbation du givosiran

5 février 2020

Givosiran contre les porphyries hépatiques
Lien

 

Je me suis battu dans la vie

25 janvier 2020

Article sur l'histoire d'une patiente AIP et sa transplantation hépatique
Lien vers l'article sur le site du FC Thoune

 

Pionnier dans le domaine des maladies rares

20 janvier 2020

Article sur le Prof. Dr. E. Minder
Lien vers l'article sur le site ProRaris

Bonne nouvelle d'Allemagne : l'Afamelanotide reste disponible !

31 janvier 2022

Le résultat très attendu de la réévaluation de l'afamélanotide pour le traitement de la PPE par l'autorité responsable, le "Gemeinsamer Bundesausschuss" (G-BA), a été publié la semaine dernière. La bonne nouvelle : l'Afamelanotide continuera d'être disponible en Allemagne ! Cela signifie que les patients suisses peuvent toujours accéder à l'afamélanotide. Les patients suisses ont actuellement accès à l'afamélanotide via des évaluations de cas individuelles annuelles, qui sont en partie basées sur des évaluations en Allemagne. Cependant, afin d'assurer la prise en charge à long terme et de réduire les coûts et les incertitudes, une prise en charge réglementée des coûts devrait également être visée en Suisse, c'est-à-dire l'approbation de l'afamélanotide par Swissmedic et l'inscription sur la liste des spécialités de l'OFSP.

Évaluation des avantages selon § 35a SGB V. Procédure d'évaluation des avantages pour le principe actif afamélanotide (réévaluation après la date limite : protoporphyrie érythropoïétique). G-BA 1er juillet 2021 :

https://www.g-ba.de/procédure d'évaluation/évaluation des avantages/636/ (dernier accès : 31 janvier 2022)»

 

 

De l'ombre à la lumière

7 juin 2021

Article sur notre membre Andrea Ryter (patiente EPP)
Article dans la Aargauer Zeitung

 

GIVLAARI® (givosiran) approuvé par Swissmedic!

11 mai 2021

Le 29 mars 2021, Swissmedic a approuvé GIVLAARI® (Givosiran) d'Alnylam Pharmaceutical pour le traitement des patients atteints de porphyrie hépatique aiguë âgés de 12 ans et plus pour le marché suisse. Dans la prochaine étape, Alnylam s'engage à travailler avec l'Office Fédéral de la Santé Publique et les assureurs maladie individuels pour assurer le remboursement en temps opportun du traitement par givosiran.

 

Ce que signifie vraiment d'avoir une maladie rare

22 février 2021

Juste à temps pour la journée des maladies rares, un bel article dans le magazine tessinois ticino7, avec la contribution d'Elisabeth Minder et de Rocco Falchetto:
Cosa significa davvero avere una malattia rara

 

INFORMATIONS ACTUELLES SUR LA PORPHYRIE ET LA NOUVELLE VACCINATION CONTRE LE CORONAVIRUS

04 janvier 2021 

En général, il n'y a aucune indication que les vaccins causent des problèmes chez les personnes atteintes de porphyrie. Cela s'applique également aux vaccins récemment développés contre le Coronavirus. Nous recommandons donc aux patients atteints de porphyrie de toute nature de se faire vacciner conformément aux directives établies et sous la supervision de leurs médecins généralistes ou spécialistes. À notre avis, il est raisonnable que tous les patients atteints de porphyrie soient vaccinés contre le COVID-19 à condition qu'il n'y ait aucune autre raison médicale de ne pas le faire. La hiérarchisation des allocations de vaccination est basée sur les spécifications de l'OFSP.

 

Information préliminaire sur l'Assemblée générale 2021

20 novembre 2020 

Lettre aux membres

 

Lettre du Président aux membres du SGP

07 août 2020 

Lettre aux membres

 

Soleil? Non merci!

03 juillet 2020 

Une journée dans la vie - Enya Zorzetti
Article dans BirsMagazin

 

Surexposé - Documentaire PPE

13 avril 2020 

Joyeuses Pâques! Joyeuses Pâques! Buona Pasqua! Joyeuses Pâques!

Malgré la situation difficile liée au coronavirus, nous espérons que vous et vos proches allez bien.

Dans cette situation particulière, nous sommes tous profondément conscients de l'importance de bons soins de santé et d'une vie normale, et c'est pourquoi nous continuons à lutter pour les droits à des soins de santé équitables et à une vie normale pour les patients PPE.
Nous aimerions attirer votre attention sur l'excellent Documentaire "Surexposé" . Il raconte l'histoire des victimes italiennes du PPE d'une manière émouvante et pleine d'espoir. Il est actuellement disponible en italien avec des sous-titres anglais. Il vaut la peine d'être vu! Restez à la maison si possible et restez en bonne santé!

Prix
Lien vers la vidéo "Surexposée"

 

Informations importantes et actuelles sur les porphyres et les coronavirus

16 mars 2020

La porphyrie aiguë (hépatique) en soi, selon l'état actuel des connaissances pas de risque accru d'infection ou risque d'évolution sévère d'une infection au coronavirus et les patients atteints de porphyrie ne font donc pas partie de la population à risque. Bien sûr, vous devriez néanmoins prendre toutes les mesures de précaution recommandées par le BAG . Comme pour toute infection grave, un épisode aigu de porphyrie peut survenir après / après une infection au coronavirus.
Dans ce cas, nous vous recommandons de nous contacter à un stade précoce :
Dr. med. Anna Minder, Waid City Hospital et Triemli, Secrétariat 044 416 32 52, registration.endokrinologie@triemli.zuerich.ch.

De plus, les porphyries cutanées ne posent en soi en fonction de l'état actuel des connaissances pas de risque accru d'infection ou risque d'évolution sévère d'une infection au coronavirus et les patients atteints de porphyrie ne font donc pas partie de la population à risque. Bien sûr, vous devriez néanmoins prendre toutes les mesures de précaution recommandées par le BAG .

 

N'abandonne jamais, n'abandonne jamais

6 mars 2020

Tanja Schären et Dr. Anna Minder sur les porphyries aiguës
Vers l'article du journal quotidien

 

L'EMA recommande l'approbation du givosiran

5 février 2020

Givosiran contre les porphyries hépatiques
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Je me suis battu dans la vie

25 janvier 2020

Article sur l'histoire d'une patiente AIP et sa transplantation hépatique
Lien vers l'article sur le site du FC Thoune

 

Pionnier dans le domaine des maladies rares

20 janvier 2020

Article sur le Prof. Dr. E. Minder
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