Société suisse de porphyrie
Ce site Internet est subordonné à la "Société Suisse de Porphyrie", fondée le 31 janvier 2009.
La société s'engage sur toutes les questions liées aux personnes atteintes de porphyrie ou aux personnes concernées. Les porphyries étant rares, le diagnostic est souvent erroné pendant longtemps. Un des objectifs de notre société est donc de mieux faire connaître la porphyrie. Maintenant, il y a des personnes bien connues soupçonnées de porphyrie: le roi George III d'Angleterre, Vincent Van Gogh, l'épouse du chancelier Kohl en Allemagne ou la fille d'Isabelle Allende. Cependant, il est difficile de diagnostiquer la porphyrie par la suite sans les tests de laboratoire appropriés, ce qui explique probablement pourquoi le terme porphyrie ne leur a pas été directement assigné. Après tout: les personnes souffrant de porphyrie sont en bonne compagnie!
La loi suisse sur l'assurance maladie et l'ordonnance associée ne sont pas toujours adaptées pour couvrir les besoins médicaux des maladies rares et dont la porphyrie fait partie. Nous nous engageons donc également à trouver des solutions pour nos membres. De plus, nous nous informons également mutuellement des nouveaux développements en matière de diagnostic et de traitement.
Enfin, nous souhaitons également rester en contact les uns avec les autres, échanger des idées et des expériences et simplement nous passer de bon temps ensemble.
Notre société est ouverte à toute personne ayant reçu un diagnostic de porphyrie. Nous sommes heureux d'accueillir leurs amis et connaissances ainsi que des personnes particulièrement engagées dans les problématiques de la porphyrie. Si vous appartenez à l'un des groupes décrits, nous vous invitons chaleureusement à rejoindre notre association.
Numéro d'urgence à l'hôpital municipal de Triemli en cas de crise aiguë: 044 416 56 40
Dernières nouvelles:
Journée des maladies rares
25 janvier 2023
Samedi 04 mars 2023, 10h-13.30hXNUMX, en webinaire
Le programme, le formulaire d'inscription et les informations mises à jour se trouvent sur notre Site
L'événement, organisé par ProRaris, est ouvert à toutes les parties intéressées.
Consultation sur l'article 71a-d OAMal
12. Octobre 2022
LeaSGP a participé à la consultation sur la révision de l'ordonnance sur l'assurance maladie (OAMal) et de l’ordonnance sur les prestations de l'assurance des soins (OPAS) entre juin et septembre 2022 et a soumis sa propre prise de position. Les changements prévus affecteraient également l'article 71a-d OAMal, grâce auquel les patients atteints de porphyrie et de nombreuses autres maladies rares ont désormais accès à leurs thérapies. Sous la forme proposée, la révision compromettrait l'accès aux thérapies existantes et aux innovations futures et exacerberait davantage l'inégalité de traitement existante avec des barrières d'accès discriminatoires. La SGP rejette donc résolument les changements proposés et fait des suggestions concrètes dans la prise de position sur la manière dont les objectifs de la révision - améliorer l'égalité de traitement des assurés et réduire les coûts - pourraient être effectivement mis en œuvre.
La SGP est également impliqué, entre autres, en tant que membre du ProRaris, l'organisation faîtière des associations de patients atteintes d'une maladie rare et pour les patients isolés, l'organisation multi-acteurs Rare Disease Action Forum et dans des réseaux informels entre organisations de patients. Vous trouverez ci-dessous des prise de position supplémentaires de ces organisations :
Bonne nouvelle d'Allemagne :
L'afamélanotide reste disponible !
31 janvier 2022
https://www.g-ba.de/bewertungsverfahren/nutzenbewertung/636/
De l'ombre à la lumière
7 juin 2021
Article sur notre membre Andrea Ryter (patiente EPP)
Article dans l'Aargauer Zeitung.
GIVLAARI® (GIVOSIRAN) APPROUVÉ PAR SWISSMEDIC!
11. MAI 2021
Le 29 mars 2021, Swissmedic a approuvé GIVLAARI® (Givosiran) d'Alnylam Pharmaceutical pour le traitement des patients atteints de porphyrie hépatique aiguë âgés de 12 ans et plus pour le marché suisse. Dans la prochaine étape, Alnylam s'engage à travailler avec l'Office Fédéral de la Santé Publique et les assureurs maladie individuels pour assurer le remboursement en temps opportun du traitement par givosiran.
CE QUE SIGNIFIE VRAIMENT AVOIR UNE MALADIE RARE
22. FÉVRIER 2021
Juste à temps pour la journée des maladies rares, un bel article dans le magazine tessinois ticino7, avec la contribution d'Elisabeth Minder et de Rocco Falchetto:
Cosa significa davvero avere una malattia rara
Informations actuelles sur la porphyrie et la nouvelle vaccination contre le coronavirus
04 janvier 2021
En général, il n'y a aucune indication que les vaccins causent des problèmes chez les personnes atteintes de porphyrie. Cela s'applique également aux vaccins récemment développés contre le Coronavirus. Nous recommandons donc aux patients atteints de porphyrie de toute nature de se faire vacciner conformément aux directives établies et sous la supervision de leurs médecins généralistes ou spécialistes. À notre avis, il est raisonnable que tous les patients atteints de porphyrie soient vaccinés contre le COVID-19 à condition qu'il n'y ait aucune autre raison médicale de ne pas le faire. La hiérarchisation des allocations de vaccination est basée sur les spécifications de l'OFSP.
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