statuts de l'association
Médicaments compatibles pour les porphyries aiguës
Liens informatifs
Clarification et traitement de la porphyrie - Triemli Spital Zurich
Informations sur les médicaments pour la porphyrie
Site de porphyre européen (La langue peut être sélectionnée sous "pour les patients et les familles")
Société allemande de protoporphyrie érythropoïétique
Société américaine de porphyrie
Une société biopharmaceutique australienne axée sur les personnes photosensibles
Société pharmaceutique européenne - médicaments spécifiquement pour les maladies rares
Bracelets pour la récupération de données médicales personnelles
Parapluies de trekking - protection solaire adaptée aux personnes touchées par l'EPP
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| Porphyry Day 2007 - Introduction | Télécharger |
| porphyries aiguës et complications ultérieures | Télécharger |
| Génétique de la porphyrie | Télécharger |
| Maladie de la peau de porphyrie | Télécharger |
| Clinique et traitement des porphyries aiguës | Télécharger |
| Maladie du foie à l'EPP | Télécharger |
| Brochure sur les médicaments pour les porphyries aiguës | Télécharger |
| Facteurs de protection UV pour les vêtements - protection également avec EPP? | Télécharger |
| Vivre avec la PEE - Raconté par une jeune patiente | Télécharger |
| Prospectus Porphyrie avant | Télécharger |
| Flyer Porphyrie retour | Télécharger |
| Rapport TeleZüri du 31.1.2012 janvier XNUMX sur le PPE | Télécharger |
| Impulsion de diffusion du 22.12.2008 décembre 27 avec reportage sur EPP (à partir de la minute 20:XNUMX) | Télécharger |
| Rapport 10vor10 du 4.7.2008 juillet XNUMX sur EPP et Scenesse | Télécharger |
| Une vie à l'ombre - Tages-Anzeiger 23.2.2013 | Télécharger |
| Jasmin parle du PPE dans le talk-show KölnerTreff 27.9.2013 | Télécharger |
| Campus Lab: contribution vidéo de la NZZ à la recherche à l'EPP, interview de Ronald Schenkel | Télécharger |
| EPP dans le programme SF1 Health Today du 23.11.13/XNUMX/XNUMX | Télécharger |
| Lucerne 2013 - Entretiens de patients sur les porphyries aiguës pour la campagne de sensibilisation d'OrphanEurope - En anglais et allemand (entretiens de Karina) | Télécharger |
| La recherche à l'EPP fait partie d'un axe de recherche financé par plus de 16 millions de francs (projet NCCR) | Télécharger |
| 4 à 8 - Max le cavalier de l'ombre | Télécharger |
| Ma nouvelle vie sans peur | Télécharger |
| Ne vivant plus dans la peur | Télécharger |
| AIP sur le programme tessinois Falò (la contribution de Carla commence vers la minute 34:30) | Télécharger |
| Jasmin parle de sa vie avec EPP chez Kurt Aeschbacher | Télécharger |
| Nouvel article sur l'EPP publié dans le magazine suisse des médecins de famille «Ars medici» | Télécharger |
| Journal Migros sur les maladies rares en 2013 | Télécharger |
| Assemblée générale du SGP 2016 | Télécharger |
| Entretien avec le PDG de Clinuvel, distribué par l'International Porphyria Patient Network (www.ippn.info) | Télécharger |
| Rapport de 20 minutes sur la pétition du SGP au BAG | Télécharger |
| Article de Tages-Anzeiger avec un rapport patient touchant et personnel sur la situation actuelle | Télécharger |
| Paru dans Le Matin Dimanche du 5 juin 2016 | Télécharger |
| Paru au Journal du Jura le 7 juin 2016 | Télécharger |
| Paru dans le Journal de Morges le 1er juillet 2016 | Télécharger |
| Déclaration du SGP sur les modifications du dossier de consultation des KVV et KLV 2016 | Télécharger |
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