Porphyry Day 2007 - Introduction |
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porphyries aiguës et complications ultérieures |
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Génétique de la porphyrie |
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Maladie de la peau de porphyrie |
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Clinique et traitement des porphyries aiguës |
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Maladie du foie à l'EPP |
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Brochure sur les médicaments pour les porphyries aiguës |
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Facteurs de protection UV pour les vêtements - protection également avec EPP? |
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Vivre avec la PEE - Raconté par une jeune patiente |
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Prospectus Porphyrie avant |
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Flyer Porphyrie retour |
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Rapport TeleZüri du 31.1.2012 janvier XNUMX sur le PPE |
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Impulsion de diffusion du 22.12.2008 décembre 27 avec reportage sur EPP (à partir de la minute 20:XNUMX) |
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Rapport 10vor10 du 4.7.2008 juillet XNUMX sur EPP et Scenesse |
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Une vie à l'ombre - Tages-Anzeiger 23.2.2013 |
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Jasmin parle du PPE dans le talk-show KölnerTreff 27.9.2013 |
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Campus Lab: contribution vidéo de la NZZ à la recherche à l'EPP, interview de Ronald Schenkel |
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EPP dans le programme SF1 Health Today du 23.11.13/XNUMX/XNUMX |
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Lucerne 2013 - Entretiens de patients sur les porphyries aiguës pour la campagne de sensibilisation d'OrphanEurope - En anglais et allemand (entretiens de Karina) |
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La recherche à l'EPP fait partie d'un axe de recherche financé par plus de 16 millions de francs (projet NCCR) |
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4 à 8 - Max le cavalier de l'ombre |
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Ma nouvelle vie sans peur |
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Ne vivant plus dans la peur |
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AIP sur le programme tessinois Falò (la contribution de Carla commence vers la minute 34:30) |
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Jasmin parle de sa vie avec EPP chez Kurt Aeschbacher |
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Nouvel article sur l'EPP publié dans le magazine suisse des médecins de famille «Ars medici» |
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Journal Migros sur les maladies rares en 2013 |
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Assemblée générale du SGP 2016 |
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Entretien avec le PDG de Clinuvel, distribué par l'International Porphyria Patient Network (www.ippn.info) |
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Rapport de 20 minutes sur la pétition du SGP au BAG |
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Article de Tages-Anzeiger avec un rapport patient touchant et personnel sur la situation actuelle |
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Paru dans Le Matin Dimanche du 5 juin 2016 |
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Paru au Journal du Jura le 7 juin 2016 |
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Paru dans le Journal de Morges le 1er juillet 2016 |
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Déclaration du SGP sur les modifications du dossier de consultation des KVV et KLV 2016 |
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