Artikel über unser Mitglied Andrea Ryter (EPP-Patientin)
Artikel in der Aargauer Zeitung
Am 29. März 2021 genehmigte Swissmedic GIVLAARI® (Givosiran) von Alnylam Pharmaceutical zur Behandlung von Patienten mit akuter hepatischer Porphyrie ab 12 Jahren für den Schweizer Markt. Als nächsten Schritt verpflichtet sich Alnylam, mit dem Bundesamt für Gesundheit und einzelnen Krankenversicherern zusammenzuarbeiten, um die rechtzeitige Erstattung der Givosiran-Therapie sicherzustellen.
Rechtzeitig zum Tag der seltenen Krankheiten, ein schöner Artikel in der Tessiner Zeitschrift ticino7, mit Beiträgen von Elisabeth Minder und Rocco Falchetto:
„Cosa significa davvero avere una malattia rara“
Ein Tag im Leben - Enya Zorzetti
Artikel im BirsMagazin
Frohe Ostern! Joyeuses Pâques! Buona Pasqua! Happy Easter!
Trotz der schwierigen, Coronavirus-bedingten Lage hoffen wir, dass es Euch und Euren Liebsten gut geht. In dieser besonderen Lage wird uns allen zutiefst bewusst, wie wichtig eine gute Gesundheitsversorgung und ein normales Leben sind, und deshalb kämpfen wir für die Rechte auf eine gerechte Gesundheitsversorgung und ein normales Leben für EPP-Patienten weiter.
Dazu möchten wir Euch auf den ausgezeichneten Dokumentarfilm "Overexposed" aufmerksam machen. Er erzählt die Geschichte italienischer EPP-Betroffene auf bewegender und hoffnungsvoller Art und Weise. Gegenwärtig ist es auf Italienisch mit englischen Untertiteln verfügbar. Sehenswert! Bleibt zu Hause, wenn möglich, und bleibt gesund!
Auszeichnung
Link zum Video "Overexposed"
Tanja Schären und Dr. Anna Minder über die Akuten Porphyrien
Zum Tagesanzeiger-Artikel
Givosiran gegen hepatische Porphyrien
Link
Artikel zur Geschichte einer AIP-Patientin und ihrer Lebertransplantation
Link zum Artikel auf der Seite des FC Thun
Artikel über Prof. Dr. E. Minder
Link zum Artikel auf der Seite von ProRaris
Link zum Post auf der Seite des IPPN
Link zum Post auf der Petitionsseite
SGP-Präsident stellt die SGP am International Congress on Porphyrins and Porphyrias
Vorstellung SGP
SGP erhält einen Advocacy for Impact Grant von Alnylam für den Einsatz und das Poster für die akuten hepatischen Porphyrien
Poster zu akuten hepatischen Porphyrien
Beschreibung der Förderung
Der Weg zur Diagnose ist schwierig
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download (nur Text)
Enya Zorzetti - Leben mit EPP (erschienen am 4. Juli 2018)
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Der Kampf einer Patientin gegen ihren Krankenversicherer
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von Franziska Wegmann und Jasmin Barman-Aksözen
Akute Porphyrien:
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Kutane Porphyrien:
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Link zum Artikel:
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Link zum Video:
Kurzvortrag
Link:
Webseite
Link zum Artikel:
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Links zum Artikel:
Original auf baz.ch
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Am 30. November 2017 wird Rocco Falchetto am radiz Symposium 2017 am Kinderspital Zürich mit einem Vortrag zur Bedeutung der Forschung aus Patientensicht teilnehmen.
Die Veranstaltung ist öffentlich zugänglich.
In einem eindrücklichen und bewegenden Film berichten zwei Betroffene über ihr Leben mit EPP – schon nach kurzer Zeit an der Sonne (meist nur wenigen Minuten) – verursacht die Krankheit bei den Betroffenen unglaublich schmerzhafte Verbrennungsreaktionen und führt damit zu einem Leben in Isolation und Schmerz – Conny und Mischa erzählen darüber.
Schattenspringer Krankheit
A nice article, though with a few inaccuracies, on our physician and fighter Prof. Dr. Elisabeth Minder – Proud of you, Elisabeth!
Schöner Artikel, auch wenn mit ein paar Ungenauigkeiten, über unsere Ärztin und Kämpferin Prof. Dr. Elisabeth Minder – Stolz auf Dich, Elisabeth!
Immer wieder erreichen uns Anfragen von EPP-Patienten und / oder Anbietern zur Anwendung frei verkäuflicher Melanotan I und Melanotan II, Produkte, die eine ähnliche Wirkung haben sollen wie Scenesse. Wir raten dringend davon ab, solche Produkte auszuprobieren:
Scenesse dagegen wird seit über 10 Jahren an mehr als 500 EPP-Patienten kontrolliert ausgetestet, und wurde für sicher befunden. Die Herstellung unterliegt strengen Qualitätskontrollen und alle Nebenwirkungen werden sorgfältig registriert und abgeklärt. Diese Massnahmen erzeugen natürlich Kosten, sind aber notwendig um sichere und wirksame Medikamente zu entwickeln.
Für Rückfragen steht der Vorstand der Schweizerischen Gesellschaft für Porphyrie (SGP) gerne zur Verfügung.
Wir würden uns freuen, viele Kommentare zur Puls Sendung und deren Inhalte zu lesen! Jetzt möglich auf der angegebenen SRF News-Seite.
https://www.srf.ch/news/panorama/leben-im-schatten#main-comments
Wir bitten Sie, diese Petition zu unterstützen und an Familie und Freunde weiterzuleiten...
https://www.proraris.ch/seltenen-krankenheiten/petition-europaische-referenznetze-erns-320.html
Das TV-Gesundheitsmagazin Puls hat die ausgezeichnete Reportage von 36.9 der Télévision de la Suisse Romande überarbeitet und auf Deutsch übersetzt, und zum Mittelpunkt der nächsten Sendung gemacht, die durch Andrea Ryter (EPP-Patientin), Rocco Falchetto (EPP-Patient und Präsident der Schweizerischen Gesellschaft für Porphyrie) und Matthias Schenker (Vertreter der Krankenversicherung CSS) im Studiogespräch ergänzt wird.
Verpassen Sie diese spannende Sendung nicht!
Montag 19. Juni um 21:05 Uhr auf SRF1
Aus Anlass des Internationalen Porphyrie-Kongresses vom 25. bis 28. Juni in Bordeaux berichtet die «Volksstimme»-Mitarbeiterin Irène Böhm, wie es für sie ist, mit dieser seltenen Krankheit zu leben. Die Autorin schreibt ausführlich über Schmerzen, Einschränkungen und Aussichten.
Mein Leben mit Porphyrie
— Gastbeitrag im ersten ProRaris Newsletter:
https://www.proraris.ch/seltenen-krankenheiten/gastbeitrag-etappensieg-epp-betroffene-305.html
Tribune d’invité dans le premier newsletter de ProRaris:
https://www.proraris.ch/maladies-rares/victoire-partielle-pour-patients-atteints-305.html
Atteinte d'une maladie rare Nadia Coutellier se bat pour que le médicament lui soit remboursé - Son histoire sur L’Evénement syndical, le journal du syndicat Unia, édition n° 15/16 du 12 avril 2017
http://www.evenement.ch/include/mod.print.php?aid=1704
Mit grosser Freude teilen wir Ihnen mit, dass namhafte Krankenkassen ihren Versicherten die Kostenübernahme von Afamelanotid wieder gewährt haben. Dies erfolgte nach einem intensiven Austausch und dank einer Änderung in der Krankenversicherungsverordnung (KVV), die am 1. März 2017 in Kraft getreten ist.
Wir sind diesen Kassen und allen anderen, die eine lückenlose Vergütung schon immer gewährt haben, sehr dankbar. Die EPP-Patienten bei diesen Kassen können aber nicht vollkommen glücklich sein, und ich selber gehe diesen Freitag mit gemischten Gefühlen zu meiner ersten Afamelanotid-Behandlung in 2017 nach Zürich, weil andere Patienten immer noch auf eine Kostenübernahme durch ein paar letzte Krankenkassen warten. Die Behandlungsungerechtigkeit bleibt: es gibt Kassen, die vergüten, und Kassen, die nicht vergüten, und die somit das solidarische Prinzip der Grundversicherung missachten. Wir hoffen aber, dass diese letzten Versicherer wie alle anderen die Kostenübernahme auch bald gewähren werden.
Wir bleiben auf jeden Fall sehr wachsam, denn auch die jüngsten Verordnungsänderungen lösen das Problem der Einzellfallentscheide nicht und garantieren längerfristig keine nachhaltige Medikamentenversorgung - Die Gefahr vor Behandlungsungerechtigkeiten bleibt bestehen und auf politischer Ebene muss noch mehr getan werden, um diese Systemfehler vollständig zu beseitigen. Wir bleiben also dran! Besuchen Sie diese Seite regelmässig für weitere Entwicklungen. Danke für Ihre Unterstützung.
Die Berner Zeitung hat heute die rührende Geschichte von Andrea Ryter und der entscheidenden Begegnung mit Frau Prof. Dr. Elisabeth Minder veröffentlicht:
http://www.bernerzeitung.ch/wissen/medizin-und-psychologie/die-schattenfrau/story/23759034
oder
http://www.berneroberlaender.ch/wissen/medizin-und-psychologie/die-schattenfrau/story/23759034
RTS Infos Le 12:45 Témoignage de Nadia, atteinte de PPE, et Anne-Françoise Auberson, présidente de Proraris:
https://www.rts.ch/play/tv/12h45/video/le-rendez-vous-sante-anne-franoise-auberson-et-nadia-coutellier-evoquent-les-maladies-rares?id=8409124
http://www.tagesanzeiger.ch/wirtschaft/sozial-und-sicher/patienten-muessen-weiter-bangen/story/30508533
https://www.kisskissbankbank.com/devenez-sponsor-de-la-journee-internationale-des-patients-porphyriques
CHUV Lausanne 04.03.2017, Journée internationale des maladies rares en Suisse:
https://www.proraris.ch/maladies-rares/journee-internationale-maladies-rares-suisse-246.html
Bordeaux, France, 25.06.2017, International Porphyria Patient Day:
https://icpp2017.org/patient-day-agenda/
In Deutschland treten immer wieder Verzögerungen und Hürden auf, die die Zugänglichkeit von Afamelanotid erschweren. Die Betroffenen und ihre Patientenorganisation haben die Nase voll! Bitte, unterstützt sie und unterschreibt ihre Petition, damit die Afamelanotid-Behandlung endlich allen Deutschen Betroffenen hindernisfrei zugänglich gemacht wird:
http://change.org/lichtkrankheit
Liebe Freunde/innen, ganz herzlichen Dank für Eure grosse Unterstützung im 2016! Es gibt noch viel zu tun – Verfolgt die Entwicklungen im 2017 weiterhin auf dieser Webseite.
Mit besten Wünschen für ein frohes, erfolgreiches und gesundes Neues Jahr!
Schon wieder werden Medikamente für seltene Krankheiten für die Inflation der Gesundheitskosten verantwortlich gemacht, dieses Mal von Herrn Nationalrat Ignazio Cassis, Präsident von Curafutura, der Vereinigung, die die Krankenversicherungen Helsana, CSS und Sanitas vereint, in einem Artikel veröffentlicht in der Zeitung Le Temps: www.letemps.ch/suisse/2016/11/03/sante-prix-debat-lance
Le Temps hat den Brief von Rocco Falchetto, Präsident der Schweizerischen Gesellschaft für Porphyrie, als Reaktion auf diesen Artikel veröffentlicht, in dem diese Medikamente zu Unrecht und äusserst oberflächlich als wichtige Ursache der Gesundheitskosten gemacht werden, leider eine bevorzugte Taktik der Krankenversicherungsverter:
www.pressreader.com/switzerland/le-temps/20161114/281676844489757
In Erwartung auf den heutigen Fernsehbericht «Julie, Juliane, Rocco… die Revolte der Lichtkranken» um 20h10 auf RTS1, Sendung 36.9°, können Sie schon eine Radiovorschau hier anhören:
http://www.rts.ch/play/radio/cqfd/audio/julie-juliane-rocco-la-revolte-des-malades-de-la-lumiere?id=8084500
Laras Krankenversicherung, Intras, eine Gesellschaft der CSS-Gruppe, hat nach der bekannten Preiserhöhung entschieden, für ihre Afamelanotid-Behandlung nicht mehr aufzukommen, im Gegensatz zu anderen Versicherern, die anderen Patienten die Vergütung gemäss Artikel 71b KVV gewährt haben. Die Zeitung “Il Caffè” hat neulich über den Fall von Lara in den drei unten angegebenen kurzen Artikeln berichtet. Lara hat nicht klein beigegeben, hat mutig für ihre Rechte gekämpft und gegen die Entscheidung von Intras/CSS beim kantonalen Versicherungsgericht des Kantons Tessin einen Rekurs eingelegt – Das Gericht hat ihr Recht gegeben und, folglich, wird jetzt Intras/CSS die Behandlungskosten in vollem Umfang zum neuen kommerziellen Medikamentenpreis zahlen müssen (die Referenz der Entscheidung des Kantonsgerichts weist die Nummer 36.2016.72 auf). Lara konnte endlich wieder aus dem Schatten treten und ein normales Leben wiederaufnehmen, sowohl auf der persönlichen als auch der beruflichen Ebene, und ist nicht mehr Geisel der Entscheidung einer Versicherung, die ihr ein lebensnotwendiges Medikament verwehrt hatte.
Besuchen Sie diese Seite regelmässig für weitere Entwicklungen zu dieser Entscheidung, die ein wichtiger Schritt in Richtung Behandlungsgerechtigkeit darstellt, und dazu beiträgt, EPP-Betroffenen, denen Afamelanotid ungerecht entzogen wurde, Hoffnung zu geben
Das Bundesgericht hat ein Urteil des Versicherungsgerichts des Kantons St. Gallen vom August 2015 bestätigt und fordert die Krankenkasse KPT auf, für die Behandlung von Morbus Pompe, die für die Klägerin lebensnotwendig ist, aufzukommen. Dieses Medikament wird in der Spezialitätenliste aufgeführt und das BAG hat einen Preis dafür bestimmt. Somit hätte die Krankenkasse die Kosten der Behandlung übernehmen müssen. Sie hatte aber verschiedene Punkte bezüglich der Aufnahme des Medikaments in die Spezialitätenliste kritisiert, unter anderem die Wirksamkeit und die Wirtschaftlichkeit, und lehnte es ab, für die Behandlungskosten aufzukommen. Das Bundesgericht hat nun entschieden, dass die Klägerin die Bedingungen für die Übernahme der Kosten gemäss der Spezialitätenliste erfüllt, und dass die Krankenkassen gegen Aufnahme oder Preis eines in der Spezialitätenliste aufgeführten Medikaments keine Beschwerde machen dürfen. Es ist ein sehr wichtiges Urteil für die Klägerin, die an Morbus Pompe leidet, einer erblich bedingten Stoffwechselkrankheit, die zu fortschreitender Muskelschwäche führt, und die jetzt ihre lebenswichtige Behandlung vollumfänglich zurückbekommt. Juristisch und im Allgemeinen ist es aber auch ein sehr wichtiges Urteil für alle anderen Betroffenen von seltenen Krankheiten, weil es hoffentlich dazu beiträgt, solche Behandlungslücken bedingt durch langwierige und kostspielige Gerichtsverfahren zukünftig zu verhindern und zu einer besseren Behandlungsgerechtigkeit in der Schweiz zu führen. Artikel dazu:
https://www.cash.ch/news/politik/bundesgericht-kpt-krankenkasse-muss-370000-franken-teure-behandlung-ubernehmen-499947