Bonne nouvelle d'Allemagne : l'Afamelanotide reste disponible !

31. Janvier 2022

Le résultat très attendu de la réévaluation de l'afamélanotide pour le traitement de la PPE par l'autorité responsable, le "Gemeinsamer Bundesausschuss" (G-BA), a été publié la semaine dernière. La bonne nouvelle : l'Afamelanotide continuera d'être disponible en Allemagne ! Cela signifie que les patients suisses peuvent toujours accéder à l'afamélanotide. Les patients suisses ont actuellement accès à l'afamélanotide via des évaluations de cas individuelles annuelles, qui sont en partie basées sur des évaluations en Allemagne. Cependant, afin d'assurer la prise en charge à long terme et de réduire les coûts et les incertitudes, une prise en charge réglementée des coûts devrait également être visée en Suisse, c'est-à-dire l'approbation de l'afamélanotide par Swissmedic et l'inscription sur la liste des spécialités de l'OFSP.

Évaluation des avantages selon § 35a SGB V. Procédure d'évaluation des avantages pour le principe actif afamélanotide (réévaluation après la date limite : protoporphyrie érythropoïétique). G-BA 1er juillet 2021 :

https://www.g-ba.de/procédure d'évaluation/évaluation des avantages/636/ (dernier accès : 31 janvier 2022)»

 

 

De l'ombre à la lumière

7. Juin 2021

Article sur notre membre Andrea Ryter (patiente EPP)
Article dans la Aargauer Zeitung

 

GIVLAARI® (givosiran) approuvé par Swissmedic!

11 Mai 2021

Le 29 mars 2021, Swissmedic a approuvé GIVLAARI® (Givosiran) d'Alnylam Pharmaceutical pour le traitement des patients atteints de porphyrie hépatique aiguë âgés de 12 ans et plus pour le marché suisse. Dans la prochaine étape, Alnylam s'engage à travailler avec l'Office Fédéral de la Santé Publique et les assureurs maladie individuels pour assurer le remboursement en temps opportun du traitement par givosiran.

 

Ce que signifie vraiment d'avoir une maladie rare

22 Février 2021

Juste à temps pour la journée des maladies rares, un bel article dans le magazine tessinois ticino7, avec la contribution d'Elisabeth Minder et de Rocco Falchetto:
Cosa significa davvero avere una malattia rara

 

INFORMATIONS ACTUELLES SUR LA PORPHYRIE ET LA NOUVELLE VACCINATION CONTRE LE CORONAVIRUS

04. Janvier 2021 

En général, il n'y a aucune indication que les vaccins causent des problèmes chez les personnes atteintes de porphyrie. Cela s'applique également aux vaccins récemment développés contre le Coronavirus. Nous recommandons donc aux patients atteints de porphyrie de toute nature de se faire vacciner conformément aux directives établies et sous la supervision de leurs médecins généralistes ou spécialistes. À notre avis, il est raisonnable que tous les patients atteints de porphyrie soient vaccinés contre le COVID-19 à condition qu'il n'y ait aucune autre raison médicale de ne pas le faire. La hiérarchisation des allocations de vaccination est basée sur les spécifications de l'OFSP.

 

Information préliminaire sur l'Assemblée générale 2021

20. Novembre 2020 

Lettre aux membres

 

Lettre du Président aux membres du SGP

07. août 2020 

Lettre aux membres

 

Soleil? Non merci!

03. Juillet 2020 

Une journée dans la vie - Enya Zorzetti
Article dans BirsMagazin

 

Surexposé - Documentaire PPE

13. Avril 2020 

Joyeuses Pâques! Joyeuses Pâques! Buona Pasqua! Joyeuses Pâques!

Malgré la situation difficile liée au coronavirus, nous espérons que vous et vos proches allez bien.

Dans cette situation particulière, nous sommes tous profondément conscients de l'importance de bons soins de santé et d'une vie normale, et c'est pourquoi nous continuons à lutter pour les droits à des soins de santé équitables et à une vie normale pour les patients PPE.
Nous aimerions attirer votre attention sur l'excellent Documentaire "Surexposé" . Il raconte l'histoire des victimes italiennes du PPE d'une manière émouvante et pleine d'espoir. Il est actuellement disponible en italien avec des sous-titres anglais. Il vaut la peine d'être vu! Restez à la maison si possible et restez en bonne santé!

Prix
Lien vers la vidéo "Surexposée"

 

Informations importantes et actuelles sur les porphyres et les coronavirus

16 mars 2020

La porphyrie aiguë (hépatique) en soi, selon l'état actuel des connaissances pas de risque accru d'infection ou risque d'évolution sévère d'une infection au coronavirus et les patients atteints de porphyrie ne font donc pas partie de la population à risque. Bien sûr, vous devriez néanmoins prendre toutes les mesures de précaution recommandées par le BAG . Comme pour toute infection grave, un épisode aigu de porphyrie peut survenir après / après une infection au coronavirus.
Dans ce cas, nous vous recommandons de nous contacter à un stade précoce :
Dr. med. Anna Minder, Waid City Hospital et Triemli, Secrétariat 044 416 32 52, registration.endokrinologie@triemli.zuerich.ch.

De plus, les porphyries cutanées ne posent en soi en fonction de l'état actuel des connaissances pas de risque accru d'infection ou risque d'évolution sévère d'une infection au coronavirus et les patients atteints de porphyrie ne font donc pas partie de la population à risque. Bien sûr, vous devriez néanmoins prendre toutes les mesures de précaution recommandées par le BAG .

 

N'abandonne jamais, n'abandonne jamais

6 mars 2020

Tanja Schären et Dr. Anna Minder sur les porphyries aiguës
Vers l'article du journal quotidien

 

L'EMA recommande l'approbation du givosiran

5 Février 2020

Givosiran contre les porphyries hépatiques
Lien

 

Je me suis battu dans la vie

25. Janvier 2020

Article sur l'histoire d'une patiente AIP et sa transplantation hépatique
Lien vers l'article sur le site du FC Thoune

 

Pionnier dans le domaine des maladies rares

20. Janvier 2020

Article sur le Prof. Dr. E. Minder
Lien vers l'article sur le site ProRaris

Approbation FDA pour Givosiran!

20. Novembre 2019

Lien vers l'article sur le site Web de l'IPPN

Approbation de la FDA pour l'afamélanotide!

8. Octobre 2019

Lien vers l'article sur la page de la pétition

Notre membre Lydia parle de sa vie avec la porphyrie aiguë intermittente (AIP) - Merci de partager votre histoire, Lydia!

20. September 2019

Vidéo de l'histoire de Lydia

SGP à l'ICPP de Milan

8. September 2019

Le président du SGP représente le SGP au Congrès international sur les porphyrines et les porphyries

Présentation SGP

Subventions pour les porphyries aiguës

24 mars 2019

SGP reçoit une subvention de plaidoyer pour l'impact d'Alnylam pour son utilisation et l'affiche pour les porphyries hépatiques aiguës

Affiche pour les porphyries hépatiques aiguës
Description du financement

Sud-est de la Suisse

02 mars 2019

Le chemin du diagnostic est difficile
Lien
télécharger (texte uniquement)

Astuce

27. Janvier 2019

Enya Zorzetti - Living with EPP (publié le 4 juillet 2018)
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Corriere del Ticino

17. Décembre 2018

La lutte d'une patiente contre son assureur maladie
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Article sur les porphyries dans la revue Labmed

20 mars 2018

par Franziska Wegmann et Jasmin Barman-Aksözen

Porphyries aiguës: Télécharger

Porphyries cutanées: Télécharger


La Liberté - Le droit d'être traité

03 mars 2018

Lien vers l'article:
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Contribution du président du SGP à l'occasion de la journée des maladies rares

03 mars 2018

Lien vers la vidéo:
Courte conférence


Vacances pour les jeunes PPE

28. Janvier 2018

Lien:
Site


Courrier chanceux - quand la lumière fait mal

25. Janvier 2018

Lien vers l'article:
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L'histoire de la petite patiente PPE Enya dans le Basler Zeitung

13. Décembre 2017

Liens vers l'article:
Original sur baz.ch.
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symposium radiz le 30 novembre 2017

14. Novembre 2017

Le 30 novembre 2017, Rocco Falchetto participera au symposium radiz 2017 à l'hôpital pour enfants de Zurich avec une conférence sur l'importance de la recherche du point de vue du patient.
L'événement est ouvert au public.

Lien vers le flyer
Lien vers le programme complet
Pour plus d'informations

EPP - La maladie de Shadow Jumper

12. Octobre 2017

Un  film impressionnant et émouvant Deux personnes atteintes de la maladie de Shadow Jumper racontent leur vie avec l'EPP - après un court séjour au soleil (généralement seulement quelques minutes) - la maladie provoque des réactions de brûlure incroyablement douloureuses chez les personnes atteintes et conduit ainsi à une vie d'isolement et de douleur - Conny et Mischa en parlent.

Maladie de Shadow Jumper
www.eppaustria.at
www.epp-deutschland.de


Portrait sur / à propos d'Elisabeth Minder

08. Octobre 2017

Bel article, même s'il contient quelques inexactitudes, sur notre médecin et combattant le professeur Dr. Elisabeth Minder - Fière de toi, Elisabeth!

Bel article, même s'il contient quelques inexactitudes, sur notre médecin et combattant le professeur Dr. Elisabeth Minder - Fière de toi, Elisabeth!

Portrait - la figure légère


Avis du SGP concernant les produits Melanotan I et II en vente libre

19. Juillet 2017

À maintes reprises, nous recevons des demandes de la part de patients et / ou de prestataires du PPE sur l'utilisation de Melanotan I et Melanotan II en vente libre, des produits qui auraient un effet similaire à Scenesse. Nous vous déconseillons fortement d'essayer de tels produits:

  1. L'application n'est pas sécurisée et la distribution et l'utilisation sont illégales et négligentes. Vous êtes passible de l'importation de melanotan et vous pouvez être facturé par les autorités suisses, notamment les douanes et Swissmedic, pour l'importation.
  2. Il existe un certain nombre de descriptions de cas dans la littérature médicale présentant des effets secondaires graves du mélanotan, notamment le mélanome (cancer de la peau noire) et la rhabdomyolyse (dégradation musculaire). On ne sait pas si ces effets secondaires proviennent de la substance elle-même ou des impuretés qu'elle contient.
  3. L'utilisation des produits Melanotan exclut le traitement avec Scenesse! Si des effets secondaires surviennent chez les utilisateurs des deux, on ne peut pas distinguer s'ils proviennent des produits illégaux ou de Scenesse, ce qui peut mettre en danger l'agrément de Scenesse.

Scenesse, en revanche, a été testé sur plus de 10 patients atteints de PPE de manière contrôlée pendant plus de 500 ans et s'est révélé sûr. La production est soumise à des contrôles de qualité stricts et tous les effets secondaires sont soigneusement enregistrés et clarifiés. Bien sûr, ces mesures génèrent des coûts, mais sont nécessaires pour développer des médicaments sûrs et efficaces.
Le conseil d'administration de la Société suisse pour la porphyrie (SGP) se fera un plaisir de répondre à vos questions.


Les commentaires sur l'émission Puls sont désormais possibles

3. Juillet 2017

Nous serions heureux de lire de nombreux commentaires sur l'émission d'impulsions et son contenu! Maintenant possible sur la page d'actualités SRF spécifiée.
https://www.srf.ch/news/panorama/leben-im-schatten#main-comments


Pétition Réseaux européens de référence (ERN)

2. Juillet 2017

Nous vous demandons de soutenir cette pétition et de la transmettre à votre famille et à vos amis ...
https://www.proraris.ch/seltenen-krankenheiten/petition-europaische-referenznetze-erns-320.html


À ne pas manquez ! À voir absolument !
SRF1 - Puls Gesundheitsmagazin - Malade par la lumière

19 juin 2017, 21 h

Le magazine TV santé Puls a révisé l'excellent rapport de 36.9 de la Télévision de la Suisse Romande et l'a traduit en allemand, et en a fait l'objet du prochain programme, qui a été présenté par Andrea Ryter (patient PPE), Rocco Falchetto (patient PPE et président de la Société suisse pour la porphyrie) et Matthias Schenker (représentant de l'assurance-maladie CSS) seront ajoutés à la discussion en studio.
Ne manquez pas ce spectacle passionnant!
Lundi 19 juin à 21h05 sur SRF1


Ma vie avec la porphyrie
Irène Böhm - La voix du peuple

14. Juin 2017

A l'occasion du Congrès International de Porphyrie du 25 au 28 juin à Bordeaux, l'employée de «Volksstimme» Irène Böhm raconte ce que c'est pour elle de vivre avec cette maladie rare. L'auteur écrit abondamment sur la douleur, les limites et les perspectives.
Ma vie avec la porphyrie


Victoire d'étape pour les personnes concernées par l'EPP
Une victoire partielle pour les attitudes des patients de l'EPI

5 Mai 2017

- Contribution des invités dans la première newsletter ProRaris:
https://www.proraris.ch/seltenen-krankenheiten/gastbeitrag-etappensieg-epp-betroffene-305.html
Tribune d'invité dans le premier bulletin d'information de ProRaris:
https://www.proraris.ch/maladies-rares/victoire-partielle-pour-patients-atteints-305.html


Je demande seulement le droit de vivre

11. Avril 2017

Atteinte d'une maladie rare Nadia Coutellier se bat pour que le médicament lui soit remboursé - Son histoire sur L'Evénement syndical, le journal du syndicat Unia, édition n ° 15/16 du 12 avril 2017
http://www.evenement.ch/include/mod.print.php?aid=1704


BONNE NOUVELLE: Prise en charge des coûts

22 mars 2017

Nous avons le plaisir de vous informer que des compagnies d'assurance maladie bien connues ont à nouveau accordé l'Afamelanotide pour couvrir leurs assurés. Cela a été fait après un échange intensif et grâce à une modification de l'ordonnance sur l'assurance maladie (KVV), entrée en vigueur le 1er mars 2017.
Nous sommes très reconnaissants à ces assureurs maladie et à tous ceux qui ont toujours fourni une rémunération homogène. Cependant, les patients PPE de ces assureurs maladie ne peuvent pas être complètement satisfaits, et je vais moi-même à Zurich pour mon premier traitement à l'afamélanotide en 2017 avec des sentiments mitigés, car d'autres patients attendent toujours quelques dernières assurances maladie pour couvrir leurs frais. L'inégalité de traitement demeure: il existe des caisses d'assurance maladie qui paient et des caisses d'assurance maladie qui ne paient pas et qui méconnaissent ainsi le principe de solidarité de l'assurance de base. Cependant, nous espérons que ces derniers assureurs, comme tout le monde, pourront bientôt couvrir les frais.
Dans tous les cas, nous restons très vigilants, car même les modifications les plus récentes de l'ordonnance ne résolvent pas le problème des décisions individuelles et ne garantissent pas un approvisionnement durable en médicaments à long terme - le risque d'injustice de traitement demeure et il faut faire davantage au niveau politique pour éliminer complètement ces erreurs systémiques. Alors on reste à l'écoute! Veuillez visiter cette page régulièrement pour d'autres développements. Merci pour votre soutien.


Article de Berner Zeitung - La femme de l'ombre

27 Février 2017

Le Berner Zeitung a aujourd'hui l'histoire touchante d'Andrea Ryter et la rencontre cruciale avec le professeur Dr. Elisabeth Minder publie:
http://www.bernerzeitung.ch/wissen/medizin-und-psychologie/die-schattenfrau/story/23759034
ou
http://www.berneroberlaender.ch/wissen/medizin-und-psychologie/die-schattenfrau/story/23759034


Le rendez-vous santé : Anne-Françoise Auberson et Nadia Coutellier évoquent les maladies rares

22 Février 2017

RTS info Le 12:45 Témoignage de Nadia, atteinte de PPE, et Anne-Françoise Auberson, présidente de Proraris:
https://www.rts.ch/play/tv/12h45/video/le-rendez-vous-sante-anne-franoise-auberson-et-nadia-coutellier-evoquent-les-maladies-rares?id=8409124


Les patients doivent continuer à s'inquiéter - Article actuel de Tages-Anzeiger

20 Février 2017

http://www.tagesanzeiger.ch/wirtschaft/sozial-und-sicher/patienten-muessen-weiter-bangen/story/30508533


Soutenir Bordeaux

16 Février 2017

https://www.kisskissbankbank.com/devenez-sponsor-de-la-journee-internationale-des-patients-porphyriques


Rendez-vous importants

12 Février 2017

CHUV Lausanne 04.03.2017, Journée internationale des maladies rares en Suisse :
https://www.proraris.ch/maladies-rares/journee-internationale-maladies-rares-suisse-246.html

Bordeaux, France, 25.06.2017 juin XNUMX, Journée internationale des patients atteints de porphyrie:
https://icpp2017.org/patient-day-agenda/


Pétition allemande

10. Janvier 2017

En Allemagne, il y a toujours des retards et des obstacles qui rendent difficile l'accessibilité de l'afamélanotide. Les personnes concernées et leur organisation de patients en ont assez! Merci de les soutenir et de signer leur pétition afin que le traitement par afamélanotide soit enfin rendu accessible à tous les Allemands concernés:
http://change.org/lichtkrankheit


Bonne année!

31. Décembre 2016

Chers amis, merci beaucoup pour votre grand soutien en 2016! Il reste encore beaucoup à faire - Suivez les développements en 2017 sur ce site.
Meilleurs vœux pour une nouvelle année heureuse, réussie et saine!


Réponse à Le Temps

14. Novembre 2016

Encore une fois, les médicaments contre les maladies rares sont accusés de l'inflation des coûts des soins de santé, cette fois par le conseiller national Ignazio Cassis, président de Curafutura, l'association qui regroupe Helsana, CSS et Sanitas, dans un article publié dans le journal Le Temps: www.letemps.ch/suisse/2016/11/03/sante-prix-debat-lance Le Temps a publié la lettre de Rocco Falchetto, président de la Société suisse pour la porphyrie, en réponse à cet article qui mentionne à tort ces médicaments et rendu extrêmement superficiel en tant que cause importante des coûts de santé, malheureusement une tactique préférée des convertisseurs d'assurance maladie:
www.pressreader.com/suisse/le-temps/20161114/281676844489757


Aperçu de la radio 36.9 °

26. Octobre 2016

En prévision du reportage télévisé d'aujourd'hui «Julie, Juliane, Rocco… la révolte des légèrement malades» à 20h10 sur RTS1, diffusé à 36.9 °, vous pouvez déjà écouter un aperçu radio ici:
http://www.rts.ch/play/radio/cqfd/audio/julie-juliane-rocco-la-revolte-des-malades-de-la-lumiere?id=8084500


EPP: CSS doit payer

18. Octobre 2016

Laras Health Insurance, Intras, société du groupe CSS, a décidé après la hausse de prix connue de ne plus payer leur traitement Afamélanotide, contrairement à d'autres assureurs qui ont accordé la rémunération selon l'article 71b KVV. Le journal «Il Caffè» a récemment rendu compte du cas de Lara dans les trois courts articles ci-dessous. Lara n'a pas cédé petit à petit, s'est bravement battue pour ses droits et a fait appel de la décision de l'Intras / CSS devant le tribunal cantonal des assurances du canton du Tessin - le tribunal lui a donné droit et, par conséquent, Intras / CSS paie désormais l'intégralité des frais de traitement. doivent payer au nouveau prix commercial du médicament (la référence de la décision du tribunal cantonal est le numéro 36.2016.72). Lara a finalement pu sortir de l'ombre et reprendre une vie normale, tant sur le plan personnel que professionnel, et n'est plus otage de la décision d'une compagnie d'assurance qui lui avait refusé un médicament vital.
Consultez régulièrement cette page pour en savoir plus sur cette décision, qui est une étape importante vers la justice du traitement, et contribue à redonner de l'espoir aux personnes souffrant de PPE qui ont été injustement privées d'afamélanotide


Maladie de Pompe:
KPT doit payer

17. Octobre 2016

Le Tribunal fédéral a confirmé un jugement du tribunal des assurances du canton de Saint-Gall en août 2015 et demande à KPT de payer le traitement de la maladie de Pompe, indispensable pour le plaignant. Ce médicament est répertorié dans la liste des spécialités et le BAG en a fixé un prix. Ainsi, la compagnie d'assurance maladie aurait dû couvrir les frais du traitement. Cependant, elle a critiqué divers points concernant l'inclusion du médicament sur la liste des spécialités, y compris l'efficacité et la rentabilité, et a refusé de payer les frais de traitement. Le Tribunal fédéral a désormais jugé que le plaignant remplit les conditions de paiement des frais selon la liste des spécialités et que les caisses maladie ne sont pas autorisées à porter plainte contre l'inclusion ou le prix d'un médicament sur la liste des spécialités. Il s'agit d'un jugement très important pour le requérant, qui souffre de la maladie de Pompe, un trouble métabolique héréditaire qui conduit à une faiblesse musculaire progressive et qui retrouve désormais pleinement un traitement vital. Sur le plan juridique et général, il s'agit également d'un jugement très important pour toutes les autres personnes touchées par des maladies rares, car il contribuera, espérons-le, à éviter de telles lacunes dans le traitement en raison de procédures judiciaires longues et coûteuses à l'avenir et conduira à une meilleure justice de traitement en Suisse. Articles à ce sujet:
https://www.cash.ch/news/politik/bundesgericht-kpt-krankenkasse-muss-370000-franken-teure-behandlung-ubernehmen-499947

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