Société suisse de porphyrie

À propos de nous

Ce site Internet est subordonné à la "Société Suisse de Porphyrie", fondée le 31 janvier 2009.

La société s'engage sur toutes les questions liées aux personnes atteintes de porphyrie ou aux personnes concernées. Les porphyries étant rares, le diagnostic est souvent erroné pendant longtemps. Un des objectifs de notre société est donc de mieux faire connaître la porphyrie. Maintenant, il y a des personnes bien connues soupçonnées de porphyrie: le roi George III d'Angleterre, Vincent Van Gogh, l'épouse du chancelier Kohl en Allemagne ou la fille d'Isabelle Allende. Cependant, il est difficile de diagnostiquer la porphyrie par la suite sans les tests de laboratoire appropriés, ce qui explique probablement pourquoi le terme porphyrie ne leur a pas été directement assigné. Après tout: les personnes souffrant de porphyrie sont en bonne compagnie!

La loi suisse sur l'assurance maladie et l'ordonnance associée ne sont pas toujours adaptées pour couvrir les besoins médicaux des maladies rares et dont la porphyrie fait partie. Nous nous engageons donc également à trouver des solutions pour nos membres. De plus, nous nous informons également mutuellement des nouveaux développements en matière de diagnostic et de traitement.

Enfin, nous souhaitons également rester en contact les uns avec les autres, échanger des idées et des expériences et simplement nous passer de bon temps ensemble.

Notre société est ouverte à toute personne ayant reçu un diagnostic de porphyrie. Nous sommes heureux d'accueillir leurs amis et connaissances ainsi que des personnes particulièrement engagées dans les problématiques de la porphyrie. Si vous appartenez à l'un des groupes décrits, nous vous invitons chaleureusement à rejoindre notre association.

Numéro d'urgence à l'hôpital municipal de Triemli en cas de crise aiguë:  044 416 56 40

Dernières nouvelles:

Bonne nouvelle d'Allemagne :

L'afamélanotide reste disponible !

31 janvier 2022

https://www.g-ba.de/bewertungsverfahren/nutzenbewertung/636/

De l'ombre à la lumière

7 juin 2021

Article sur notre membre Andrea Ryter (patiente EPP)
Article dans l'Aargauer Zeitung.

GIVLAARI® (GIVOSIRAN) APPROUVÉ PAR SWISSMEDIC!

11. MAI 2021

Le 29 mars 2021, Swissmedic a approuvé GIVLAARI® (Givosiran) d'Alnylam Pharmaceutical pour le traitement des patients atteints de porphyrie hépatique aiguë âgés de 12 ans et plus pour le marché suisse. Dans la prochaine étape, Alnylam s'engage à travailler avec l'Office Fédéral de la Santé Publique et les assureurs maladie individuels pour assurer le remboursement en temps opportun du traitement par givosiran.

CE QUE SIGNIFIE VRAIMENT AVOIR UNE MALADIE RARE

22. FÉVRIER 2021 

Juste à temps pour la journée des maladies rares, un bel article dans le magazine tessinois ticino7, avec la contribution d'Elisabeth Minder et de Rocco Falchetto:
Cosa significa davvero avere una malattia rara

Informations actuelles sur la porphyrie et la nouvelle vaccination contre le coronavirus

04 janvier 2021 

En général, il n'y a aucune indication que les vaccins causent des problèmes chez les personnes atteintes de porphyrie. Cela s'applique également aux vaccins récemment développés contre le Coronavirus. Nous recommandons donc aux patients atteints de porphyrie de toute nature de se faire vacciner conformément aux directives établies et sous la supervision de leurs médecins généralistes ou spécialistes. À notre avis, il est raisonnable que tous les patients atteints de porphyrie soient vaccinés contre le COVID-19 à condition qu'il n'y ait aucune autre raison médicale de ne pas le faire. La hiérarchisation des allocations de vaccination est basée sur les spécifications de l'OFSP.

Assemblée générale 2022

14 mai 2022 

Contact : sekretaer@porphyria.ch

Lettre du Président aux membres du SGP

07 août 2020 

Lettre aux membres

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